Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschätzt. Weil es im Spiegel Artikel über Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs
Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz 🥲. VeryLong🧵1/x
„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden Schädigung dünn myelinisierter Aδ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. Für die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und Sensibilitätsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dünn myelinisierten Aδ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
SYMPTOME:
„Neben den Schmerzen (hierunter fallen auch die oft genannten Brennschmerzen, auch die Gehirnsymptome usw.) und sensiblen Defiziten können betroffene Patienten auch unter einer autonomen Dysfunktion leiden.
Mögliche Symptome umfassen:
•Palpitationen, 4/x
•eine orthostatische Dysregulation,
•vasomotorische Störungen mit Veränderungen des Hautkolorits und des Haar‑/Nagelwachstums,
•eine Sicca-Symptomatik,
•Obstipation/Diarrhö,
•Urininkontinenz,
•verändertes Schwitzen,
•gestörte Sexualfunktion oder 5/x
Hörenswert ist Anne L. Oaklander. Danach hat man verstanden, was das für eine grausame Ganzkörper Erkrankung ist, auch mit Belastungsintoleranz. Hier bedarf es dringend Forschung! 6/x
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Weiterer Text:
„Disorders that are associated with SFN include:
•Hereditary diseases such as Fabry’s disease, Wilson’s disease, familial amyloidosis, and mutations in sodium channels.
•Metabolic diseases such as diabetes or insulin resistance. 7/x
•Micronutrient deficiency such as vitamin B12 or copper.
•Infectious diseases‼️ such as #Lyme, HIV, hepatitis C
•Toxins such as alcohol, chemotherapy, or neurotoxic drugs‼️
•Vaccines‼️ 8/x
"Mast cell activation syndrome (#MCAS) or hereditary alpha tryptasemia:
In a study involving patients with MCAS or HαT, about 80% of each patient group were found to have reduced small nerve fibers consistent with SNF‼️“ 10/x
Auch Suzy Cohen gibt einen exzellenten Überblick.
Zitate:
„Over time, the neuropathic symptoms are no longer distal (length-dependent), but they begin to progress upwards and throughout the body, first up into the legs… then the fingers and hands, 11/x
and then you have abdominal symptoms, reflux, esophageal problems (early satiety) and more and more – into the small fibers of the heart causing rhythm disturbances… into the brain, and eyes and it doesn’t ever stop! 🥲 12/x
You may have better days with one symptom, but another flares up.
How is it happening?
You may wonder how small fibers on the skin can create widespread havoc all over the body, but these small fibers innervate all of your internal organs, including the heart, lungs, 13/x
gastrointestinal tract, brain, bladder, pancreas, and everywhere! When small fibers are destroyed throughout the body, you will be running around to doctor after doctor trying to figure out why your whole body is annoying you.😫 14/x
So SFN isn’t just a skin sensory condition, it’s a full-blown systemic disease‼️ And it can make you dizzy too! As in #POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome).“ 15/x
Und Suzy fügt hinzu:
„I believe that many people with many painful and disabling conditions remain misdiagnosed for years because #SFN is not thought of, and never tested for.“ 16/x
„For example, I am sure there’s a good percentage of people who have #POTS but may also have long-standing #SmallFiber neuropathy that went undetected and untreated.“ 17/17
1/ David Kaufman: „So if a person has #MCAS for a variety of reasons, which we can dive into, that’s going to provoke or may provoke worsening #POTS, worsening motility disorder, certainly brain fog. I believe it makes their #EDS get progressively worse or even
2/ creates #connectivetissuedisorder. So it’s all interactive (‼️). If the question is, how often do I see it as a component in septad patients? At least 80 percent of the time.“
#Episode197 #ThePOTSCAST @POTSActivist
@POTSActivist 3/ David Kaufman: „So a patient comes in and they say, I was completely fine until I was 33 and I got mono and I’ve never been the same since. And then you take their history and it turns out that from, you know, the first in their infant and toddlerhood years, say 0 to 3,
„Die Krankheit kann Leben zerstören“ @VirusesImmunity 🙏
„SPIEGEL: Es gibt inzwischen eine ganze Reihe klinischer Studien zu potenziellen Long-Covid-Medikamenten. Welche halten Sie für besonders Erfolg versprechend? 🧵
2/ Iwasaki: Ich denke nicht, dass es ein einziges Medikament für alle Betroffenen geben wird, sondern dass in Zukunft wahrscheinlich ganz unterschiedliche Therapien zum Einsatz kommen werden, je nachdem, an welcher Art von Long Covid man leidet. (‼️) (...)
