Discover and read the best of Twitter Threads about #PostCovid

Most recents (24)

Merkt ihr, wie durch das Vermengen von Begriffen Impfgegner den Kampf von #MECFS- und #PostCovid-Betroffenen für ihre eigene Ideologie instrumentalisieren? Es werden #LongCovid und #MECFS mit einem nicht genau definierten #PostVac zusammengeschmissen, und wer zwar Hilfe für /1 Image
Betroffene fordert und das Leiden der Betroffenen anspricht, aber einordnet, dass bekannte Impfschäden extrem selten sind und (wie ich regelmäßig) darauf hinweist, dass es keinen bestätigten pathophysiologischen Wirkmechanismus für ein angebliches "#PostVac Syndrom" gibt, /2
sondern im Gegenteil die Impfung erwiesenermaßen das Risiko genau dieses Krankheitsbilds reduziert, wird verteufelt und mit unsäglichen Akteuren wie Kleinschnitz über einen Kamm geschert. Es ist fast so, als ob der Kampf um die Anerkennung einer bestimmten Krankheitsursache /3
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.

Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️ Auf einem schwarzen Hintergrund steht abwechselnd mit blauer
von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.

Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️ Auf einem schwarzen Hintergrund steht abwechselnd mit blauer
In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.

Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.

Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing

B! #LiegendDemo #Berlin
⬇️
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1⃣ Ein Gedanke, den ich heute unbedingt noch los werden möchte - ich muss mich ablenken, die Diskussionen aktuell machen mich zunehmend fertig: Viele machen in der aktuellen Diskussion schon den Fehler, das Wort "#PostVac" unreflektiert zu übernehmen, ohne zu hinterfragen,
2⃣ was denn eigentlich die Definition davon sein soll. Denn die gibt es nicht. Jeder versteht was anderes darunter, viele machen scheinbar den Fehler, darunter einfach die bekannten möglichen Impfschäden zu subsumieren. Es wird aber bereits behauptet, das sei ein 'Syndrom',
3⃣ eine multisymptomatische, diffuse Erkrankung ähnlich #MECFS/#PostCovid, die ursächlich auf die Impfung zurück zu führen sei. Indem man direkt dazu diskutiert, ohne vorher den Versuch zu unternehmen, eine Definition dessen, WORÜBER man
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De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.

Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.
Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.

Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️ Der Hintergrund des Bildes ...
von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen. Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.

Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️ Auf einem hellblauen Hinter...
In einem Videokonferenz-Tool digital und live dazuschalten.

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Unterstützt durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und MillionsMissing

B! #LiegendDemo #Berlin
⬇️
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Am internationalen
ME/CFS - Tag,
#MEAwarenessDay
dem 12.05.23,
findet von 15:30Uhr bis 18:30Uhr vor dem Bundestag eine Liegenddemo für Anerkennung, Versorgung und Forschung von #MECFS statt.

Es werden Stellvertreter:innen gesucht, die mit Fotos und kurzen Texten
⬇️ Auf einem schwarzen Hinterg...
von den Betroffenen für die Betroffenen, die nicht kommen können, teilnehmen.
Weitere Informationen dazu findet ihr in unserem roten Aufruf-Post in der Bio.
Kommentiert gerne, wenn ihr oder eure Freunde/Verwandte kommt.

Außerdem wollen wir über eine große Leinwand Betroffene ⬇️ Auf einem schwarzen Hinterg...
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Habt ihr Ideen, welche Statements, wie dieses ⬆️, wir unbedingt posten sollten? Schreibt uns gerne eure Ideen.

B! #LiegendDemo #Berlin #Demonstration #PostCovid #PostVac #Forschung #Versorgung #Anerkennung
⬇️
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Eine Frage an alle Kolleg*innen, die Patient*innen mit Long Covid/#PostCovid und #PostVac betreuen: Wie hoch ist ungefähr der prozentuale Anteil an Patient*innen mit #Postcovid im Vgl. zu #PostVac bei euch? Wenn Patient*innen PostCovid haben, fragt ihr dann den Impfstatus ab?
Ist bei den PostCovid Patient*innen der Anteil an Geimpften höher oder niedriger, bzw. seht ihr viele ungeimpfte Patient*innen, die ein PostCovid-Syndrom entwickelt haben? #CovidIsNotOver #COVID19 #Impfung #Impfschäden
Meine Frage kam aus folgendem Grund auf: Ich betreue sehr viele Patienten mit Long und Post Covid, habe aber bislang fast kein PostVac erlebt. Zwei junge Patienten hatten nach Moderna-Impfung eine mild verlaufende Myokarditis, eine Patientin eine Thrombembolie. Ansonsten habe ich
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Osäker på om jag gjorde sökningen rätt, men det verkar som att det här var senaste gången vår nuvarande sjukvårdsminister nämnde #PostCovid på Twitter

2 år sen snart...

