Thread by @ntisec

De Nihilistische behandeling van #MECVS en #LongCovid in de Nederlandse gezondheidszorg.

Een groot deel van de #LongCovid patiënten voldoen aan de diagnostische criteria voor #MEcvs en zijn IMHO #MEcvs patiënten.

#MEcvs een ernstige multisysteem ziekte die in NL wordt mishandeld omdat er gewoonweg geen kennis over de ziekte wordt gedeelt/ onderwezen in opleidingen binnen onze zorg. Daarbij komt dat bij gebrek aan 1 "makkelijk verkrijgbare" biomarker MEcvs vaak simpelweg wordt ontkent.

Ook het bestaan van #LongCovid patiënten wordt in NL nog steeds nauwelijks serieus genomen. Patiënten worden niet eens geteld of geregistreerd. We worden realistisch gezien ontkend. We kunnen nergens terecht voor zorg omdat daar geen geld 💰 voor is. nporadio1.nl/fragmenten/nos…

Terwijl we massaal ziek zijn is er nergens centraal hulp en zijn er geen up to date behandel richtlijnen voor #LongCovid. Niet omdat er geen behandelingen zijn voor symptomen als #POTS #MCAS etc maar omdat NL #longcovid richtlijnen extreem tekort schieten register.awmf.org/de/leitlinien/…

De mishandeling van deze post infectieuze multisysteem problematiek door de NL politiek en ons geprivatiseerde zorgsysteem is niet nieuw. Nu heet het : #PASC #LongCovid #PostCovid #PCS PostCovidSyndrome #PCC PostCovidCondition maar we kennen het al decennia als #MEcvs

#MEcvs patiënten zijn zelfs tegen het advies van de @gezondheidsraad in, in 2004 door de toenmalige minister van volksgezondheid Hoogervorst letterlijk als oud vuil op straat gezet. archive.vn/2023.01.31-065…

Dit is Nihilisme! Doodzieke chronische patiënten die simpelweg worden ontkend. Mensen die hulp nodig hebben uitsluiten van een vangnet door een (minister Hoogervorst) @VVD die accountant was, zonder medische achtergrond. Pure mishandeling en discriminatie van een kwetsbare groep.

De #MEcvs patiënten werden in de bijstandsuitkering geduwd & later de participatie wet, of werden genoodzaakt om aan te kloppen bij partner of familie om simpelweg te overleven. Zij werden niet (zoals in de toeslagenaffaire) door hun etniciteit benadeeld, maar door hun ziekte.

Dit is IMHO een schandaal en een affaire die in ernst en omvang mogelijk nog groter is dan het #Toeslagenschandaal. En ditzelfde uitsluiten dreigt nu te gebeuren bij #LongCovid patiënten. We worden nu nog net erkend door de huidige @ministerVWS maar voor hoe lang nog?

Ondertussen komen er bijna dagelijks nog nieuwe #LongCovid patiënten bij en lijkt de gemiddelde Nederlander totaal geen besef te hebben van het gevaar en de reële kans op longcovid. Laat staan dat de gemiddelde Nederlander weet wat MEcvs is en hoe NL daar mee om gaat.

Ik mis politieke interesse, maar ook de journalistiek laat het afweten en stelt niet de juiste vragen. Telkens weer een zielig verhaaltje over een zielige longcovid patiënt, en dan een zelfbenoemde specialist die verkondigd dat we nog zo weinig weten. Getuigd van weinig diepgang!

We weten heel veel, maar willen het niet zien. MEcvs bestaat al decennia.

We hebben menselijkheid & hulp nodig. Waar is de ethiek gebleven? Waar is de politicus die het voor ons opneemt, waar is de journalistieke verdieping die ons verhaal echt kan & wil vertellen? #ZiekBoos