#covidlong : cohabiter avec 1 corps qui dysfonctionne c'est
🔹devoir renoncer à beaucoup pour sauver son essentiel
🔹accepter la variabilité des symptômes (après un peu plus d'1 an où les antihistaminiques me permettaient de manger presque tout mais sans excès) retour au régime
sans gluten, sans lactose et sans aliments histamino-libérateurs ... Heureuse de la découverte de ces marbrés ⤴️
🔹devoir le fait de limiter les vertiges à une contention forte et la consommation d'eau de #Vichy et éviter la station debout statique évidemment
🔹avoir tel Astérix
des petites fioles de #potionmagique mais avec un effet bien moindre 😅
🔹savoir entendre les signaux faibles du corps qui annoncent que la batterie est quasi épuisée et supporter alors de cesser les activités pour éviter une exacerbation des symptômes post effort #ESPE (ou #MPE
pour Malaise post effort), parce que la multiplication de ces derniers conduit à une dégradation de l'état général
🔹apprendre à gérer les douleurs et à les soulager parfois
🔹 s'aguerrir à la gestion des émotions car ce sont elles, me concernant, qui étaient les plus traîtres
pour rester dans mon potentiel d'énergie
🔹constater que l'acceptation de la maladie et le travail de deuil inhérent obligent à un travail en profondeur et ouvrent des possibles insoupçonnés, malgré toutes les limites
🔹mais continuer néanmoins à informer parce que le meilleur
moyen de ne pas devenir #covidlong et de souffrir de #séquelles +/- invalidantes est de ne pas être infecté par le #sarscov2. Donc d'adopter le réflexe #jemeprotège, #jeteprotège en usant de manière coordonnée des moyens à ma disposition ⤵️
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Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle 1/
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
2
de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle). 3/
Et si nous prenions le temps de répondre aux questions qu'inspire à @Halpern_G cette #citation d'#EliasCanetti :
"Tu es libre là où l'on ne t'aime pas." voire à en identifier des complémentaires ?
Précieuse invitation en un temps où beaucoup ne supportent pas les #nuances et 1/
ont besoin de se rassurer/cacher derrière l'identité tronquée d'une seule étiquette par laquelle ils acceptent d'être définis.
Est-ce préférable de se réduire à une seule de ses caractéristiques / capacité ou déficience d'ailleurs et de rester dans un entre-soi qui peut être
2/
vite asphyxiant plutôt que d'accepter de quitter ce port faussement rassurant, où l'on finit par rouiller, pour prendre le large, choisir ses voies océanes et donc être pleinement vivant fusse en affrontant des tempêtes mémorables ?
Pourquoi ou plutôt quelles sont les
3/
#sarscov2 et persistance virale dans les cellules pulmonaires sur un modèle simiesque
J'ai enfin pu, en x écoutes, venir à bout de la vidéo du séminaire organisé par @winslow_la ().
Peu d'intérêt pour moi de revenir sur la 1ère 1/2 h où M. Muller-Trutwin
1/
présente les résultats de l'étude () dont elle est co-auteur (voir aussi ?).
Par contre les réponses à quelques-unes des questions qui ont été posées méritent d'être mises en exergue tant elles prennent à contre-pied certaines
2/nature.com/articles/s4159… pasteur.fr/fr/espace-pres…
croyances.
Contexte :
· une dose virale très importante a été inoculée à des singes (pour être certains qu’ils soient tous bien malades) non vaccinés avec deux sous-groupes variant Wuhan ou Omicron. Pas de risque de contamination des animaux ce qui évite des biais ;
3/