#LongCovidAwarenessDay
Socialministern har inte nämnt postcovid på Twitter någon gång, men en gång nämnde han covid, i samband med smittspridningen i Kina Image
Ja, det stämmer. Sjukvårdsministern har nämnt postcovid endast en gång på Twitter. Image
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Neuer Bericht warnt vor #LongCovid als "Massenbehinderungsereignis"

Kanadas oberste wissenschaftliche Beraterin hat einen Bericht über Long #COVID veröffentlicht, in dem sie davor warnt, dass dies langfristig erhebliche Auswirkungen auf die Wirtschaft des Landes haben könnte. 🧵 Image
Dr. Mona Nemer schätzt, dass 10-20 % der Menschen mit #COVID19 Long COVID oder #PostCovid entwickeln, mit Symptomen wie Bluthochdruck, unregelmäßigem Herzschlag, chronischer #Fatigue, Gehirnnebel, Muskelschmerzen und Sehstörungen. "Einige Patienten haben sich zwei bis drei Jahre
nach der Erstinfektion noch nicht erholt, und es ist ungewiss, ob sich ein Teil von ihnen jemals wieder vollständig erholen wird", so Nemer in dem Bericht, und sie fügte hinzu, dass das Fehlen eines Konsenses über eine klare Definition und diagnostische Kriterien die Einreichung
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"Am 11. März ist es drei Jahre her, dass die WHO #COVID19 zu einer #Pandemie erklärt hat. Während die Welt entschlossen ist, aus der akuten Phase herauszukommen, haben schätzungsweise mindestens 65 Millionen Menschen mit #LongCovid zu kämpfen" thelancet.com/journals/lance…
"Aufgrund der vielfältigen Symptomatologie von #LongCovid, der Abhängigkeit von selbstberichteten Symptomen und einem Mangel an diagnostischen Tests und Konsensdefinitionen haben viele Patienten Schwierigkeiten, eine endgültige Diagnose zu erhalten."
"Infolgedessen wird #LongCovid oft leicht als PSYCHOSOMATISCHE Erkrankung abgetan. Angesichts dessen, was wir jetzt über die Auswirkungen von #LongCovid und seine biologischen Grundlagen wissen, muss es ernst genommen werden."
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Biomarker für Diagnose - Menschen mit #PostCovid zeigen epigenetische Modifikationen an ihrer DNA

Wissenschaftler haben einen genetischen Biomarker für #LongCovid und #PostCovid entdeckt: Bei Betroffenen sind die epigenetischen Anhänge am Erbgut…

#COVID19 #Coronavirus
von weißen Blutkörperchen auf charakteristische Weise verändert. Dies betrifft unter anderem Gene für das Riechsystem, das ACE2-Enzym und auch die Funktion der Mitochondrien.
Dies ist die wohl erste Studie über epigenomweite DNAm-Veränderungen bei Personen mit postakutem
COVID-19-Syndrom (PACS).
Die Wissenschaftler untersuchten, ob es epigenetische Unterschiede zwischen Genesenen, noch nie mit #SARSCoV2 infizierten Gesunden und Post-Covid-Betroffenen gibt. Dafür wurden die DNA-Anhänge der mononukleären Blutzellen von 27 Post-Covid-Patienten, die
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» Als das Team eingehend untersuchte, wie lange sich COVID auf Organe auswirkte, stellte es fest, dass 69% nach 6 Monaten einen gewissen Grad an Einzelorganschäden hatten, während 23% an mehreren Organen geschädigt waren...
#LongCovid #PostCovid
medicaldaily.com/long-covid-pat…
... Nach dem 12. Monat lagen die Zahlen bei 59% bzw. 27% für Einzelorgan- bzw. Multiorganschäden.
Bei 59% von 331 Personen, die 1 Jahr nach C19 nachuntersucht wurden, blieb d. Organbeeinträchtigung bestehen, mit Auswirkungen auf Symptome, Lebensqualität u. längerfristige Gesundheit, was auf die Notwendigkeit einer Prävention u. integrierten Versorgung bei LongCovid hinweist.«
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Niederlande #LongCovid #postcovid
"Jetzt müssen sie Menschen mit Langzeitbeschwerden nach Corona enttäuschen." nu.nl/coronavirus/62…
"Ärzte u Forscher wissen immer noch nicht genau, was das #postcovid-Syndrom verursacht. Deshalb gibt es bis heute keine NACHWEISLICH helfende Behandlung gegen die Krankheit.
Wenn diese Behandlung verfügbar gewesen wäre, wäre die Finanzierung wahrsch. auch kein Problem gewesen."
... mehrere separate Studien zu Post-Covid durchgeführt.
Sie waren immer knapp,
„weil dann das Geld weg war“, Van den Toorn.

