Thread by @loy_daniel_de

Liegen an diesem Punkt eventuell die entscheidenden Missverständnisse, wenn (aufrichtig!) nicht verstanden wird, was das Problem an aktivierenden Ansätzen bei #MECFS ist?

Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".

https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1602660311768743937

1⃣ #PEM setzt zeitverzögert ein, Behandelnde können es daher weder messen noch sonst wahrnehmen, sind auf Berichte Betroffener angewiesen.

Wie soll das funktionieren, wenn #MECFS und #PEM als psychosomatisches Problem gesehen wird, das subjektive Wahrnehmung unzuverlässig macht?

2⃣ Jede #PEM kann durch das Auslösen eines Krankheitsschubs zu irreparabler Schädigung führen. Man darf es daher bei #MECFS nie billigend in Kauf nehmen, dass es zu #PEM kommt. Insofern ist jede Form von #PEM eine "starke Verschlechterung", weil #PEM immer (!) gefährlich ist.

3⃣ Es wird meist verkannt, WIE schwerwiegend #MECFS ist. Dass bereits die Anreise zu einem Arzttermin oder einer Reha, bereits das psychotherapeutische Gespräch, bereits aufrechtes Sitzen im Krankenbett schwere (weil dauerhafte!) #PEM triggern kann, wird ignoriert.

4⃣ Es wird meist geleugnet, dass #PEM absolute Grenzen setzt, die eben nicht aus eigener Kraft durch Training überwunden werden können.
Das ist das Charakteristikum von #MECFS. Das ist der Grund, warum #MECFS so enorm beeinträchtigend ist. Das macht #MECFS zu dem, was es ist.

Unabhängig von einem "Streit um Worte" könnte man also sagen: ein angemessener Umgang mit #MECFS liegt dann vor, wenn alle vorgenannten Punkte anerkannt und berücksichtigt werden.

Ist das aber nicht der Fall, schadet man Betroffenen. Egal, ob man es #Pacing nennt oder nicht.