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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
@sibylle_berlin
Feb 5, 2023 • 17 tweets • 6 min read • Read on X
Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschätzt. Weil es im Spiegel Artikel über Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs

Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x

link.springer.com/article/10.100…
„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
SYMPTOME:

„Neben den Schmerzen (hierunter fallen auch die oft genannten Brennschmerzen, auch die Gehirnsymptome usw.) und sensiblen Defiziten können betroffene Patienten auch unter einer autonomen Dysfunktion leiden.

Mögliche Symptome umfassen:
•Palpitationen, 4/x
•eine orthostatische Dysregulation,
•vasomotorische Störungen mit Veränderungen des Hautkolorits und des Haar‑/Nagelwachstums,
•eine Sicca-Symptomatik,
•Obstipation/Diarrhö,
•Urininkontinenz,
•verändertes Schwitzen,
•gestörte Sexualfunktion oder 5/x
•Sehstörungen (Lichtempfindlichkeit; Verschwommensehen).
u.v.m.

Hörenswert ist Anne L. Oaklander. Danach hat man verstanden, was das für eine grausame Ganzkörper Erkrankung ist, auch mit Belastungsintoleranz. Hier bedarf es dringend Forschung! 6/x

➡️ Image
Weiterer Text:
„Disorders that are associated with SFN include:
•Hereditary diseases such as Fabry’s disease, Wilson’s disease, familial amyloidosis, and mutations in sodium channels.
•Metabolic diseases such as diabetes or insulin resistance. 7/x

geneticlifehacks.com/small-fiber-ne…
•Micronutrient deficiency such as vitamin B12 or copper.
•Infectious diseases‼️ such as #Lyme, HIV, hepatitis C
•Toxins such as alcohol, chemotherapy, or neurotoxic drugs‼️
•Vaccines‼️ 8/x
•Autoimmune diseases, including lupus, sarcoidosis, rheumatoid arthritis, chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, lupus, primary systemic amyloidosis, fibromyalgia, celiac, monoclonal gammopathy, and Ehlers-Danlos syndromes“

& of course #FluorochinolonesToxicity 9/x
"Mast cell activation syndrome (#MCAS) or hereditary alpha tryptasemia:

In a study involving patients with MCAS or HαT, about 80% of each patient group were found to have reduced small nerve fibers consistent with SNF‼️“ 10/x
Auch Suzy Cohen gibt einen exzellenten Überblick.
Zitate:

„Over time, the neuropathic symptoms are no longer distal (length-dependent), but they begin to progress upwards and throughout the body, first up into the legs… then the fingers and hands, 11/x
and then you have abdominal symptoms, reflux, esophageal problems (early satiety) and more and more – into the small fibers of the heart causing rhythm disturbances… into the brain, and eyes and it doesn’t ever stop! 🥲 12/x
You may have better days with one symptom, but another flares up.

How is it happening?
You may wonder how small fibers on the skin can create widespread havoc all over the body, but these small fibers innervate all of your internal organs, including the heart, lungs, 13/x
gastrointestinal tract, brain, bladder, pancreas, and everywhere! When small fibers are destroyed throughout the body, you will be running around to doctor after doctor trying to figure out why your whole body is annoying you.😫 14/x
So SFN isn’t just a skin sensory condition, it’s a full-blown systemic disease‼️ And it can make you dizzy too! As in #POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).“ 15/x Image
Und Suzy fügt hinzu:

„I believe that many people with many painful and disabling conditions remain misdiagnosed for years because #SFN is not thought of, and never tested for.“ 16/x
„For example, I am sure there’s a good percentage of people who have #POTS but may also have long-standing #SmallFiber neuropathy that went undetected and untreated.“ 17/17

#OverviewSmallFiber
#KrankUndVergessen
#PeriphalNeuropathy

suzycohen.com/articles/small…

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture

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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
Dec 11
Früher saß ich meinen Vater abends oft zusammen und wir haben bei Fragen, die wir nicht beantworten konnten, im "großen Brockhaus" nachgesehen. Heute fragt man ChatGPT - ich habe 10 Fragen an Chat GPT zur Cranio Cervikalen Instabilität kurz #CCI gestellt, inclusive Zusammenhänge zur Entstehung, Zusammehänge zum #VagusNerv (siehe Punkt 3.) zu #PoTS (siehe Punkt 4.) zu #Fluorchinolonen (siehe Punkt 8.) natürlich zu #MEcfs (siehe Punkt 9.) und zu #MCAS (siehe Punkt 10).

