Dr. Daniel Loy Profile picture
Dec 13, 2022 6 tweets 5 min read Read on X
Liegen an diesem Punkt eventuell die entscheidenden Missverständnisse, wenn (aufrichtig!) nicht verstanden wird, was das Problem an aktivierenden Ansätzen bei #MECFS ist?

Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".
1⃣ #PEM setzt zeitverzögert ein, Behandelnde können es daher weder messen noch sonst wahrnehmen, sind auf Berichte Betroffener angewiesen.

Wie soll das funktionieren, wenn #MECFS und #PEM als psychosomatisches Problem gesehen wird, das subjektive Wahrnehmung unzuverlässig macht?
2⃣ Jede #PEM kann durch das Auslösen eines Krankheitsschubs zu irreparabler Schädigung führen. Man darf es daher bei #MECFS nie billigend in Kauf nehmen, dass es zu #PEM kommt. Insofern ist jede Form von #PEM eine "starke Verschlechterung", weil #PEM immer (!) gefährlich ist.
3⃣ Es wird meist verkannt, WIE schwerwiegend #MECFS ist. Dass bereits die Anreise zu einem Arzttermin oder einer Reha, bereits das psychotherapeutische Gespräch, bereits aufrechtes Sitzen im Krankenbett schwere (weil dauerhafte!) #PEM triggern kann, wird ignoriert.
4⃣ Es wird meist geleugnet, dass #PEM absolute Grenzen setzt, die eben nicht aus eigener Kraft durch Training überwunden werden können.
Das ist das Charakteristikum von #MECFS. Das ist der Grund, warum #MECFS so enorm beeinträchtigend ist. Das macht #MECFS zu dem, was es ist.
Unabhängig von einem "Streit um Worte" könnte man also sagen: ein angemessener Umgang mit #MECFS liegt dann vor, wenn alle vorgenannten Punkte anerkannt und berücksichtigt werden.

Ist das aber nicht der Fall, schadet man Betroffenen. Egal, ob man es #Pacing nennt oder nicht.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Dr. Daniel Loy

Dr. Daniel Loy Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @loy_daniel_de

Oct 7, 2023
Als sich 2018 meine Erkrankung an #MECFS stark verschlechterte, kam mein Leben zum Stillstand. Private wie berufliche Pläne, Ziele, Wünsche - fast alles löste sich in Luft auf.
An einem Punkt konnte ich den Stillstand nun überwinden. Mit einem lachenden & einem weinenden Auge. ↘️
Der krankheitsbedingte Stillstand erfasste insbesondere mein rechtsvergleichendes Dissertationsvorhaben, das 2018 eigentlich schon kurz vor seinem Abschluss stand. So wie mit allen anderen Verlusten wollte ich mich nicht damit abfinden, dass diese für immer verloren sein sollten.
In den folgenden Jahren habe ich daher die Arbeit an meinem Dissertationsprojekt fortgesetzt, wann auch immer #MECFS mir dies erlaubt hat. Das ging oftmals (und zwischendurch für lange Zeit) gar nicht, dann wiederum nur so langsam, dass es letztlich nur Rückschritt bedeutete.
Read 9 tweets
Jul 19, 2023
Einige Fragen zur derzeit üblichen (begrifflichen) Differenzierung von #MECFS und #Longcovid (sowie #Postcovid|#PCS, das sei im Folgenden immer mitgedacht) beschäftigen mich.

Ich will in diesem Thread versuchen aufzuschreiben, was mir daran so gar nicht einleuchtet.
1/19
Früher war es so: Man erkrankte an einem Infekt, ein Erregernachweis wurde oft nicht geführt. Danach wird man nicht wieder gesund. Monate - meistens: (viele) Jahre - später folgt die Diagnose: #MECFS.
Ähnlicher Ablauf in den Fällen, in denen keine Infektion der Trigger war.
2/
#MECFS war also immer eine klinische Diagnose, bei der nicht nach Triggern unterschieden wurde. Das ist auch heute noch so.

Es geht ja auch gar nicht anders, ich will nur auf die nicht seltenen Konstellationen hinweisen, in denen mehrere Trigger vorliegen.
3/
Read 19 tweets
May 19, 2023
Das ist der ewige #MECFS-Murmeltiertag:

Wir sagen seit Jahrzehnten: "Wir haben eine schwere Krankheit, die sich bei Überschreiten einer individuellen Belastungsgrenze verschlechtert."

Seit Jahrzehnten ist die Reaktion darauf: "Ihr müsst nur Eure Belastungsgrenze überschreiten."
Dem terminologischen Erfindungsreichtum sind dabei keine Grenzen gesetzt: Graded Exercise Therapy (GET), Kognitive Verhaltenstherapie, Aktivierungstherapie, Allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA), Individualised Activity Program usw.

Die Kernimplikation für #MECFS ist stets gleich.
Wir werden behandelt wie uneinsichtige Kinder, denen die "bittere Pille" nur irgendwie schmackhafter verkauft werden muss. Dieser Aspekt ist aber nur die bittere Randnotiz.

Primär ist das Problem vielmehr die darin steckende ex- oder implizite Leugnung der Existenz von #MECFS.
Read 6 tweets
Jan 28, 2023
Jetzt erzähle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.

Ein Thread.
1/
Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem Drüsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
2/
Ich war ehrgeizig und erfolgreich, also keinen Tag zu lange gewartet, wieder losgelegt. Die Klausur lief sehr gut. Aber am Tag danach kam es zum kompletten gesundheitlichen Zusammenbruch.
Für mich damals unerklärlich. Rückblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
3/
Read 17 tweets
Jan 19, 2023
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!

📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.

🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vorbemerkung:
Der heute zu beratende #MECFS-Antrag der @cducsubt ist mit einem Überweisungsvorschlag verbunden. Dann würde heute nicht abschließend über den Antrag entschieden.

Wichtig ist dann vor allem, wie sich die MdB zum Thema #MECFS heute inhaltlich positionieren.
Read 37 tweets
Jan 18, 2023
Im @tagesspiegel äußern sich 19 Wissenschaftler zum #Corona-Jahr 2023.

@ECMOKaragianni1: "Aus meiner Sicht rücken in diesem Jahr zwei Punkte in den Fokus: Das ist zum einen die Diagnostik und Therapie bei #LongCovid, vor allem #MECFS [...]."
tagesspiegel.de/ausblick-auf-d…
Weiter @ECMOKaragianni1:
"Unser riesiges Defizit sind Diagnostik und Therapie von Long Covid und #MECFS. Letzteres betrifft übrigens auch andere Viruserkrankungen und sollte daher ein Hauptaugenmerk zukünftiger Forschungsförderungen sein."
Ferner @C_Scheibenbogen:
"Die am stärksten Betroffenen leiden häufig an [#MECFS], einer komplexen und stark behindernden Erkrankung, an der auch schon vor der Pandemie geschätzt 250.000 Menschen erkrankt waren, oft infolge einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder einem ...
Read 4 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(