3/ SPIEGEL: Die Krankheitsursachen, die Sie beschrieben haben, sind alle biologischer Natur. In Deutschland behaupten einige Ärzte, Long Covid sei vor allem psychisch bedingt. Was halten Sie davon?
1/ „Es kennt niemand diese Erkrankung“ sagt Evelyn Fay Mitorganisatorin @LiegendDemo in dem sehr guten Beitrag von @susa7170 #Länderspiegel #ZDF #MEcfs #Trauergang
2/ Mir wird Angst & Bange nach 10 Jahren Abwärtsspirale kennt nämlich auch niemand, die mit #MEcfs oft auftretenden Erkrankungen wie #POTS #SmallFiber #MCAS - oft ausgelöst durch Viren, wie EBV oder jetzt Covid, aber auch Bakterien, darunter auch #Borreliose oder ausgelöst auch
3/ durch #Impfungen oder gar durch die Vergiftung durch #Fluorchinolone. Kombinationen und mehrere ‚Hits’ sind natürlich möglich sowie auch eine instabile Halswirbelsäule #CCI. Auch das Ehlers Danlos Syndrom #EDS kann Mitspieler sein und vieles mehr. Viele überleben das nicht.
„Neuropsychiatric Manifestations of Mast Cell Activation Syndrome & Response to Mast-Cell-Directed Treatment: A Case Series“ Published 31. October 23 by Leonard B. Weinstock, Rene M. Nelson & Svetlana Blitshteyn @dysclinic
is an immune disease with an estimated prevalence of 17%. Mast cell chemical mediators lead to heterogeneous multisystemic inflammatory and allergic manifestations. This syndrome is associated with various neurologic and psychiatric disorders, including headache,
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dysautonomia, depression, generalized anxiety disorder, and many others. Although #MCAS is common, it is rarely recognized, and thus, patients can suffer for decades. The syndrome is caused by aberrant mast cell reactivity due to the mutation of the controller gene.
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Paar persönliche Worte, noch mal über #Henningsen und die Antworten, die auf das #Streitgespräch #Posts gekommen sind.
Lieber @martinruecker, Deine Journalistentätigkeit ist immens wichtig, ich schätze diese sehr. Konstruktiv ist auch immer die Auseinandersetzung.
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Warum #Reha und #Henningsen so triggern, hat mit den persönlichen Erlebnissen zu tun.
Um die Dinge nicht zu verallgemeinern, spreche ich von meinen Erfahrungen. Als ich in die Abwärtsspirale geriet, wusste keiner was ich habe. Habe von 4 verschiedenen Psychosomatikern
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(eingeschlossen den Therapeuten in den Kliniken) 4 verschiedene psychische Diagnosen verpasst bekommen.
Nach über 25 Jahren Selbstständigkeit im Beruf, wurde ich behandelt wie ein „Idiot“ oder auch ein Schwerverbrecher. Mir wurde meine Autonomie vollständig genommen.
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@Dan_Wyke I think the problem is complex. On the one hand, you want to name your causes of your horrorillnesses (including comorbidities, which are often ignored, so I do that too, especially with topics like fluoroquinolones, etc.) & on the other hand, not all LongCovid sufferers … 🧵1/x
@Dan_Wyke have ME/CFS. But those who have ME/CFS POTS MCAS SmallFiber etc., i.e. everything should be named. I have also already read “Long Covid POTS”. Then I ask myself, what's the point? What should I write? Malaria or/and Herpes or/and Lyme POTS or/and Fluoroquinolones POTS etc? 2/x
@Dan_Wyke I think from a political perspective there was an effort from the beginning to make it a new disease out of LongCovid so that they didn't have to dig around in the old stuff. Decades of failures. The first studies have begun in Germany, exclusively for LongCovid. 3/x