Thread by @Vickyvdtogt

Op verzoek, in het Nederlands 🇳🇱:

Een mechanisme voor #LongCovid

Ik ben heel blij om eindelijk te kunnen delen waar ik het afgelopen jaar aan heb gewerkt.

#PostCovid

https://twitter.com/ResearchAidNet/status/1646771267037454337

Maart '22 ontdekte ik een mogelijk mechanisme voor #LongCovid.

Het was een verenigend mechanisme dat elk symptoom kon verklaren dat patiënten rapporteerden, iets wat ik nooit voor mogelijk had gehouden voor een ziekte die er meer dan 200 heeft. Toch deed dit mechanisme dat.

Tegen die tijd was ik 2 jaar bezig met mijn eigen strijd met de ziekte en wanhopig op zoek naar een behandeling die me zou kunnen helpen mijn leven terug te krijgen.

Mijn collega en medepatiënt Dr. Jeremy Rossman en ik hadden veel onderzoek naar #LongCovid, #MECFS en andere postvirale ziekten doorgenomen, inclusief wat andere patiënten zeiden en rapporteerden.

Na het lezen van een aantal veelbelovende artikelen over ME, besloten we een reeks apparaten voor thuismonitoring aan te schaffen waarmee we konden testen of wat in deze artikelen werd getoond, ook bij ons aan de hand was.

Een van deze apparaten die we kochten, was een bloedlactaatmeter (Edge Lactate Monitor), waarmee we onze lactaatwaarden op verschillende momenten konden testen.

Ik was op een paper gestuit waarin werd gekeken naar lactaatniveaus bij ME-patiënten, en er werd aangetoond dat de lactaatniveaus verhoogd waren (in rust).

Om te zeggen dat de lactaatniveaus die we hebben gemeten schokkend waren, zou een understatement zijn.

Terwijl normale lactaatniveaus variëren van 4,5 tot 19,8 milligram per deciliter (mg/dL), of 0,25-1,1 mmol/l, maten we lactaatniveaus in rust van meer dan 100 mg/dl (of 5,55 mmol/l).

Simpel gezegd: deze lactaatwaarden zijn gelijk aan de niveaus die bij mensen worden gemeten na extreme inspanning.

Wij patiënten hebben altijd gezegd dat alleen maar zeggen dat we moe zijn niet volstaat. Dit kan de reden zijn.
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…

Hoewel deze metingen een goed inzicht gaven in waar de vermoeidheid en spierpijn vandaan kwamen, verklaarden ze niet echt alle andere symptomen van #LongCovid, en dus ging de zoektocht naar antwoorden door.

Toen, een paar dagen later, drong het tot me door.

Het zuur-base-evenwicht is essentieel voor elk aspect van de biologie. Wat als we in plaats van alleen melkzuur (lactic acid) in de spieren te maken hebben met een probleem met het hele zuur-base-evenwicht van het lichaam?

Ik dook de literatuur in en las over elk aspect van het zuur-base-evenwicht in verschillende delen van het lichaam.

Dat het in elk deel van het lichaam een ​​rol speelt was duidelijk, maar hoe die delen met elkaar verbonden waren, was minder duidelijk. Al snel begonnen dingen op hun plek te vallen.

Ondertussen besloot ik de hypothese op de proef te stellen en bedacht ik een behandeling die uit meerdere componenten bestond en die me in theorie in staat zou stellen mijn zuur-basegehalte weer in evenwicht te brengen.

Nadat ik deze behandeling een paar dagen had geprobeerd, begon ik aanzienlijke verbeteringen te zien in mijn volledige scala aan #LongCovid-symptomen.

En nadat ik deze geïmproviseerde behandeling een paar weken had voortgezet, verbeterde ik tot een punt waarop ik volledig en stabiel symptoomvrij was.

Sindsdien werk ik samen met Dr. Jeremy Rossman om dit mechanisme op papier te zetten, zodat het kan worden gedeeld, onderzocht, getest en het kan worden bewezen.

Ik ben erg blij dat ik eindelijk kan delen waar ik al die tijd aan gewerkt heb.

frontiersin.org/articles/10.33…

Om deze informatie zo toegankelijk mogelijk te maken hebben wij @NadineBoke gevraagd een samenvatting van onze hypothese te schrijven voor mensen zonder medische/wetenschappelijke achtergrond.

Deze samenvatting hebben wij vertaald in verschillende talen.
researchaidnetworks.org/hypothesis-sum…

Volg @ResearchAidNet voor updates over vervolgonderzoek en meer.