Ntisec #NeoSlave 𓆣 🏴 Profile picture
Mar 19, 2023 12 tweets 10 min read Read on X
De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.

Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.
#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.
Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…
Terwijl we massaal ziek zijn is er nergens centraal hulp en zijn er geen up to date behandel richtlijnen voor #LongCovid. Niet omdat er geen behandelingen zijn voor symptomen als #POTS #MCAS etc maar omdat NL #longcovid richtlijnen extreem tekort schieten register.awmf.org/de/leitlinien/…
De mishandeling van deze post infectieuze multisysteem problematiek door de NL politiek en ons geprivatiseerde zorgsysteem is niet nieuw. Nu heet het : #PASC #LongCovid #PostCovid #PCS PostCovidSyndrome #PCC PostCovidCondition maar we kennen het al decennia als #MEcvs
#MEcvs patiënten zijn zelfs tegen het advies van de @gezondheidsraad in, in 2004 door de toenmalige minister van volksgezondheid Hoogervorst letterlijk als oud vuil op straat gezet. archive.vn/2023.01.31-065…
Dit is Nihilisme! Doodzieke chronische patiënten die simpelweg worden ontkend. Mensen die hulp nodig hebben uitsluiten van een vangnet door een (minister Hoogervorst) @VVD die accountant was, zonder medische achtergrond. Pure mishandeling en discriminatie van een kwetsbare groep.
De #MEcvs patiënten werden in de bijstandsuitkering geduwd & later de participatie wet, of werden genoodzaakt om aan te kloppen bij partner of familie om simpelweg te overleven. Zij werden niet (zoals in de toeslagenaffaire) door hun etniciteit benadeeld, maar door hun ziekte.
Dit is IMHO een schandaal en een affaire die in ernst en omvang mogelijk nog groter is dan het #Toeslagenschandaal. En ditzelfde uitsluiten dreigt nu te gebeuren bij #LongCovid patiënten. We worden nu nog net erkend door de huidige @ministerVWS maar voor hoe lang nog?
Ondertussen komen er bijna dagelijks nog nieuwe #LongCovid patiënten bij en lijkt de gemiddelde Nederlander totaal geen besef te hebben van het gevaar en de reële kans op longcovid. Laat staan dat de gemiddelde Nederlander weet wat MEcvs is en hoe NL daar mee om gaat.
Ik mis politieke interesse, maar ook de journalistiek laat het afweten en stelt niet de juiste vragen. Telkens weer een zielig verhaaltje over een zielige longcovid patiënt, en dan een zelfbenoemde specialist die verkondigd dat we nog zo weinig weten. Getuigd van weinig diepgang!
We weten heel veel, maar willen het niet zien. MEcvs bestaat al decennia.

We hebben menselijkheid & hulp nodig. Waar is de ethiek gebleven? Waar is de politicus die het voor ons opneemt, waar is de journalistieke verdieping die ons verhaal echt kan & wil vertellen? #ZiekBoos

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Ntisec #NeoSlave 𓆣 🏴

Ntisec #NeoSlave 𓆣 🏴 Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @ntisec

Dec 15, 2023
@dsethlewis @EllenLuxnova1 I am looking into it and plan to do a year long high dose #acyclovir #LongCovid experiment this coming year.

My #EBV bloodtests came back dubious and I had an active liver inflammation for months after my COVID infection. Also my CNS seems to be inflamed continuously for years.
@dsethlewis @EllenLuxnova1 This research is very interesting.

Long COVID-19 Symptoms Remedied by Anti-Viral
Treatment in Neurosurgical Patients. It's a small cohort still ongoing I believe.

But definitely hopeful. thescipub.com/pdf/ajidsp.202…
@dsethlewis @EllenLuxnova1 Also the treatment of EBV and or other herpes family viruses has been done in MEcfs patients for decades with reasonably good results.

See this 2012! Paper. They treat MEcfs with anti EBV meds.

Antibody to Epstein-Barr Virus
Deoxyuridine #MECFS.
researchgate.net/publication/23…
Read 9 tweets
Jan 13, 2022
Research on an Immunological dysfunction in #LongCovid.

"These observations describe an abnormal immune profile in patients with COVID-19 at extended time points after infection and provide clear support for the existence of a syndrome of #LongCovid"

nature.com/articles/s4159…
As pointed out by @fitterhappierAJ

Patients with LC had highly activated innate immune cells, lacked naive T and B cells and showed elevated expression of type I IFN (IFN-β) and type III IFN (IFN-λ1) that remained persistently high at 8 months after infection.
Guess what effects to much IFN will have on you! Some will sound all to familiar to #LongCovid patients.

Adverse side effects can include fever, fatigue, myalgia, major depressive disorder, and autoimmunity.

sciencedirect.com/science/articl…
Read 5 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(