Marie-Aude VISINE Profile picture
Dec 19, 2022 6 tweets 5 min read Read on X
#covidlong : cohabiter avec 1 corps qui dysfonctionne c'est
🔹devoir renoncer à beaucoup pour sauver son essentiel
🔹accepter la variabilité des symptômes (après un peu plus d'1 an où les antihistaminiques me permettaient de manger presque tout mais sans excès) retour au régime Image
sans gluten, sans lactose et sans aliments histamino-libérateurs ... Heureuse de la découverte de ces marbrés ⤴️
🔹devoir le fait de limiter les vertiges à une contention forte et la consommation d'eau de #Vichy et éviter la station debout statique évidemment
🔹avoir tel Astérix Image
des petites fioles de #potionmagique mais avec un effet bien moindre 😅
🔹savoir entendre les signaux faibles du corps qui annoncent que la batterie est quasi épuisée et supporter alors de cesser les activités pour éviter une exacerbation des symptômes post effort #ESPE (ou #MPE
pour Malaise post effort), parce que la multiplication de ces derniers conduit à une dégradation de l'état général
🔹apprendre à gérer les douleurs et à les soulager parfois
🔹 s'aguerrir à la gestion des émotions car ce sont elles, me concernant, qui étaient les plus traîtres ImageImage
pour rester dans mon potentiel d'énergie
🔹constater que l'acceptation de la maladie et le travail de deuil inhérent obligent à un travail en profondeur et ouvrent des possibles insoupçonnés, malgré toutes les limites
🔹mais continuer néanmoins à informer parce que le meilleur Image
moyen de ne pas devenir #covidlong et de souffrir de #séquelles +/- invalidantes est de ne pas être infecté par le #sarscov2. Donc d'adopter le réflexe #jemeprotège, #jeteprotège en usant de manière coordonnée des moyens à ma disposition ⤵️
🔚 ImageLe modèle de l'emmental ill...

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Marie-Aude VISINE

Marie-Aude VISINE Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @AudeVisine

Jul 25
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart.
1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
Blason de l'escadron
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde…
francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier.
3/ Les 6 décédés :       Flight Sergeant Peter Newman VERCOE, pilote, originaire de Nouvelle-Zélande, 22 ans ;     Flight Sergeant Douglas Reid PEPPER, navigateur, originaire de Nouvelle-Zélande, 22 ans ;     Flight Sergeant Norman Edward MARSH, radio, originaire d'Australie, 30 ans ;     Sergeant Theophilus John SIMPSON, mécanicien, originaire du Royaume-Uni ;     Sergeant Kenneth Edward GRONOW, mitrailleur arrière, originaire du Royaume-Uni ;     Sergeant Richard Arthur DUFFIELD, mitrailleur supérieur / tourelle, originaire du Royaume-Uni, 19 ans.
Read 12 tweets
Jun 15
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
Read 11 tweets
Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
Read 17 tweets
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
Read 11 tweets
Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(