Warum weiss das kein Arzt, kein Gutachter, keine Mitarbeiter von Krankenkassen?
Warum steht das nirgendwo bei Patientenorganisationen auf der Homepage in der Aufklärung?

Very long 🧵 1/10

1. Was ist eine Cranio-Cervikale Instabilität?

Die Cranio-Cervikale Instabilität (CCI) bezeichnet eine instabile oder unzureichende Stabilität im Bereich der oberen Halswirbelsäule (Cervicalwirbelsäule), insbesondere in den Verbindungen zwischen dem Schädelskelett und den ersten beiden Halswirbeln (Atlanto-Occipital-Gelenk und Atlanto-Axial-Gelenk). Diese Instabilität kann durch eine Schwäche oder Schädigung der Bänder, Gelenke oder Muskeln entstehen, die normalerweise den Kopf und den oberen Teil der Wirbelsäule stabilisieren.Image
2/10 2. Was sind die Symptome?

Die Symptome einer Cranio-Cervikalen Instabilität können vielfältig sein und variieren je nach Schweregrad der Instabilität. Zu den häufigsten Symptomen gehören:
• Nacken- und Kopfschmerzen, die oft als schwer oder stechend empfunden werden.
• Schwindel und Gleichgewichtsstörungen.
• Nackensteifheit und Einschränkung der Beweglichkeit.
• Neurologische Symptome wie Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Schwäche in Armen oder Beinen.
• Konzentrationsstörungen oder Gedächtnisprobleme.
• Klingeln in den Ohren (Tinnitus).
• Kognitive Beeinträchtigungen oder das Gefühl der geistigen Benommenheit (“brain fog”).
3/10 3. Welche Auswirkungen hat eine Cranio-Cervikale Instabilität auf den Vagusnerv und welche Symptome stehen damit in Zusammenhang?

Der Vagusnerv verläuft in der Nähe der oberen Halswirbelsäule und spielt eine zentrale Rolle im parasympathischen Nervensystem, das unter anderem für die Regulierung von Herzfrequenz, Verdauung und anderen unbewussten Körperfunktionen zuständig ist. Eine Instabilität in diesem Bereich kann den Vagusnerv mechanisch irritieren oder komprimieren.

Die Auswirkungen auf den Vagusnerv können folgende Symptome beinhalten:
• Herzrhythmusstörungen, wie langsamer Herzschlag (Bradykardie) oder auch das Gefühl von Herzstolpern.
• Schwierigkeiten mit der Verdauung (z.B. Übelkeit, Verstopfung).
• Konzentrations- und Gedächtnisstörungen.
• Blutdruckprobleme, insbesondere hypotensive Episoden (niedriger Blutdruck), was zu Schwindel und Ohnmacht führen kann.
Read 9 tweets
Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
Nov 24
1/5 Wie kann man Ordnung in das Chaos bringen?#DieOrdnungDerDinge #EinPersönlicherVersuch
#MultisystemischeKrankheiten, seit Dekaden #ChronischIgnoriert #Long🧵

1. Vor ca. 5 Jahren beginnt eine Pandemie #Covid. Schnell wird klar, sehr viele werden nicht mehr gesund. Bleiben krank #LongCovid. Darunter viele sehr schwere Pflegefälle. Auch nach Impfungen gibt es - leider - zahlreiche schwere chronische Krankheitsfälle, mit unterschiedlichen Ausprägungen. (Und man kann natürlich beides haben, KANN nicht muss).

2. Es dauert nicht lange bis #LongCovid als eine der schwersten, manchmal sogar als DIE schwerste Form von #MEcfs bezeichnet wird. So auch in manchen Fällen von #PostVac. Daraus ergeben sich für mich u.a. folgende Fragen:
a. Was ist mit jenen, die nach #Covid aber mit #LongCovid KEIN #MEcfs haben, aber trotzdem sehr schwer chronisch krank sind?
b. Viele #LongCovid Betroffene mit #MEcfs Diagnose gehen noch raus, fahren in den Urlaub (ich gönne es ihnen, nicht missverstehen), aber was ist dann daran die schwerste Form, wenn man sie vergleicht mit jenen, die zuhause im Dunkeln liegen?

