Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschätzt. Weil es im Spiegel Artikel über Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs
Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x
„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
SYMPTOME:
„Neben den Schmerzen (hierunter fallen auch die oft genannten Brennschmerzen, auch die Gehirnsymptome usw.) und sensiblen Defiziten können betroffene Patienten auch unter einer autonomen Dysfunktion leiden.
Mögliche Symptome umfassen:
•Palpitationen, 4/x
•eine orthostatische Dysregulation,
•vasomotorische Störungen mit Veränderungen des Hautkolorits und des Haar‑/Nagelwachstums,
•eine Sicca-Symptomatik,
•Obstipation/Diarrhö,
•Urininkontinenz,
•verändertes Schwitzen,
•gestörte Sexualfunktion oder 5/x
Hörenswert ist Anne L. Oaklander. Danach hat man verstanden, was das für eine grausame Ganzkörper Erkrankung ist, auch mit Belastungsintoleranz. Hier bedarf es dringend Forschung! 6/x
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Weiterer Text:
„Disorders that are associated with SFN include:
•Hereditary diseases such as Fabry’s disease, Wilson’s disease, familial amyloidosis, and mutations in sodium channels.
•Metabolic diseases such as diabetes or insulin resistance. 7/x
•Micronutrient deficiency such as vitamin B12 or copper.
•Infectious diseases‼️ such as #Lyme, HIV, hepatitis C
•Toxins such as alcohol, chemotherapy, or neurotoxic drugs‼️
•Vaccines‼️ 8/x
"Mast cell activation syndrome (#MCAS) or hereditary alpha tryptasemia:
In a study involving patients with MCAS or HαT, about 80% of each patient group were found to have reduced small nerve fibers consistent with SNF‼️“ 10/x
Auch Suzy Cohen gibt einen exzellenten Überblick.
Zitate:
„Over time, the neuropathic symptoms are no longer distal (length-dependent), but they begin to progress upwards and throughout the body, first up into the legs… then the fingers and hands, 11/x
and then you have abdominal symptoms, reflux, esophageal problems (early satiety) and more and more – into the small fibers of the heart causing rhythm disturbances… into the brain, and eyes and it doesn’t ever stop! 🥲 12/x
You may have better days with one symptom, but another flares up.
How is it happening?
You may wonder how small fibers on the skin can create widespread havoc all over the body, but these small fibers innervate all of your internal organs, including the heart, lungs, 13/x
gastrointestinal tract, brain, bladder, pancreas, and everywhere! When small fibers are destroyed throughout the body, you will be running around to doctor after doctor trying to figure out why your whole body is annoying you.😫 14/x
So SFN isn’t just a skin sensory condition, it’s a full-blown systemic disease‼️ And it can make you dizzy too! As in #POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).“ 15/x
Und Suzy fügt hinzu:
„I believe that many people with many painful and disabling conditions remain misdiagnosed for years because #SFN is not thought of, and never tested for.“ 16/x
„For example, I am sure there’s a good percentage of people who have #POTS but may also have long-standing #SmallFiber neuropathy that went undetected and untreated.“ 17/17
1/ In einem Jahr wird gewählt. Nichts ist passiert. Warum hat @Karl_Lauterbach versagt? Leider. Das geht auch an andere Politiker und Politikerinnen, auch an @GoeringEckardt (Wir hatten ja mal das Vergnügen, sprechen zu dürfen).
2/ Bis heute hat sich für Betroffene mit komplexen multi-systemischen Erkrankungen nichts geändert. Schwer Kranke finden in dieser Gesellschaft & Politik kein Gehör. Ein Skandal. Ein runder Tisch versprach #OffLabelUse. Weit gefehlt, dieser runde Tisch ist nun bald 1 Jahr her.
3/ Abgesehen davon wäre das auch nicht die Lösung. Im Amerika bringt man als Gesetzesentwurf ein „MoonShot“ Programm auf den Weg, das die Forschungsförderung in den nächsten 10 Jahren sichern soll. Was tut man hier? @starkwatzinger? NICHTS.
1/ Anlässlich des Artikels in der @faznet über die desaströse Versorgung bei #LongCovid Betroffenen ein paar persönliche Gedanken (und ich schätze die Konsequenz an dem Thema dran zu bleiben sehr, natürlich @martinruecker )
2/ Gut immerhin kommt @DieTechniker mal auf die Idee eine Erhebung zu machen. Aber weiss die @DieTechniker auch, dass dies seit Dekaden schon so geht?
