Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschätzt. Weil es im Spiegel Artikel über Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs
Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x
„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
SYMPTOME:
„Neben den Schmerzen (hierunter fallen auch die oft genannten Brennschmerzen, auch die Gehirnsymptome usw.) und sensiblen Defiziten können betroffene Patienten auch unter einer autonomen Dysfunktion leiden.
Mögliche Symptome umfassen:
•Palpitationen, 4/x
•eine orthostatische Dysregulation,
•vasomotorische Störungen mit Veränderungen des Hautkolorits und des Haar‑/Nagelwachstums,
•eine Sicca-Symptomatik,
•Obstipation/Diarrhö,
•Urininkontinenz,
•verändertes Schwitzen,
•gestörte Sexualfunktion oder 5/x
Hörenswert ist Anne L. Oaklander. Danach hat man verstanden, was das für eine grausame Ganzkörper Erkrankung ist, auch mit Belastungsintoleranz. Hier bedarf es dringend Forschung! 6/x
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Weiterer Text:
„Disorders that are associated with SFN include:
•Hereditary diseases such as Fabry’s disease, Wilson’s disease, familial amyloidosis, and mutations in sodium channels.
•Metabolic diseases such as diabetes or insulin resistance. 7/x
•Micronutrient deficiency such as vitamin B12 or copper.
•Infectious diseases‼️ such as #Lyme, HIV, hepatitis C
•Toxins such as alcohol, chemotherapy, or neurotoxic drugs‼️
•Vaccines‼️ 8/x
"Mast cell activation syndrome (#MCAS) or hereditary alpha tryptasemia:
In a study involving patients with MCAS or HαT, about 80% of each patient group were found to have reduced small nerve fibers consistent with SNF‼️“ 10/x
Auch Suzy Cohen gibt einen exzellenten Überblick.
Zitate:
„Over time, the neuropathic symptoms are no longer distal (length-dependent), but they begin to progress upwards and throughout the body, first up into the legs… then the fingers and hands, 11/x
and then you have abdominal symptoms, reflux, esophageal problems (early satiety) and more and more – into the small fibers of the heart causing rhythm disturbances… into the brain, and eyes and it doesn’t ever stop! 🥲 12/x
You may have better days with one symptom, but another flares up.
How is it happening?
You may wonder how small fibers on the skin can create widespread havoc all over the body, but these small fibers innervate all of your internal organs, including the heart, lungs, 13/x
gastrointestinal tract, brain, bladder, pancreas, and everywhere! When small fibers are destroyed throughout the body, you will be running around to doctor after doctor trying to figure out why your whole body is annoying you.😫 14/x
So SFN isn’t just a skin sensory condition, it’s a full-blown systemic disease‼️ And it can make you dizzy too! As in #POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).“ 15/x
Und Suzy fügt hinzu:
„I believe that many people with many painful and disabling conditions remain misdiagnosed for years because #SFN is not thought of, and never tested for.“ 16/x
„For example, I am sure there’s a good percentage of people who have #POTS but may also have long-standing #SmallFiber neuropathy that went undetected and untreated.“ 17/17
1/ #Rant
Ich mache mir jeden Tag Gedanken über den Tod, darüber wie lange halte ich diese Scheisse noch aus, die in den Medien immer als Müdigkeit dargestellt wird. Jeden Tag frage ich mich, mache ich das jetzt mit der Sterbehilfe oder nicht? Gibt es Hoffnung, gibt es keine?
2/ Deswegen nimmt mich jeder Tweet, in dem um Sterbehilfe geht, auch so mit. Weil ich es nachfühle.
Hatte die Hoffnung, dass sich mit dem Tsunami an schwerst Kranken durch #Covid #LongCovid aber auch #PostVac endlich etwas verändern wird.
Nein, hat es nicht. Es wird schlimmer.
3/ Wenn ich einem Arzt sage, ich habe schwerstes #POTS kann nicht stehen, habe #MCAS und typische #SmallFiber Schübe, dann versteht der Arzt im Jahr 2024 nur Bahnhof.