3. Was ist jetzt #MEcfs? #ME wurde 1969 von der WHO als schwere neurologische Krankheit klassifiziert, auf Grund diverser 'Outbreaks' (auf die ich jetzt hier nicht eingehe). Bis heute von der Gesundheitspolitik missachtet. Die meisten Ärzte kennen das gar nicht. Typischerweise leiden Betroffene bei dieser neuro-immunologischen Multisystemerkrankung unter einer extrem beeinträchtigten und lebenbedrohlichen Leistungs-UN-fähigkeit, aber auch unter zig anderen schweren Symptomen. D.h. hier: Anstrengung jeglicher Arz führt in die Abwärstspirale, in die Verschlimmerung, zum Absturz, von Betroffenen auch oft CRASH genannt. Dieser kommt oft zeitverzögert, aber kann auch unvermittelt direkt nach der jeweiligen Anstrengung folgen. (Mit Anstrengung sind kognitive + körperliche Aktivitäten gemeint, aber kein Gewichtheben oder sowas, sondern für manche bereits der Versuch den Arm zu heben, oder etwas zu tippen, wie gerade hier usw).

Das Kürzel CFS wurde rund 20 Jahre später einfach dran gepappt, massgeblich irgendwann nach einem Outbreak am Lake Tahoe in Nevada. Der eigentliche Auslöser wurde nie wirklich definiert. Es ringen sich Mythen um Mythen darum. Mit der Umbenennung von ME zu ME/CFS jedenfalls nimmt die Psychologisierung endgültig ihren Lauf. Und überlappende Krankheitsbilder (dazu später) wurden und werden bis heute gleich mit-ignoriert.

4. Wofür steht ME? Wofür CFS?
#ME steht für "Myalgische Enzephalomyelitis", also in etwa für Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelbeteiligung bzw. auch Muskelschmerzen (am ganzen Körper).

CFS steht für "Chronisches Fatigue Syndrome" und hier fängt ein weiterer großer Teil des Ärgers an: denn "Fatigue" heisst übersetzt "Müdigkeit". Nur müde sind die Betroffenen nicht, sie sind schwer krank. ME/CFS erlebt in der Geschichte noch eine Menge mehr Namensänderungen.

5. Bereits VOR der Pandemie, und das wird leider sehr und zu oft vergessen, haben weltweit an der Erkrankung, die nun fälschlicherweise seit Jahrzehnten unter dem Kürzel #MEcfs zusammengefasst wird, zig Millionen Betroffene gelitten und leiden immer noch darunter, ohne jegliche Behandlung. Ohne Therapien. Ohne Forschung. Konsequent von den Gesundheitssystemen ignoriert.

Bis heute hat #MEcfs keine eigene medizinische Leitlinie in Deutschland, sondern wird einfach in einem schlampigen Kapitel - Achtung - in der Leitlinie "Müdigkeit" abgeparkt.

Die Lebensqualität der Betroffenen kann so schlimm beeinträchtigt sein, dass sie weder schreiben, schlucken, reden, gehen, sitzen, stehen können. Ein Leben ist das nicht. Es ist ein Vegetieren. Oft im Dunkeln. Lebendig begraben mit zig schrecklichen Symptomen. Und das alles ohne medizinische Anerkennung, ohne angemessene Versorgung. Die Krankheit kann tödlich verlaufen. Viele Betroffene bringen sich auch auf Grund der Unerträglichkeit des Zustandes sowie der Perspektivlosigkeit um.

Gestellt wird die #MEcfs Diagnose auf Grund von Konsensuskriterien (die mehrfach geändert wurden, seit ca. 20 Jahren allerdings auch nicht mehr), also die Diagnosestellung erfolgt ausschliesslich auf Grund von Symptomen, nicht auf Grund von Ursachen.

Symptombereiche sind diese hier ⬇︎Image
2/5 - Von ME über Lyme zu FQAD
6. Ursprünglich wurde angenommen, dass M.E durch einen bestimmten Virus ausgelöst wurde/wird, im Laufe der Jahrzehnte hat sich diese Annahme gewandelt. So wie aus #ME #MEcfs wurde, kamen auch immer mehr Pathogene in Verdacht, diese zerstörerische Krankheit auszulösen, neben Viren, Bakterien, auch Parasiten usw. (auch Schimmel kann das übrigens + auch immer mitgedacht, Kombinationen davon)

Zitat: Amy Proal (Herbst 2023): "ME/CFS is a diagnosis in which people can get to similar sorts of symptoms potentially from different infectious agents. And so a person that has an ongoing infection, whether it's viral or bacterial, could potentially develop some of those same symptoms and get diagnosed with ME/CFS. So that's definitely a possibility. And if someone has an uncleared infection in their body, in their tissues, in their brain, I'm not sure where this, these pathogens would be. Then they can be major drivers of disease. They can provoke the immune response, they can, as we said, hijack cell metabolism. They can have all kinds of downstream effects, via the proteins they create."

