Thread by @mzum_l

Bisher habe ich still mitgelesen und jede Menge von der #PostCovid, #LongCovid #MECFS – Community gelernt.
Hier meine bisherige (vielen anderen ähnelnde) Krankheitsgeschichte:
3x geimpft, 2x BionTech 1x Moderna. Corona-Infektion zu Beginn 2022 -->

Sehr milder Verlauf – hauptsächlich Schnupfen. Deswegen wohl auch nicht wirklich geschont. Ich bin 30, war bisher immer fit, keinerlei Vorerkrankungen, fast jeden Tag Sport. Corona-Infektion schien zunächst gut überstanden. -->

4-6 Wochen später dann als erstes Symptom Tachykardien bis HF 200. 2 Krankenhausaufenthalte ohne nennenswerte Befunde. Keine Myokarditis, Kipptischuntersuchung wurde durchgeführt – kein #POTS. -->

Betablocker (Bisoprolol) wurde verordnet. Nach der Entlassung ging ich davon aus es würde schnell Bergauf gehen. Jedoch kamen schleichend enorme Erschöpfung (#Fatigue), Konzentrationsprobleme, Ohrengeräusche, Schwindel, #BrainFog und extreme Schlafprobleme hinzu.-->

Wenn es mir etwas besser ging fing ich wieder an Sport zu machen und in meinen Alltag einzusteigen. Warum es dann immer schlagartig schlechter wurde weiß ich heute sehr gut… -->

Ich besuchte viele Niedergelassene Ärtzt*Innen – (Hausarzt, Kardio, Neuro, Physikalische Medizin) niemand klärte mich über #PEM auf. Also machte ich das was man eben so machen soll um sich von Long-Covid zu erholen; Spazieren, Atemübungen, Yoga, kaltes Wasser, viel Magnesium -->

Im August bekam ich dann nach einiger Wartezeit einen Therapieplatz (Selbstzahlerleistung) zur #HBO (hyperbare Sauerstofftherapie), insgesamt 20 Fahrten. Ich stand die Therapie nur mit Mühe durch. Die Belastung auf den Organismus war wohl zu dem Zeitpunkt zu hoch. -->

Die Therapie brachte keine Verbesserung der Symptome mit sich, Temporär eher eine Verschlechterung aufgrund der Belastung. Ich informierte mich über Nahrungsergänzungsmittel die Milderung bringen sollten. Ich probierte einiges aus. Ob etwas wirkt ist sehr subjektiv. -->

Was ich aktuell nehme (und den Eindruck habe es bringt etwas): Probiotica, retardiertes Vitamn C, Nattokinase. Was ich zusätzlich nehme: Omega3, Kombipräparat (Proveg Essentials+), Q10, Quercetin, Curcuma. -->

Im September positive Testung auf Autoantikörper (AAK) im Labor E.R.D.E.
Ende November absolvierte ich eine Immunadsorption #IA (Selbstzahlerleistung). Insgesamt 5 Behandlungstage (Fresenius-Filter). -->

Die Therapie wurde gut vertragen, brachte jedoch bis heute, ca. 9 Wochen später keine Verbesserung mit sich. Wahrscheinlich trotzdem gut, dass die AAK entfernt wurden – die ersehnte Spontanheilung ist jedoch nicht eingetreten. -->

Heute leide ich hauptsächlich unter Fatigue (#PEM), Konzentrationsschwierigkeiten, BrainFog und einem „heißen Gefühl“ im linken Bein. Die kardiologischen Symptome sind auch nach absetzen des Betablockers nicht mehr vorhanden (haben sich mit der Zeit ausgeschlichen). -->

Ich bin nicht bettlägerig aber kann nur sehr wenig arbeiten und leide unter stark eingeschränkter Lebensqualität. NICHTS von dem was ich vor der Erkrankung gemacht habe geht noch. -->

Die psychologische und finanzielle Belastung ist sehr hoch. Ich habe keinen Hausarzt der die Erkrankung ernst nimmt (wenn ihr jemanden in Berlin kennt bitte melden). Mein Termin im Fatigue-Zentrum der Charité ist erst im Juli. -->

Als nächstes werde ich wohl versuchen Off-Label-Medikamente verschrieben zu bekommen (auch hier, wenn ihr jemanden kennt, bitte melden). -->

Vielen Dank an die Bubble – ihr habt mir schon enorm geholfen 💜💜🫀!
Ich bin mir darüber bewusst, wie privilegiert ich bin, dass ich schon so viel ausprobieren konnte. Vielen bleibt das verwehrt!

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