„Was Sie wollen, ist ein großes finanziertes Projekt mit ein paar großen Zentren in NL, das etwa drei oder vier Jahre Zeit hat, um alles zu klären.“
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3 studies on #covid19 survivors showing persistence of cognitive impairement 12 months after infection.

1/D
Of 946 severe COVID patients age 50 and older with no previous dementia or memory complaints, ... 10.7% had long-term impairment that persisted at 1 year, according to Claudia Kimie Suemoto, MD, PhD, of the University of São Paulo Medical School in Brazil, and co-authors.
2/D
The Brasilian team defined severe COVID, including the presence of dyspnea, .. a blood oxygen saturation of 93% or less...
The study had several limitations, the researchers acknowledged. Participants came from early waves of the pandemic, before vaccines were available.
3/D
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Mehr als 320.000 #LongCovid-Fälle in Baden-Württemberg erfasst

„Mehr als 320.000 Fälle von Long Covid beziehungsweise #PostCovid sind von Kassenärztinnen und Kassenärzten von Januar bis September diagnostiziert worden.

#COVID19 #Coronavirus #MECFS
Das hat die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) auf SWR-Anfrage mitgeteilt. Für das vierte Quartal 2022 liegen noch keine Zahlen vor. 
Bei rund 30.000 Menschen haben die Kassenärztinnen und Kassenärzte nach einer Corona-Infektion die Nervenerkrankung
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder eine dauerhafte schweren Erschöpfung, das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS), festgestellt.“

In Baden-Württemberg lebten 2022 rund 11,24 Millionen Menschen. Die Zahlen aus Baden-Württemberg hochgerechnet auf Deutschland würden ~ 2,4 Mio.
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#Review und weiterführende Gedanken zu #LongCovidKids
@BildungSicher

„vorhandene Studien zeigen, dass 1-3% der #SARSCov2 infizierten Kinder #PostCovid entwickeln.“

👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36660968/

1/6
„…die Regierungen sollten die negativen Auswirkungen von #PostCovid bei Kindern verstehen und entsprechende Diagnose- und Therapieversuche finanzieren.“

@starkwatzinger wir brauchen auch hier bei den Kids #Forschung ❗️

2/6
Kleine Zusammenfassung 👇🏻

3/6
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een draadje over #LongCovid, mijn eigen ervaring: Lang heb ik getwijfeld of ik iets zou schrijven over mijn eigen situatie; eigen twijfel ik nog steeds wel een beetje. Liever schrijf ik over andere zaken dan over mezelf, en feitelijk kan ik mijn energie beter gebruiken .. (1/16)
voor het doen van een wasje zo meteen, of het wandelen met de hond. Maar tegelijkertijd voel ik de behoefte om aandacht te vragen (en te behouden!) voor al die mensen met LongCovid, want iedereen die hier bekend mee is is doodmoe, moet de beetjes energie die ze hebben (2/16)
sparen doseren en spreiden.
Het is begrijpelijk dat er relatief weinig geluid komt vanuit de patiënten-kant: wat onbegrijpelijk is is het zeer beperkte geluid vanuit de overheid, de regering, het kabinet. Het weigeren van het vrijmaken van voldoende geld voor onderzoek (3/16)
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Thread 🧵 zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklärt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

1/14 Image
Ich fuhr heute nach #Münster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist für #postvirale Erkrankungen des Gefäßsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklärt und NICHT stigmatisiert 👍🏻

#Privatpraxis

2/14 Image
In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!

Nicht die PHQ‘s sondern für #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!

Diese konnte man bequem zu Hause ausfüllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!

3/14
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Nun also Beschäftige & Bewohner in Krankenhäusern& Pflegeeinrichtungen

Ich gehe d‘accord bei Bewohnern!

Darüberhinaus bedeutet es allerdings,dass Mitarbeiter, Therapeuten & Ehrenamtliche-Corona Positiv & ohne den Fremdschutz Maske direkt am vulnerablen Patienten arbeiten.
1/9🧵
Ich nehme mir mal ein Beispiel.
Das, was ich gerade ausgeführt habe trifft beispielsweise auf ein Hospiz zu.

