#covidlong #tantvalacruchealeau
This also happens when we describe as a disease what is more like x syndromes. The nosography is a real concern. Yes, it is the SARS-CoV-2 infection that causes multisystemic disease. But no, we don't all have the same profiles. And fortunately
1/
for many. Because the people who have lived for more than 3 years without a day's rest are not the majority.
By dint of talking about best and crash, encompassing everyone in this scheme, you are also handing out sticks to those who are just waiting for it (and who fortunately
2/
do not represent all carers). Word choice, again and again 😔
---------------------------------------
1️⃣ A force de vouloir faire reconnaître le #covidlong comme une maladie (quand le vrai point est de dire que c'est l'infection #sarscov2 qui est à l'origine d'atteintes multi
3/
systémiques chez de nombreux patients, et ce d'autant qu'il existe manifestement plusieurs sous profils et donc étiologies) - de l'importance de la nosographie
2️⃣ A force de réduire la réalité des #séquelles à l'expérience de ceux qui expérimentent des phases d'amélioration et
4/
de rechutes - ne jamais réduire une réalité à l'expérience majoritaire (voire à la sienne)
➡️ on fournit des arguments aux tenants de l'hypothèse "psycho-induction des symptômes"
Pourtant
🔹les atteintes somatiques ne font plus débat (cf. veille scientifique #apresj20
5/
par exemple apresj20.fr/veille-scienti…)
🔹l'impact, comme dans beaucoup de pathologies des hormones et donc des cycles féminins devrait quand même effleurer des médecins 🤐

De l'importance donc toujours de la sémantique et de la nuance pour obtenir plutôt que s'imposer

6/6
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Mar 1
#covidlong et signature épigénétique
Une étude menée en Suède (publiée le 14/12/2022 et résumée dans cet article pair revu publié hier news-medical.net/news/20230228/…) sur des échantillons de sang de 10 patients présentant des #séquelles plus de 12 mois après une infection #sarscov2
1/
(avec comparaison avec ceux de personnes remises de leur infection et de personnes jamais infectées) a trouvé une signature épigénétique unique concernant les gènes associés au goût et à l'odorat, comme au métabolisme cellulaire avec une atteinte des mitochondries comme dans
2/ Figure 1 de l'étude qui mon...
l'#EM #SISE (encéphalomyélite myalgique / syndrome d'intolérance systémique à l'effort).
Un modèle distinct de méthylation de l'ADN est mis en évidence chez les patients présentant des #séquelles suite à leur #covid19.
Les chercheurs espèrent que cela permettra à terme de
3/ ImageImageImageImage
Read 5 tweets
Feb 28
#santépublique et #prévention
A ma stupeur de ce matin en prenant connaissance de l'arrêté du 27/02/2023 relatif aux conditions de remboursement par @Assur_Maladie des tests #PCR (legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTE…), puis à la clarification du contexte notamment grâce au #DGS qui a été
été partagé ensuite (cf. ) s'ajoute la peine de voir que certains restent con-centrés sur cette décision sans voir tout ce qu'elle emporte.
Le fond du problème réside dans le fait que face à ce qui demeure une #pandémie, avec
🔹une #mortalité qui est
2/
désormais bien banalisée
🔹et des séquelles, conséquentes et multi-systémiques,
les autorités choisissent de casser non seulement la prévention (la #responsabilitéindividuelle mal éclairée marche du tonnerre) mais aussi le suivi (Tester - Tracer - Isoler) avec la bénédiction
3/
Read 9 tweets
Feb 28
#santépublique et #prévention
Stupeur en découvrant que les #PCR #covid19 ne seront plus remboursés en #France pour les adultes non porteurs de maladies impliquant des traitements lourds et coûteux (👋 la majorité des #chroniques).
Quand on sait
1️⃣ les #handicaps qui peuvent
2/
apparaître suite à une infection #sarscov2
2️⃣ le mal qu'ont eu les premiers #covidlong qui majoritairement n'avaient pas pu bénéficier de #PCR (je me suis offert une sérologie en mai 2020 dès qu'elles ont été assez fiables et suis vraiment heureuse de disposer de cet élément
2/
de preuves) à faire reconnaître l'origine de leurs symptômes (ils sont d'ailleurs toujours exclus de certaines études)
cette décision est vraiment ubuesque pour tout ce qu'elle emporte si derrière les philosophies n'évoluent pas en matière socio-économique.
#vaevictis #adnauseam
Read 11 tweets
Feb 26
#Chronique
Plus de 3 ans que le #sarscov2 est entré dans ma vie ...
Le 24/02/2020 nous avons passé la journée avec Mademoiselle A. au parc animalier de Sainte Croix à Rhodes grâce à @bleusudlorraine. J'étais déjà contaminée et donc sans doute contagieuse car le 26/02 au soir
1/ Photo de moi et Mademoisell...
j'ai esquivé le pain pommes ayant la crève et étant très fatiguée, comme me l'a rappelé un couple d'amis ce mercredi. Je n'avais plus souvenir de cela me concernant et j'avais positionné le t0 de mes symptômes au 27/02/2020, où j'ai dû quitter la journée @franceactive Lorraine
2/
avant le déjeuner, mais après mon impro avec le moustachu le plus célèbre de Lorraine, François Barthelemy & Julien Jouannic de la compagnie TILT, invalidée par un mal de tête inconnu jusqu'alors & intenable. Mal de tête qui n'allait pas desserrer son étau pendant + de 6 mois.
3/ Photo de l'improvisation av...
Read 20 tweets
Feb 26
Le 25/02/1802 naissait le grand Victor.
Quatre citations particulièrement adaptées à notre temps. Et ce qu'elles m'inspirent.
1️⃣ La liberté commence où l'ignorance finit. ➡️ Comme nous n'aurons jamais fini d'apprendre, cette liberté est donc une conquête permanente et un chemin.
2️⃣ Tout ce qui augmente la liberté augmente la responsabilité. ➡️ Ce dont bien peu sont malheureusement conscients. Avec une pensée émue pour celles et ceux qui, mal éclairés, se voient juste recommander de porter un masque pour protéger les plus fragiles en intérieur 😔3️⃣
3️⃣ Le propre de la solidarité, c'est de ne point admettre d'exclusion. ➡️ Donc quand ta liberté consiste à ne pas porter de masque en milieu intérieur pour quelque raison que ce soit, tu n'es pas solidaire et tu es vecteur d'exclusion. Sois-en conscient, a minima.
Read 6 tweets
Feb 25
#covidlong : le sénateur d'Oklahoma assume que sa mise en retrait de la vie politique est liée aux #séquelles de son infection #sarscov2. D'autres sont concernés mais préfèrent garder le silence.
Assumer sa #vulnérabilité n'a rien de honteux et il serait temps aussi que plus
1/
que temps que les personnes 'en vue' concernées osent aussi le dire pour commencer à lever le voile.
Cela contribue du travail de #prévention car
🔹 être vacciné
🔹et/ou avoir déjà été contaminé mais sans symptôme ou avec des symptômes modérés et sans séquemld
ne garantissent
2/
absolument qu'il en sera de même lors des infections suivantes.
1️⃣ La vaccination ↘️ de 15 % le risque de covidlong ( et tw. suivants).
2️⃣ Le risque de séquelles ↗️ à chaque réinfection
(theconversation.com/reinfection-wi…)
Par conséquent et en l'absence de mise
3/
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