Share this page!

Enter URL or ID to Unroll

You can paste full URL like: https://x.com/threadreaderapp/status/1644127596119195649
or just the ID like: 1644127596119195649

How to get URL link on X (Twitter) App

  1. On the Twitter thread, click on or icon on the bottom
  2. Click again on or Share Via icon
  3. Click on Copy Link to Tweet
  4. Paste it above and click "Unroll Thread"!
  5. More info at Twitter Help
Vicky van der Togt Profile picture
Vicky van der Togt
@Vickyvdtogt
Researcher | Facilitator | Artist | Director at @ResearchAidNet | Spread hope, it's infectious
Dec 1, 2023 • 8 tweets • 2 min read
Ondertussen heeft @NUnl meer dan 1000 enorm uiteenlopende reacties ontvangen op dit bericht.

Veel Long Covid patiënten spreken zich uit en proberen de ernst van de ziekte te belichten. Er zijn ook patiënten die aangeven Long Covid na Omicron-infectie te hebben ontwikkeld.

🧵 Het artikel benoemt dat er nog steeds een risico bestaat dat men Long Covid ontwikkeld na een besmetting, maar er wordt ook gemeld dat 'een coronabesmetting tegenwoordig niet erger is dan besmetting met een ander luchtwegvirus'.

Één van de twee statement moet incorrect zijn.
Jun 18, 2023 • 4 tweets • 2 min read
After just 3 songs, Robbie Williams leans on his knees for support. The band has just started the 4th song, but he tells them to stop.

"I'm fucked," he says out of breath. With a boyish look at the audience: "It's #LongCovid. Not my age, you bastards!"

ad.nl/show/robbie-wi…
May 16, 2023 • 5 tweets • 2 min read
Important for those with #LongCovid & #MECFS testing their lactate (#TheAcidTest):

The Edge recently started providing supplemental information with their meters.

It reads:
"The most common reason for inaccurate results is using a blood drop size that is too small. 👇 Note by Edge stating: "... You should have enough blood to QUICKLY and COMPLETELY fill the test window, ideally with a little to spare.

Some people choose to perform back-to-back tests to test the meter itself for consistency. If you are doing so, it is CRITICAL to perform both tests within a minute..
May 13, 2023 • 10 tweets • 3 min read
After publishing my paper I've had many #LongCovid & #MECFS patients reach out to me. Many started testing their lactate, and some have tried one/all parts of the treatment I tried on myself.

More recently patients started messaging me saying that their PEM or POTS is gone.. I can't begin to describe how it makes me feel that patients are actually starting to feel better 🙏

I've worked on this paper for a year, and to be frank, gave up a lot to be able to get it out. I knew it was of the utmost importance that we got this published and out ASAP.
Apr 29, 2023 • 5 tweets • 2 min read
A lot of you have asked me about some specific aspects of the makeshift treatment I did based on the #LongCovid hypothesis paper I recently published.

A couple of answers: What type of stretching 👇

I did full body stretching whenever I could/thought about it. And with full body, I actually mean full body. Even stretching my feet (covid toes!) and turning my ankles.

I also did Qigong and Tai Chi with the help of YouTube videos.
Apr 28, 2023 • 4 tweets • 2 min read
I've been busy this past weekend 🌿

On my foraging round I found:
- Siberian Ginseng
- Mugwort
- Dandelion flowers (so many)
- Valerian
- Red Clover (not ready for picking just yet)

But also: so many bees (yes!), ladybugs, and the most beautiful Orange-Tip butterfly 🦋 A photo of Siberian GinsengA photo of an Orange-Tip bu...A photo of two Dandelion fl...A photo of my kitchen count... The end result 👌 A photo of 6 glass jars fil...
Apr 20, 2023 • 20 tweets • 6 min read
Op verzoek, in het Nederlands 🇳🇱:

Een mechanisme voor #LongCovid

Ik ben heel blij om eindelijk te kunnen delen waar ik het afgelopen jaar aan heb gewerkt.

#PostCovid Een schermafbeelding van he... Maart '22 ontdekte ik een mogelijk mechanisme voor #LongCovid.

Het was een verenigend mechanisme dat elk symptoom kon verklaren dat patiënten rapporteerden, iets wat ik nooit voor mogelijk had gehouden voor een ziekte die er meer dan 200 heeft. Toch deed dit mechanisme dat.
Apr 17, 2023 • 10 tweets • 3 min read
After a lot of you asked about it, I decided to share the makeshift treatment that I tried out on myself based on our hypothesis. This was not a recommendation for others to try the same thing, we need clinical testing to better understand what are the safest and most effective treatments for an acid-base imbalance. A screenshot of the paper h...
Apr 14, 2023 • 25 tweets • 6 min read
The treatment

DISCLAIMER: I want to share what the treatment that helped me recover consists of and share my personal experience of doing this treatment.

However, this is not a suggestion to what people should do, as it needs to be studied and clinically tested first. The different components: breathing exercises, gentle stretching (NOT exercise), a very specific diet, a lot of water & more.