7. In den 80iger Jahren macht sich in Conneticut in der Kleinstadt namens #Lyme eine Krankheit breit, die vorzugsweise durch Zecken übertragen wird. Sie kann #ME trügerisch ähneln. Heute weiss man, dass #Lyme bzw #Borreliose dieselben verheerenden Ausmaße annehmen kann, wie #MEcfs und weitmehr als 'nur' durch Zecken übertragen wird. Bis heute ebenfalls ignoriert, von den Gesundheitssystemen missachtet und sehr oft falsch diagnostiziert. Inzwischen gibt es unter #MEcfs Betroffenen sehr viele, die auch eine Borreliose sowie deren Co-Infektionen, wie z.B Bartonella, Babesien und mehr in ihrer Geschichte haben, sozusagen einen ganzen Cocktail an Infektionen. Borreliose ist inzwischen zu einer Volkskrankheit geworden, weltweit, auch hier wieder missachtet von Ärzten, Wissenschaft und Gesundheitssystemen. Vor ein paar Wochen erzählte mir ein Freund, dass eine Freundin seiner Tochter sich auf Grund der Langzeitfolgen von #Borreliose umgebracht hat. Wie kann eine Gesellschaft und ein Gesundheitssystem so was dulden?

Aber:
Was ist jetzt was?
Was ist ME?
Was ist Lyme?

8. Picken wir uns nun einen von zahlreichen möglichen Pathomechanismen raus, z.B den oben angesprochenen "Downstream" Effekt von Amy Proal im Metabolismus, sind wir schnell bei der Schädigung der Mitochondrien.

Man weiss seit Dekaden, dass bei ME und bei verwandten Erkrankungen, die Mitochondrien nicht mehr funktionieren und zerstört sind. Gesunde Zellen brauchen wir aber, um Energie zu erzeugen. Und das genau, nämlich Energie erzeugen, können Erkrankte auf der zellulären Ebene nicht mehr.

Virologe Bhupesh Prusty erforscht seit rund einem Jahrzehnt die Funktionstüchtigkeit der Mitochondrien insbesondere im Hinblick auf die Reaktivierung der Herpesviren.

Prusty and Naviaux / Zitat Quelle: Cort Johnson:

“HHV-6 reactivation in ME/CFS patients activates a multisystem, proinflammatory, cell danger response that protects against certain RNA and DNA virus infections but comes at the cost of mitochondrial fragmentation and severely compromised energy metabolism.“

9. Mitochondrien haben wir aber überall im Körper. Sie brauchen wir um zu überleben. Vor nicht einmal einer Handvoll Jahrzehnten kommt eine Antibiotika-Gruppe namens #Fluorchinolone auf dem Markt, die ohne Sinn und Verstand bei jeder Wald- und Wieseninfektion eingesetzt werden. Folge: zig Tausende schwerst Erkrankte. Bis heute - Achtung auch hier wieder - von Gesundheitssystemen missachtet und wie kann es anders sein: chronisch ignoriert. Auch dieselbe Verzweiflung: viele bringen sich aus Verzweiflung um.

Zitat Stefan Pieper (persönliches Gespräch 2023):
"Ich bin überzeugt davon, wenn man eine genaue Medikamentenanamnese machen würde bei den ME/CFS Patienten, dass man in vielen Fällen auf die #Fluorchinolone stoßen würde, weil sie eben seit den 80er Jahren verschrieben werden wie saure Drops. Und der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten, die betroffen sind."

Was ist jetzt was?
Was ist infekt-getriggert?
Was ist Medikamenten, in dem Fall #Fluorchinolon, getriggert?

Oft überschneidet sich das. Oft zeigen sich die Schädigungen erst Monate oder gar Jahre danach. Oft reicht aber eine einzige Pille, um nie mehr gesund zu werden und man fällt sofort um.

"Fluoroquinolone Associated Disability" heisst das Krankheitbild, kurz #FQAD, ausgelöst durch Medikamente, die immer noch auf dem Markt sind.

Dr. Pieper teilt die Schäden in ungefähr vier Bereiche ein.

