Thread by @CCCastera

Chronique d’1 #CovidLong

1000 jours soit 2 ans, 8 mois & 26 jours que ma vie a basculé..c’était juste une grippette.

Nous sommes + de 2M en 🇫🇷

J'avoue qu'en plus des souffrances physiques, moralement c'est une sacrée épreuve

Pour mieux comprendre les malades #apresJ20
🧵1/20

2/20 Imaginez, vous êtes en pleine forme, une vie bien remplie, professionnelle, sociale, familiale, sportive, & du jour au lendemain on vous coupe les ailes.

Vous ne pouvez par moment même plus marcher ou réfléchir, la fatigue et la douleur prennent le dessus…

3/20 et pourtant tout ce que vous souhaitez c'est travailler, faire du sport, faire des activités avec les enfants, les amis, partir en voyage, vivre quoi, et non survivre.

4/20 Et comme cette peine ne suffit pas, vous faites face à la défiance du monde médical et parfois même des proches : "c'est le stress", "c'est dans votre tête", "ah tu ne travailles toujours pas ?", "tu as un traitement au moins ?", "il faut peut-être se bouger et ça ira mieux"

5/20 Au début, on essaye de se justifier, de faire comprendre les choses...
Certains comprennent, d'autres non.
Mais je ne leur en veux pas, c'est humain je pense, une manière de se protéger peut-être.

6/20 Et puis c'est une maladie invisible.
On m'a souvent dit "tu as bonne mine, ça a l'air d'aller". Ces paroles sont autant blessantes que culpabilisantes, on finit même par répondre "ça va", pour leur faire plaisir.

7/20 Que ce soit clair :
➡️ Non il n'y a pas de traitement pour le Covid Long, certains traitements peuvent aider à soulager les symptômes, mais c’est tout. Nous attendons (patiemment) que la recherche avance.

8/20
➡️ À l’heure actuelle 3 mécanismes principaux font l’objet de recherches : la persistance virale, le maintien d’un état inflammatoire notamment des vaisseaux et du tissu cérébral & la formation de microcaillots / microsaignements

9/20
➡️ "il faut peut-être se bouger et ça ira mieux" : non, pas pour une majorité de patients, qui font ce qu'on appelle des malaises ou exacerbation des symptômes post-efforts (en savoir + : apresj20.fr/mpe )

10/20 En plus de tout ça, il y a cette bataille administrative à mener : justifier les arrêts de travail, passages chez des médecins experts, demandes d'#ALD, contestations de refus, demande de reconnaissance en maladie pro, dossiers MDPH... #handicap @Assur_Maladie

11/20 certains ont de la chance (comme moi, pour le moment), d'autres sont actuellement dans une grande précarité face à des refus de prise en charge @Assur_Maladie @Sante_Gouv

12/20 Et voici la cerise sur le gâteau : les autorités sanitaires ont décrété que la pandémie était finie, avec l'arrivée du p'tit dernier, #Omicron, notre sauveur, "le gros rhume pas très grave"

13/20 Brigitte Autran, COVARS, 10/10/2022 radiofrance.fr/franceinter/po… )

14/20
On revient donc à la case départ, pour les personnes sans comorbidités : mars 2020, le Covid est une grippette, on en guérit en 1 à 2 semaines.
La boucle est bouclée.

15/20
Le #CovidLong est totalement ignoré des autorités (9/12/22, conf de presse de @FrcsBraun), les seules conséquences sont les formes graves/le décès chez les personnes fragiles non vaccinées.

16/20 ⚠️ SPOILER (même si ce n'est pas ce que vous voulez entendre) : non, ce n'est pas fini.
Tous les jours, de nombreux malades, enfants, ados, adultes, plus âgés, témoignent de leur #CovidLong sur les groupes de soutien, sur Twitter... Nous serions plus de 2 millions en 🇫🇷

17/20 Certains s'étonnent de la pénurie de main d'œuvre actuellement. Pas nous : lesechos.fr/monde/etats-un…
Les conséquences de cette maladie sont dramatiques, pour les malades, mais également pour la société.

18/20 Sachez aussi que si vous n'avez pas développé de Covid Long lors d'une première infection par le Covid, cela ne veut pas dire que vous êtes à l'abri : leprogres.fr/magazine-sante…

19/20
Protégez vous.
Pour vous et pour les autres.

20/20
Soutien et courage à tous les malades ❤️