Von #MEcfs rede ich schon gar nicht mehr, weil ich weiss, da geht der Deckel sowieso gleich zu.
So, was haben wir, ein Jahr nach Einführung des runden Tisch #LongCovid? Wir haben Nichts.
Was haben wir seit der Klassifikation durch die @WHO von #ME 1969 (!) als schwere neurologische Erkrankung?
Wir haben Nichts.
2/ Was haben wir seit den ersten Erwähnungen von orthostatischer Intoleranz in den 1940er Jahren? #POTS
Wir haben Nichts.
Was haben wir seit den 80er Jahren, der Einführung der #Fluorchinolone? Lauter schwerst Kranke. Und wir haben wieder Nichts, um die Schäden zu behandeln.
3/ Was haben wir seitdem #Lyme, also #Borreliose, als u.a. Zecken übertragene schwere Infektionskrankheit bekannt ist? Nichts.
Wir haben auch Nichts gegen #EDS, gegen #SmallFiber gegen #CCI oder gegen #PostVac
1/ #Missachtet #ChronischIgnoriert 🧵
1970er Jahre in der amerik. Kleinstadt Lyme/Conneticut macht sich eine schwere multi-systemische durch Zecken übertragbare Krankheit breit: #Lyme #Borreliose bis heute von Ärzten missachtet, inzwischen weltweit verbreitet & durch andere ...
2/ Stechviecher übertragbar.
Symptome u.a. schwere Erschöpfung/Entkräftung, Muskel- Gelenk- und Nervenschmerzen, Symptome im autonomen Nervensystem, neurologische Symptome u.v.m
1969, also zuvor, wird eine multi-systemische Krankheit namens #ME, myalgische Enzephalomyelitis von
3/ der @WHO als schwere neurologische Krankheit klassifiziert: Grund vorangegangene diverse vermeintlich 'virale' Cluster Ausbrüche. ME zeigt ebenfalls Symptome im Zentralnervensystem (ZNS),im autonomen Nervensystem (ANS), im Immun- und im Herz-Kreislauf-System, im endokrinen...
1/ Some personal thoughts on #MaeveInquest & more.
First of all, I would like to thank Sarah @swastrosarah and Sean @TimesONeill for going public with their daughter's death and the cruel circumstances.
Medical failure to help Maeve to survive.
2/ As a parent it must be damn hard to endure all this again in an Inquest.
It is also hard to learn that in England no one seems to have any expertise in ME, and there is not a single bed in a hospital for someone seriously ill with ME.
3/ It is also hard to experience ME being swept under the CFS carpet again & again.
This is equally dramatic all over the world. Not a national problem, an international one. Huge scandal that even a tsunami of chronically ill people like #LongCovid couldn't change anything.
3/ auch möglich in allen Schleimhäuten, Gehirnhaut usw) und
4) Schädigungen der GABA Rezeptoren, auch Überaktivierung der NMDA Rezeptoren im Gehirn
(Folge: schwere neurologische Störungen bis hin zu Panikattacken, Angststörungen, also neuro-psychiatrische Symptome,
1/ In einem Jahr wird gewählt. Nichts ist passiert. Warum hat @Karl_Lauterbach versagt? Leider. Das geht auch an andere Politiker und Politikerinnen, auch an @GoeringEckardt (Wir hatten ja mal das Vergnügen, sprechen zu dürfen).
2/ Bis heute hat sich für Betroffene mit komplexen multi-systemischen Erkrankungen nichts geändert. Schwer Kranke finden in dieser Gesellschaft & Politik kein Gehör. Ein Skandal. Ein runder Tisch versprach #OffLabelUse. Weit gefehlt, dieser runde Tisch ist nun bald 1 Jahr her.
3/ Abgesehen davon wäre das auch nicht die Lösung. Im Amerika bringt man als Gesetzesentwurf ein „MoonShot“ Programm auf den Weg, das die Forschungsförderung in den nächsten 10 Jahren sichern soll. Was tut man hier? @starkwatzinger? NICHTS.