1. Mitochondrien Schaden (‼️)

2. Störung in der Collagensynthese, Kollagensystem wird vollständig angegriffen, Zerstörung von Bindegewebe bis hin zu Sehnen- und Aortenrissen, aber auch Netzhautablösungen, kaputte Bänder & Gelenke, Schäden in Gefäßinnenwänden u.v.m

3. Nervenschäden (also die Small Fiber Neuropathie, Schäden der peripheren Nerven (kaputt ist kaputt), unglaubliche Brennschmerz Symptome incl. neuropathischen Schmerzen, auch möglich in allen Schleimhäuten, Gehirnhaut usw. sowie Fehlfunktionen im autonomen Nervensystem) - ‼️ Achtung hier wird es nochmal wieder interessant, denn #SmallFiber Neuropathie finden wir auch bei Infekt- getriggerten Betroffenen und diese reicht alleine aus, um in den Wahnsinn getrieben zu werden -‼️

4. Schädigungen der GABA Rezeptoren, auch Überaktivierung der NMDA Rezeptoren im Gehirn Folge: schwere neurologische Störungen bis hin zu Panikattacken, Angststörungen, also neuro-psychiatrischen Symptomen, die aber NICHT psychischen Ursprungs sind.

Daraus ergibt sich ein unglaublich breites und furchtbares Symptomfeld, incl. Entkräftung und sehr schwere Erschöpfung, mögliche fortschreitende Muskelschwäche und eine Fülle von Folgeerkrankungen. Also echt recht ähnlich zu #ME

Was ist jetzt was?

#Fluorchinolone sind zudem sehr starke Mastzell-Treiber. Eine weitere Folge ist also auch das Mastzell-Aktivierungssyndrom. Ferner gibt es noch zahlreiche andere Antibitiotika, die diese Schäden verursachen können, wie z.B #MetronidazoleImage
3/5 - 9. Von #MCAS zu #CCI

Das Mastzellaktivierungssyndrom, eine weitere verkannte Krankheit, die vollständig untererforscht und von Ärzten nicht anerkannt ist. Dabei ist #MCAS verheerend. Die Symptomliste ist auch hier einen Kilometer lang. #MCAS taucht bei allen Patientengruppen von #LongCovid über #PostVac #Lyme #FQAD #ME u.v.m auf:

Symptome u.a.:

*Entkräftung

*Schmerzen (oft in einem Fibromyalgie-ähnlichen Muster)

*Benommenheit

*Kopfschmerzen

*Juckreiz

*Kribbeln

*Brechreiz

*Hitze- oder Kältegefühl oder beides (und Unverträglichkeit gegenüber Hitze oder Kälte)

*Schwellung in potenziell jedem Körperteil

*Augenreizung

*Schwierigkeiten, tief durchzuatmen

*Rückfluss von Magensäure

*Gehirnnebel

*Hautausschläge

*Nesselsucht

*Bauchbeschwerden

*Reizung des Rachens

*Schneller oder unregelmäßiger Herzschlag (Palpitationen, Tachykardie)

*Schweißausbrüche

*Umweltallergien sowie Medikamenten- und Chemikalienunverträglichkeiten

*Beschwerden oder Schmerzen in der Brust

*Leichte Blutungen oder Blutergüsse

*Durchfall oder Verstopfung

*Schwierigkeiten beim Schlucken

*Anomalien beim Sehen

*Reizungen/Wunden im Mund

*Zunehmende/abnehmende Vergrößerung und Empfindlichkeit der Lymphknoten

*Häufiges oder zögerliches Wasserlassen

*Häufiges Gefühl einer Harnwegsinfektion, obwohl Urintests oft keine Infektion zeigen

*Häufige Infektionen

*Schlechte Heilung

*Sinusitis

*Unerklärliche Gewichtszunahme oder -abnahme

*Zahnverschlechterung trotz guter Zahnhygiene

*Husten

*Angst/Panik

*Ungewöhnlich unangenehme oder ungewöhnlich starke Menstruation

*Asthma

*Haarausfall/Haarausfall

*Depression

*Schlaflosigkeit

*Tremor

*Brüchigkeit und Rillenbildung der Nägel u.v.m

Wir wissen, dass Toxine, Medikamente, Impfungen und Infektionen Mastzellen triggern können. Aber wir wissen bis heute nicht, wie wir #MCAS anständig behandeln können. Mit ein paar Antihistamika ist dies nämlich nicht getan.

Wir wissen auch, dass Mastzellen zahllose Mediatoren ausschütten, darunter auch welche die das Bindegewebe schwächen können und zwar so schlimm, dass einen weitere Folge die Cranio Cercervikale Instabilität sein kann. Nur es sagt niemand öffentlich, deutlich. Für diese Patientengruppe mit #CCI gibt es nicht eine einzige Anlaufstelle in Deutschland. NICHT EINE!

