Was wurde aus den Zusagen, die die 🚦 und @Karl_Lauterbach für #LongCovid- und #MECFS-Betroffene gemacht haben? Ein 🧵 mit aktuellen Auskünften des @BMG_Bund, die ich im Rahmen einer aktuellen Recherche erhalten habe. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Der Koa-Vertrag verspricht ein "🇩🇪-weites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen" für #LongCovid und #MECFS. Das sieht das BMG mit den #LongCovid-Spezialambulanzen offenbar abgedeckt, ein Netzwerk speziell für #MECFS soll es nicht geben. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Dass die Spezialambulanzen überlaufen sind, oft nur Diagnose anbieten können (keine Behandlung) und für #MECFS-Betroffene vielerorts keine passende Anlaufstelle sind, hatte ich hier bereits berichtet: medwatch.de/erkrankungen/l… ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Beim Jenaer #LongCovidKongress im November 2022 hatte @Karl_Lauterbach davon gesprochen, die #LongCovid-Forschung in allen Bereichen (Ursachen, Therapie, Versorgung) verbessern zu wollen. Sehr konkret ist die aktuelle Auskunft nicht, wie das umgesetzt werden soll. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Im Kern stellt das Ministerium bessere Versorgungsstrukturen für #LongCovid vor allem ab Ende 2023 in Aussicht. Für #MECFS-Patient:innen wohl noch später, falls der G-BA mitzieht. ↘
@Karl_Lauterbach@BMG_Bund Quelle für alle Zitate aus den Snippets: Auskunft der BMG-Pressestelle an mich., 10. Januar 2023. ⬅
Die Kontroverse um die von Betroffenenorganisationen gefeierten NICE-Guidelines zu #MECFS geht in eine neue Runde. In einem noch unveröffentlichten Artikel werfen rund 50 Wissenschaftler dem NICE acht große Fehler vor und fordern u.a. einen neuen Review. ↘
Die Autoren um Peter White, verantwortlich für die viel kritisierte PACE-Studie + viele 🇬🇧 Forscher + aus 🇩🇪 Psychologe Winfried Rief (Marburg) und Psychosomatiker Peter Henningsen (München) bezeichnen es darin als unstrittig,… ↘
dass ME/CFS-Betroffene mit ihrer Erkrankung nicht ausreichend ernstgenommen werden, dass die Therapie kollaborativ zwischen Therapeuten+Betroffenen entwickelt werden muss und es ihren Zustand verschlechtern kann, wenn sie einfach nur exercise machen sollen. ↘
Eine so krasse Antwort der Bundesregierung auf parl. Anfrage ist mir noch nicht untergekommen! @bmel von @cem_oezdemir verdreht mal eben Gutachten des Ministeriumsbeirats ins Gegenteil, negiert Stand der Wissenschaft und Menschenrecht #IchBinArmutsbetroffen|er auf Nahrung… 🧵
Nochmal für mich: Seit Dezember kennt #Ferrero ein #Salmonellen-Problem. Als Ursache wurde ein Filter ausfindig gemacht, der aber längst (wann genau?) ausgetauscht wurde. Dennoch kommt es JETZT zum Mega-#Rückruf? @UmweltHessen@BVL_Bund
Ich habe Fragen ↘ [kurzer Thread]
@UmweltHessen@BVL_Bund Nachdem ein Salmonellen-Problem im Dezember bekannt wurde: Wie engmaschig wurden Produktproben VOR der Auslieferung der Ware gemacht? Was haben die belgischen Behörden hier angeordnet? ↘
@UmweltHessen@BVL_Bund Was genau war mit dem Filter los und wann wurde dieser ausgetauscht? Bestand das Problem weiter oder nicht, was wurde hier durch Produkt- und Umgebungsproben abgeklärt?
Wieso dauerte es dennoch bis zum Rückruf? ↘
@bmel@JuliaKloeckner@i_investigativ Der Verband der Werbewirtschaft wollte erst gar nicht so richtig, schlug eine "unternormative Lösung" mit "quasi-offiziellem Anstrich". Dann sprach der Chef des Werberats kaum verhohlene Drohungen gegen die Ministerin aus. 👇
@bmel@JuliaKloeckner@i_investigativ Die Dokumente legen nahe: Ein gesetzliches Verbot von Junk-Food-Werbung stand für @JuliaKloeckner offenbar nie ernsthaft zur Debatte. Ihr Ministerium hielt fest: In CDU/CSU sind "gewichtige Teile" gegen staatliche Regulierung. 👇