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Dec 13, 2022 6 tweets 5 min read Read on X
Liegen an diesem Punkt eventuell die entscheidenden Missverständnisse, wenn (aufrichtig!) nicht verstanden wird, was das Problem an aktivierenden Ansätzen bei #MECFS ist?

Man darf wegen des Kardinalsymptoms #PEM nicht wie sonst vorgehen und "mal ausprobieren und dann schauen".
1⃣ #PEM setzt zeitverzögert ein, Behandelnde können es daher weder messen noch sonst wahrnehmen, sind auf Berichte Betroffener angewiesen.

Wie soll das funktionieren, wenn #MECFS und #PEM als psychosomatisches Problem gesehen wird, das subjektive Wahrnehmung unzuverlässig macht?
2⃣ Jede #PEM kann durch das Auslösen eines Krankheitsschubs zu irreparabler Schädigung führen. Man darf es daher bei #MECFS nie billigend in Kauf nehmen, dass es zu #PEM kommt. Insofern ist jede Form von #PEM eine "starke Verschlechterung", weil #PEM immer (!) gefährlich ist.
3⃣ Es wird meist verkannt, WIE schwerwiegend #MECFS ist. Dass bereits die Anreise zu einem Arzttermin oder einer Reha, bereits das psychotherapeutische Gespräch, bereits aufrechtes Sitzen im Krankenbett schwere (weil dauerhafte!) #PEM triggern kann, wird ignoriert.
4⃣ Es wird meist geleugnet, dass #PEM absolute Grenzen setzt, die eben nicht aus eigener Kraft durch Training überwunden werden können.
Das ist das Charakteristikum von #MECFS. Das ist der Grund, warum #MECFS so enorm beeinträchtigend ist. Das macht #MECFS zu dem, was es ist.
Unabhängig von einem "Streit um Worte" könnte man also sagen: ein angemessener Umgang mit #MECFS liegt dann vor, wenn alle vorgenannten Punkte anerkannt und berücksichtigt werden.

Ist das aber nicht der Fall, schadet man Betroffenen. Egal, ob man es #Pacing nennt oder nicht.

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Apr 7
Vor 18 Jahren...

- war Angela Merkel noch kein halbes Jahr lang Bundeskanzlerin
- hieß der deutsche Bundespräsident Horst Köhler
- war Benedikt XVI. noch kein ganzes Jahr lang Papst
- konnte man noch nicht wissen, dass die Fußball-WM 2006 zu einem "Sommermärchen" werden würde
Vor 18 Jahren...

- hieß der US-Präsident George W. Bush
- gab es noch keine iPhones
- gab es noch kein WhatsApp
- war Netflix noch ein DVD-Verleiher
- kamen die meisten Handys noch von Nokia
Vor 18 Jahren infizierte ich mich mit dem Epstein-Barr-Virus (#EBV) und erkrankte infolgedessen an #MECFS.
Read 4 tweets
Oct 7, 2023
Als sich 2018 meine Erkrankung an #MECFS stark verschlechterte, kam mein Leben zum Stillstand. Private wie berufliche Pläne, Ziele, Wünsche - fast alles löste sich in Luft auf.
An einem Punkt konnte ich den Stillstand nun überwinden. Mit einem lachenden & einem weinenden Auge. ↘️
Der krankheitsbedingte Stillstand erfasste insbesondere mein rechtsvergleichendes Dissertationsvorhaben, das 2018 eigentlich schon kurz vor seinem Abschluss stand. So wie mit allen anderen Verlusten wollte ich mich nicht damit abfinden, dass diese für immer verloren sein sollten.
In den folgenden Jahren habe ich daher die Arbeit an meinem Dissertationsprojekt fortgesetzt, wann auch immer #MECFS mir dies erlaubt hat. Das ging oftmals (und zwischendurch für lange Zeit) gar nicht, dann wiederum nur so langsam, dass es letztlich nur Rückschritt bedeutete.
Read 9 tweets
Jul 19, 2023
Einige Fragen zur derzeit üblichen (begrifflichen) Differenzierung von #MECFS und #Longcovid (sowie #Postcovid|#PCS, das sei im Folgenden immer mitgedacht) beschäftigen mich.

Ich will in diesem Thread versuchen aufzuschreiben, was mir daran so gar nicht einleuchtet.
1/19
Früher war es so: Man erkrankte an einem Infekt, ein Erregernachweis wurde oft nicht geführt. Danach wird man nicht wieder gesund. Monate - meistens: (viele) Jahre - später folgt die Diagnose: #MECFS.
Ähnlicher Ablauf in den Fällen, in denen keine Infektion der Trigger war.
2/
#MECFS war also immer eine klinische Diagnose, bei der nicht nach Triggern unterschieden wurde. Das ist auch heute noch so.

Es geht ja auch gar nicht anders, ich will nur auf die nicht seltenen Konstellationen hinweisen, in denen mehrere Trigger vorliegen.
3/
Read 19 tweets
May 19, 2023
Das ist der ewige #MECFS-Murmeltiertag:

Wir sagen seit Jahrzehnten: "Wir haben eine schwere Krankheit, die sich bei Überschreiten einer individuellen Belastungsgrenze verschlechtert."

Seit Jahrzehnten ist die Reaktion darauf: "Ihr müsst nur Eure Belastungsgrenze überschreiten."
Dem terminologischen Erfindungsreichtum sind dabei keine Grenzen gesetzt: Graded Exercise Therapy (GET), Kognitive Verhaltenstherapie, Aktivierungstherapie, Allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA), Individualised Activity Program usw.

Die Kernimplikation für #MECFS ist stets gleich.
Wir werden behandelt wie uneinsichtige Kinder, denen die "bittere Pille" nur irgendwie schmackhafter verkauft werden muss. Dieser Aspekt ist aber nur die bittere Randnotiz.

Primär ist das Problem vielmehr die darin steckende ex- oder implizite Leugnung der Existenz von #MECFS.
Read 6 tweets
Jan 28, 2023
Jetzt erzähle ich also doch mal meine persönliche #MECFS-"Heilungsgeschichte" - die hoffentlich verdeutlicht, weshalb ich persönlich von entsprechenden Geschichten, vor allem mit einer klaren Ursachenzuschreibung, so gar nichts halte.

Ein Thread.
1/
Bei mir nahm #MECFS seinen Anfang im Jahr 2006 mit Pfeifferschem Drüsenfieber. Ein Klassiker also.
Zwei Ärzte sagten damals: "Kein Problem, ein paar Wochen Ruhe, danach ist das vorbei."
Ich war damals im letzten Drittel meines Jura-Studiums, eine wichtige Prüfung stand an.
2/
Ich war ehrgeizig und erfolgreich, also keinen Tag zu lange gewartet, wieder losgelegt. Die Klausur lief sehr gut. Aber am Tag danach kam es zum kompletten gesundheitlichen Zusammenbruch.
Für mich damals unerklärlich. Rückblickend weiß ich: das war die erste #PEM-Episode.
3/
Read 17 tweets
Jan 19, 2023
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!

📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.

🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vorbemerkung:
Der heute zu beratende #MECFS-Antrag der @cducsubt ist mit einem Überweisungsvorschlag verbunden. Dann würde heute nicht abschließend über den Antrag entschieden.

Wichtig ist dann vor allem, wie sich die MdB zum Thema #MECFS heute inhaltlich positionieren.
Read 37 tweets

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