Die Cranio Cervikale Instabilität ist ein eigenes schweres Krankheitsbild und wird von den meisten Patientenorganisationen nicht erwähnt, OBWOHL auch viele #MEcfs Betroffene eine instabile HWS haben. Ärzte wissen davon nichts. Wie einige von Euch wissen, auch ich musste mich zur Diagnose ins Ausland bringen lassen, diese wird hier aber nicht anerkannt. Auch das muss sich dringend ändern.

Quelle: MolderingsImage
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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
Oct 11
1/ #Rant
Ich mache mir jeden Tag Gedanken über den Tod, darüber wie lange halte ich diese Scheisse noch aus, die in den Medien immer als Müdigkeit dargestellt wird. Jeden Tag frage ich mich, mache ich das jetzt mit der Sterbehilfe oder nicht? Gibt es Hoffnung, gibt es keine?
2/ Deswegen nimmt mich jeder Tweet, in dem um Sterbehilfe geht, auch so mit. Weil ich es nachfühle.

Hatte die Hoffnung, dass sich mit dem Tsunami an schwerst Kranken durch #Covid #LongCovid aber auch #PostVac endlich etwas verändern wird.

Nein, hat es nicht. Es wird schlimmer.
3/ Wenn ich einem Arzt sage, ich habe schwerstes #POTS kann nicht stehen, habe #MCAS und typische #SmallFiber Schübe, dann versteht der Arzt im Jahr 2024 nur Bahnhof.

Von #MEcfs rede ich schon gar nicht mehr, weil ich weiss, da geht der Deckel sowieso gleich zu.
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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
Oct 8
1/ #Nichts

So, was haben wir, ein Jahr nach Einführung des runden Tisch #LongCovid? Wir haben Nichts.

Was haben wir seit der Klassifikation durch die @WHO von #ME 1969 (!) als schwere neurologische Erkrankung?

Wir haben Nichts.
2/ Was haben wir seit den ersten Erwähnungen von orthostatischer Intoleranz in den 1940er Jahren? #POTS

Wir haben Nichts.

Was haben wir seit den 80er Jahren, der Einführung der #Fluorchinolone? Lauter schwerst Kranke. Und wir haben wieder Nichts, um die Schäden zu behandeln.
3/ Was haben wir seitdem #Lyme, also #Borreliose, als u.a. Zecken übertragene schwere Infektionskrankheit bekannt ist? Nichts.

Wir haben auch Nichts gegen #EDS, gegen #SmallFiber gegen #CCI oder gegen #PostVac

Wir haben einfach NICHTS.
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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
Oct 4
1/ #Missachtet #ChronischIgnoriert 🧵
1970er Jahre in der amerik. Kleinstadt Lyme/Conneticut macht sich eine schwere multi-systemische durch Zecken übertragbare Krankheit breit: #Lyme #Borreliose bis heute von Ärzten missachtet, inzwischen weltweit verbreitet & durch andere ...
2/ Stechviecher übertragbar.
Symptome u.a. schwere Erschöpfung/Entkräftung, Muskel- Gelenk- und Nervenschmerzen, Symptome im autonomen Nervensystem, neurologische Symptome u.v.m

1969, also zuvor, wird eine multi-systemische Krankheit namens #ME, myalgische Enzephalomyelitis von
3/ der @WHO als schwere neurologische Krankheit klassifiziert: Grund vorangegangene diverse vermeintlich 'virale' Cluster Ausbrüche. ME zeigt ebenfalls Symptome im Zentralnervensystem (ZNS),im autonomen Nervensystem (ANS), im Immun- und im Herz-Kreislauf-System, im endokrinen...
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Sibylle Dahrendorf 💥✌️ Profile picture
Sep 27
1/ Some personal thoughts on #MaeveInquest & more.
 
First of all, I would like to thank Sarah @swastrosarah and Sean @TimesONeill for going public with their daughter's death and the cruel circumstances.
 
Medical failure to help Maeve to survive.
2/ As a parent it must be damn hard to endure all this again in an Inquest.
 
It is also hard to learn that in England no one seems to have any expertise in ME, and there is not a single bed in a hospital for someone seriously ill with ME.
3/ It is also hard to experience ME being swept under the CFS carpet again & again.
 
This is equally dramatic all over the world. Not a national problem, an international one. Huge scandal that even a tsunami of chronically ill people like #LongCovid couldn't change anything.
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