Mit Krankheitsbildern, die symptomatisch mit #LongCovid gar identisch sind #MCAS #POTS #MEcfs #SmallFiber #Lyme #LongSomething
3/ Ich bin jetzt 10 Jahre krank. Habe mich auf eigenen Kosten zu einem Spezialisten bringen lassen müssen, wegen #CCI - nicht ganz günstig, durch Spenden finanziert damals, erkennt die Kasse hierzulande nicht an, auch nicht @DieTechniker
1/ Hier wird gerade eine Datenbank aufgebaut, von einem Herren, der LongCovid nicht von einem Burnout unterscheiden kann & für ihn die „psychische Komponente“ „unstrittig“ ist. Würde mit so einem Unwissen Flugzeuge gebaut, würde die alle vom Himmel fallen. @Karl_Lauterbach #2024
2/ Ich zitiere @KarlLauterbach beim runden Tisch:
Herbst 2023
„Das ist also eine Erkrankung, eine organische Erkrankung. Es ist also keine, also Erkrankung der Psyche im Sinne, dass es organisch alles in Ordnung wäre. Und man hat da eine psychische Erkrankung,…
3/ sondern es ist eine organische Erkrankung, wo wir die Grundlagen auch immer besser verstehen. Zum Beispiel wissen wir, dass bei vielen Long Covid Patienten noch Virusreste im Körper sind, lange nach der Infektion, wissen aber nicht, ob diese Virusreste aktiv sind,
#Würde #Moral #UnterlasseneHilfeleistung
#FTB = Freitodbegleitung. Ich bin mit diesen Gedanken eingeschlafen und wieder aufgewacht, mit den Gedanken an Sarah und ihren Post von gestern.
Wieviele werden sich noch umbringen ‚müssen‘, weil …1/
2/ Politik und Gesellschaft nicht in der Lage sind zu handeln?
Damals 2020, als die erste Welle von LongCovid Erkranken sichtbar wurde, der Tsunami an schwerst chronisch Kranken, darunter sehr viele junge, auch Kinder …
3/ … dachte ich, jetzt endlich ändert sich was.
Ich war da ja schon jahrelang krank, mit zum Teil identischen Symptomen, nur durch andere Trigger ausgelöst #Borreliose #Herpesviren #Malaria #Medikamente #Metronidazole #Fluorchinolone #CCI et al.
1/Solange man gesund ist, denkt man im Falle einer Krankheit, ist man gut aufgehoben, man kann ja zum Arzt gehen, ist versichert, wenn der Arzt dann nicht weiter weiß, hilft der/die einem herauszufinden, was mit einem los ist. So dachte ich früher immer. Als ich noch gesund war.
2/ Ja, denkste. Die letzten 10 Jahre waren und sind eine harte Zeit gewesen, nicht nur, dass man keine Hilfe bekommt und in der Bürokratie eines maroden Gesundheitssystems versauert, sondern auch noch Hohn und Spott ausgesetzt ist, weil in den 5 ½ Minuten Sprechzeit,
3/ die man bei einem Arzt bekommt, natürlich keine multi - systemischen Krankheiten auf den Grund gegangen werden kann. Das geht nicht.
Außerdem kennt sich kaum ein Arzt aus. Kommt im Studium nicht vor. Mehr als 3 Symptome darfst du eh nicht haben. Ist also nicht vorgesehen.
1/ David Kaufman: „So if a person has #MCAS for a variety of reasons, which we can dive into, that’s going to provoke or may provoke worsening #POTS, worsening motility disorder, certainly brain fog. I believe it makes their #EDS get progressively worse or even
2/ creates #connectivetissuedisorder. So it’s all interactive (‼️). If the question is, how often do I see it as a component in septad patients? At least 80 percent of the time.“
#Episode197 #ThePOTSCAST @POTSActivist
@POTSActivist 3/ David Kaufman: „So a patient comes in and they say, I was completely fine until I was 33 and I got mono and I’ve never been the same since. And then you take their history and it turns out that from, you know, the first in their infant and toddlerhood years, say 0 to 3,