Share this page!

Anil van der Zee © Profile picture
Twitter logo
Mar 9 • 11 tweets • 5 min read
Ik vond dit opzich echt een goed artikel door Rinske van de Goor. Ze slaat op vele vlakken de spijker op z'n kop, maar ik was jammer genoeg ook teleurgesteld.

bit.ly/3ZUDFpX

Ik zie vaker artikelen door artsen en wetenschappers voorbijkomen waar over de terechte
wanhoop rondom #longCOVID geschreven wordt, maar ik zie maar weinig artsen die het aandurven om over de geschiedenis van dit soort post-infectieuze aandoeningen te schrijven.

Over het gebrek aan biomedisch onderzoek en subsidie.
Het hoofdzakelijk focussen op gedragsmatige interventies die niet alleen ineffectief waren/zijn, maar vanwege de post-exertional malaise (#PEM) en de focus op het opbouwen van activiteiten bij ME in potentie ook schadelijk kunnen zijn.
Dat dit verkeerde spoor waar we al decennia lang op hebben gezeten heeft bijgedragen aan het feit dat we nu geen effectieve behandelingen of oplossingen voor mensen met #LongCovid hebben. Dat is mede de reden dat we zo verdomd weinig weten!
Dat ook artsen die deze behandelingen in goed vertrouwen hebben voorgeschreven daardoor mensen verkeerd behandeld hebben. Niet alleen patiënten zijn misleid. Ook de medici! Waarom horen we daar zo weinig over? Waar is de verontwaardiging?

Maar dat niet alleen.
Er zijn voor bijvoorbeeld ME geen FDA goedgekeurde bewezen effectieve behandelingen, maar er is wel veel klinische ervaring en er zijn richtlijnen die ook voor mensen met #LongCovid behulpzaam kunnen zijn.
Zowel wat betreft behulpzame non-farmacologische als farmacologische interventies. We zien behandelingen in de media geopperd worden als iets totaal nieuws die al jaren door ME specialisten worden voorgeschreven.

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
Dat neemt niet weg dat we absoluut veel meer te weten moeten komen over #longCOVID. Daar zullen we (alle mensen met PAIZen) sowieso ook baat bij hebben. We weten inderdaad nog maar verdomd weinig,
maar we moeten ons hier in Nederland ook afvragen waarom we deze antwoorden niet al hadden. Post-infectieuze ziektes zijn niet nieuw!!!

Er zijn genoeg redenen voor een algehele/collectieve verontwaardiging van hoe het met dit soort ziektes tot nu toe gegaan is,
maar die blijft jammer genoeg (nog) uit. We hebben niet alleen oplossingen voor #longCOVID nodig. Er moet gezorgd worden dat dit nooit meer zo fout kan gaan. Welke dappere arts durft daar nou eens uitvoerig over te schrijven???
#longCOVID #pwme #lyme #Qkoorts #postsepsis #ETC

lnkd.in/edeFCc9n

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
　

Keep Current with Anil van der Zee ©

Anil van der Zee © Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @AnilvanderZee

Anil van der Zee © Profile picture
Mar 8
"@BhupeshPrusty Prusty thinks #MECFS originates in early childhood, when most people are infected by human betaherpesvirus 6B (HHV-6B), which causes a mild illness lasting a few days. “Afterwards, the virus stays in our body for the rest of our lives,” 🧵

archive.vn/2023.03.04-224…
says Prusty. Later in life, the virus can become reactivated – and it is this that Prusty and some others believe causes ME/CFS.

In a 2021 study, Cliff and her colleagues took monthly saliva samples from 30 people with #MECFS and 14 people who didn’t have the condition. Those 🧵
with #MECFS had higher levels of HHV-6B and another herpes virus, HHV-7, than those without. In people whose symptoms fluctuated over time, more severe symptoms were associated with higher levels of HHV-6B and HHV-7, than those without. In people whose symptoms fluctuated 🧵
Read 8 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Nov 24, 2022
1) Ik kan er gewoon echt niet bij. Hoeveel schade dit soort wetenschappers/artsen zoals Nijhof en Van de Putte bij kinderen met ME hebben aangericht met hun CGT/GET werk is ongelooflijk. Dan een penning en er wordt geapplaudiseerd? Mensen in de medische wereld hebben echt geen
2) idee! De wereld volledig op z'n kop!!