Klar, der Aufenthalt von Hospiz Bewohnern ist nicht auf Lebenserhalt ausgerichtet…

2/9
Wer-als „prominente“ Person in diesem Kontext beispielsweise den Weg von @Trapobezieher lesend begleiten hat,weiß wie wichtig & würdevoll dieser letzte Weg sein sollte & kann nicht wollen,dass einem diese Möglichkeit unfreiwillig verkürzt wird.Ich hoffe er ist einverstanden💚
3/9
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Vom 20.-22.2. findet in Hannover Deutschlands größter Rehakongress statt.

#postcovid ist eines der hochaktuellen Themen, welches Betroffene wie Therapeuten bewegt

Im Rahmen einer Podiumsdiskussion am Montag werde ich die Möglichkeit zum Austausch haben.

deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experte…
Aus meiner Sicht geht es darum, aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zusammen mit Patientenerfahrungen in Konzepte zu integrieren. Es geht darum, den Patienten mit seinen individuellen Einschränkungen in den Mittelpunkt inhaltlicher Betrachtungen zu stellen.
So individuell Symptomausprägungen und Krankheitsverläufe sind, so sehr sich die verschiedenen Symptomcluster unterscheiden, so differenziert muss die Therapiesteuerung erfolgen. Interdisziplinäre Betrachtungen sind Voraussetzung für erfolgreiche Konzepte.
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#Berufsgenossenschaft und #PostCovid ich muss mir 🤬Luft machen:

2021 erkrankte ich auf der Arbeit an #COVID im Rahmen eines Hausbesuches #Kinderschutz.
Wir haben dies der #BG gemeldet. Es wurde anstandslos und sofort als #Unfall anerkannt.
Soweit so gut.
Es folgte einige ambulante Termine📅, die #Diagnose #MECFS kam schnell durch eine 👩‍⚕️Neurologin.
Daraufhin musste ich zum #PostCovid Check der BG.
Zu diesem Zeitpunkt stand auch 🫀#POTS und #MCAS schon fest.
Nach einer chaotischen Orga, kam ich in die Klinik.
Dort war "meine" Station in 🦠#Quarantäne, es war klar, alles wird nicht untersucht werden.
Ich sah viele #Psychologen, wenige #Ärzte.
Insgesamt drei Visiten.
Bisherige #Diagnosen wurden ignoriert, meine Blutdruck 🫀und Pulsprobleme auch.

bg-kliniken.de/leistungen/det…
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Ich habe dazu ein paar Fragen, siehe thread.
Welche Ärzte - Hausärzte, Fachärzte? - haben (seit) wann, wie, durch welche Untersuchungen ... bei Geimpften und Ungeimpften jeweils wie oft #LongCovid od. #PostCovid diagnostiziert?
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Bisher habe ich still mitgelesen und jede Menge von der #PostCovid, #LongCovid #MECFS – Community gelernt.
Hier meine bisherige (vielen anderen ähnelnde) Krankheitsgeschichte:
3x geimpft, 2x BionTech 1x Moderna. Corona-Infektion zu Beginn 2022 -->
Sehr milder Verlauf – hauptsächlich Schnupfen. Deswegen wohl auch nicht wirklich geschont. Ich bin 30, war bisher immer fit, keinerlei Vorerkrankungen, fast jeden Tag Sport. Corona-Infektion schien zunächst gut überstanden. -->
4-6 Wochen später dann als erstes Symptom Tachykardien bis HF 200. 2 Krankenhausaufenthalte ohne nennenswerte Befunde. Keine Myokarditis, Kipptischuntersuchung wurde durchgeführt – kein #POTS. -->
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#longcovid #postcovid #mecfs und Reha…

„eine wichtige Frage sei etwa, welche Form der Reha wirkt. Die falsche Reha kann eine zusätzliche Schwächung zur Folge haben.“

Sehr geehrter @Karl_Lauterbach,
um dieser Frage nachzugehen, hat @LongDeutschland eine Umfrage gestartet.
Die Ergebnisse sollen Auftakt zum konstruktiven Dialog mit Kostenträgern und Anbietern stationärer Rehabilitationsangebote sein. Es geht uns darum, Subgruppen zu definieren, die profitieren oder aber Schaden nehmen.
Wenn Sie diese Umfrage unterstützen, helfen Sie uns und allen Betroffenen, verwertbare Ergebnisse zu generieren.
@Karl_Lauterbach

Der Link zur Umfrage ist hier zu finden:

easy-feedback.de/Reha/1593336/l…
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