This sounds WAY easier on paper than it was. At this point I couldn’t stand for longer than a couple minutes & I hadn’t been able to cook in some time.
Apr 14, 2023 • 17 tweets • 6 min read
A mechanism for #LongCovid

I am beyond excited to finally be able to share what I’ve been working on for the past year. A screenshot of the publica... At the beginning of March 22, I discovered a potential mechanism for #LongCovid. It was a unifying mechanism that could explain every single symptom that patients were reporting, something I never thought possible for a disease that has over 200. Yet, this mechanism actually did.
Jan 9, 2022 • 5 tweets • 1 min read
I got reinfected.

And as a 29 year old #LongCovid patient, reinfection with omicron nearly killed me when it caused a minor heart attack.

(Fortunately, the full reinfection was registered on the 14-day EKG/holter I was wearing at the time. Very interesting data) My symptoms have been much worse since (2 weeks now), especially the clotting and cognitive problems. Hoping it gets even a little bit better soon 🤞
Jan 7, 2022 • 4 tweets • 2 min read
Not all that gets published is good research.

And not all researchers care about that if the conclusions fit their narrative.

#FlawedJAMAstudy
Dec 20, 2021 • 24 tweets • 7 min read
Hebben we te vroeg geremd, of juist niet?
Iedereen die de literatuur over long covid tot zich heeft genomen weet dat deze vraag absurd is. Hoewel de schattingen over het exacte percentage mensen die langdurige klachten ontwikkelen na infectie nog steeds uiteenlopen is het ondertussen duidelijk dat het coronavirus schade achterlaat en in een fors aantal mensen voor langdurige, ernstig invaliderende ziekte zorgt.
Dec 10, 2021 • 6 tweets • 3 min read
'Promotion of non-evidence-based therapeutics within patient-led Long COVID support groups'

Our @Nature article is out now!

By @MartaEsperti, Elizabeth Semper, Sammie McFarland, Sara Citrenbaum and Dr Jeremy Rossman
nature.com/articles/s4159… "Long COVID support groups began as a patient-led movement, providing safe spaces for patients (including children and their parents and caregivers) to discuss the disease and collectively advocate for awareness, research and support."
Aug 24, 2021 • 15 tweets • 4 min read
Een persoonlijk update: ~18 maanden #LongCovid

Na velen terugvallen gedurende de afgelopen 18 maanden ging het een stuk beter in de afgelopen maanden. Althans, dat dacht ik. Na mijn 2e vaccinatie op 4 augustus ging ik ineens hard achteruit 👇 Saturatiemeter die 91% aangeeft Mijn hartklachten werden ineens weer zo heftig als dat ze vorig jaar juni waren, en ik werd weer kortademig. Mijn hoofd werkte ineens helemaal niet meer mee. De brainfog werd 10x zo erg. Mijn handen & tenen werden weer blauw, en ik kreeg weer gekke, onverklaarbare ontstekingen.
Oct 27, 2020 • 9 tweets • 6 min read
Waarom de huidige situatie mbt kinderen onethisch en inhumaan is:

Kinderen worden massaal besmet & ondanks dat moeten scholen open blijven. Zij overlijden zogezegd niet door het virus, en in hoeverre zij gezondheidsschade oplopen wordt niet gemeld.

1/
containmentnu.nl/articles/long-… In NL blijft het angstvallig stil rondom kinderen en jongeren met langdurige klachten, op een enkel optreden van o.a. @sterredejongxx bij @op1npo na. Echter zijn serieuze klachten bij kinderen en jongeren niet zo extreem zeldzaam als men 't doet overkomen

op1npo.nl/2020/09/07/jon…
Sep 10, 2020 • 10 tweets • 4 min read
Het is al sinds maart duidelijk dat de overheid niets voelt voor indammen.

De strategie is dan ook al die tijd al mitigatie: iedereen mag ziek worden, zolang er maar een plekje voor ze is op de IC.

Het is onbegrijpelijk, inhumaan en wreed, zeker omdat er een alternatief is 👇 Het is wel degelijk mogelijk om te streven naar #ZeroCovid. Het is zelfs de enige juiste keuze, omdat dit zowel de volksgezondheid als de economie spaart.

De huidige strategie: het is wachten tot er chaos ontstaat en er een 2e lockdown nodig is, met nog meer faillissementen.
Jul 4, 2020 • 9 tweets • 2 min read
Ik werd op 6 maart ziek. Nu, meer dan 3 maanden verder, heb ik nog steeds last van hartkloppingen, neurologische problemen, steken op m'n borst en extreme vermoeidheid. Ook komt en gaat de koorts nog steeds. Het duurt maar, en niemand heeft een idee hoelang dit nog kan duren. 2. De media legt de nadruk op de hoeveelheid opnames en overleden patiënten en lijkt daarbij voorbij te gaan aan wat de ziekte met je doet, op de korte én lange termijn. Wat de schade kan zijn.

Als ik lees dat mensen mét covid die met andere klachten opgenomen worden..
Jun 20, 2020 • 13 tweets • 6 min read
In meerdere gebieden van NL is indammen van de uitbraak niet meer mogelijk”, concludeert het OMT (09-03). Het virus breidt zich zo snel uit dat het testen van alle mogelijk besmette patiënten & onderzoeken v contacten niet meer vol te houden is.

17-06: bit.ly/2YPMZO8 In deze 3 maanden tijd is het bron en contactonderzoek van de GGD opgeschaald van 800 naar 3200 professionals die de mogelijkheid hebben tot het doen van 2400 bron en contactonderzoeken per dag. Waar gaat het dan mis?