Lees graag deze analyse over FITNET van deze artsen/onderzoekers.

mdpi.com/2076-328X/7/3/…

Een kort samenvatting door de @MEcvsVereniging. Een soort Nederlandse PACE-trial…

m.facebook.com/ME.cvs.Verenig… 

#pwme
3) De NICE richtlijnen beoordeelde van de 236 CGT/GET-uitkomsten: 205 van de uitkomsten "zeer lage kwaliteit". De overige 31 "lage kwaliteit". Geen van de uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. De papers van Nijhof maakten ook deel uit van hun review.

thesciencebit.net/2020/11/21/no-…
Read 9 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Oct 5, 2022
1) Ik ben nu 15 jaar ziek en ik ben #BOOS, maar niet omdat ik ziek ben. Hoezeer ik er ook van baal en dat ik niets liever zou willen dan beter worden. Zie ik ziek worden en zijn ook deel uitmaken van het leven.

Waar ik wel boos over ben is dat toen ik 15 jaar geleden

#ziekBOOS Image
2) na een CMV infectie aangaf dat ik zieker werd van fysiek over mijn grenzen te gaan ik als professioneel balletdanser, die natuurlijk goed aanvoelde hoe z'n lichaam normaal op inspanning reageerde, niet geloofd werd.

Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën

#ziekBOOS
3) Dat ik ondanks dat aangespoord werd om therapieën te volgen die mij juist m'n grenzen liet overschrijden waardoor ik toen een stuk zieker ben geworden. Tot op de dag van vandaag vraag ik me af of dit van invloed is geweest hoe ziek ik nu ben.

Ik ben boos hoe er

#ziekBOOS
Read 21 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Oct 4, 2022
1) Beste Ruben Mersch,

Dank u wel voor uw artikel over disease en illness. Hoewel ik zelf het gevoel heb wat u schrijft al langer geopperd en over geschreven wordt, wilde ik u toch nog even over ME schrijven. U omschrijft het als een "vuilnisbakdiagnose" die in het biomedische
2) model niet echt als ziekte wordt gezien aangezien de lichamelijke oorzaak (nog) onbekend is. Als je een illness hebt zonder een aantoonbare disease val je dus vaak buiten de boot. 

Het klopt dat er vaak lacherig over ME gedaan wordt, en dat patiënten vaak niet serieus genomen
3) worden. Maar je kunt ondanks dat we de oorzaak nog niet kennen wel biomedische aspecten van de *ziekte* objectiveren. Jammer genoeg zijn veel artsen daar niet van op de hoogte. 

Zoals bijv. dmv een 2 daagse CPET kun je het kernsymptoom post-exertional malaise objectiveren.
Read 7 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Aug 8, 2022
1) For #severeMEday I've decided to post a picture of me in the light. I've been doing so the last couple of months. Since I've moved to my new place and crash less because the noise of my neighbours, I can allow myself to do things like quickly take a picture in
2) the light right before I'm about to get up without it making me too ill.

While these pictures seem like I'm doing rather well, these are just snap shots, and the rest of the day I still live in a darkened home, with earplugs, silent, no visitors & with some exceptions no
3) music, video or any other entertainment.

While I'm very happy with being a bit more stable because of my living situation, I know that with ME it's like switching some unknown switch and you'll relapse for no particular reason. Maybe that moment will be next week. So I'm
Read 7 tweets
Anil van der Zee © Profile picture
Aug 5, 2022
1) An interesting study, but an important limitation is the lack of data for post-exertional malaise and brain fog. The authors use the fact that these symptoms were not yet seen as related to Covid-19 at the beginning of the pandemic, and that this only became apparent at
2) a later stage, as an excuse that these symptoms were not included.

I thought this was an a bit of an odd statement. Both Tim Olde Hartman d Judith Rosmalen were members of the Dutch Health Council for "#MECFS" for 2 years, which was published in 2018. Post-exertional malaise
3) was added as a mandatory symptom for the diagnosis. Cognitive dysfunction as optional. For the ME Ramsay criteria, PEM has been a mandatory symptom since the '50s.

In addition, we know that in previous coronavirus outbreaks, people met the "CFS" criteria or had symptoms
Read 10 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!

This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

Send Email!

:(