#longcovid : key article @TheAtlantic
Recognize and accept LC.
Developing so many qualities/knowledge/skills to recover by being able to take on the essentials and live differently with adapted projects.
It is a powerful experience.
Despite a weak, fragile, limited and 1/
painful body, I feel stronger
I had to do this because I lacked so much energy and I had to save the indispensable
1️⃣ finally learn to hear and respect my body's needs
2️⃣ in order to avoid PEMs (cdc.gov/me-cfs/treatme…) I had to plan my days and weeks accurately so that the
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the activity load was compatible with my resources, but also / and above all, because this first point was simple for me, to listen to my emotions but choose to react to them in a healthy way (thus re-programming the drivers which until then had largely conditioned my
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reactions
3️⃣ to understand better my functioning too
🇫🇷 Article essentiel concernant les personnes touchées par des #séquelles suite à leur infection #sarscov2 car il évoque le sujet fondamental de l'acceptation d'une maladie chronique invisible et invalidante.
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Se reconnaître handicapé. L'accepter.
Développer tellement de qualités / connaissances / compétences pour se rétablir en pouvant assumer l'indispensable et vivre autrement avec des projets adaptés. C'est une expérience puissante.
Malgré un corps faible, fragile, limité et
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douloureux, je me sens tellement plus forte.
J'ai dû parce que l'énergie me manquait tellement et que je devais sauvegarder l'indispensable
1️⃣ apprendre enfin à entendre et respecter les besoins de mon corps (sans le soutien d'une montre connectée ou d'un suivi très fin qui me
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bloquaient dans un hyper-controle énergetivore)
2️⃣ pour éviter les MPE non seulement planifier avec justesse mes journées et semaines pour que la charge d'activités soit compatible avec mes ressources mais aussi - et surtout car le 1er point était simple pour moi, entendre 7/
mes émotions mais choisir d'y réagir sainement (donc reprogrammer les drivers qui jusque là conditionnaient largement mes réactions)
3️⃣ comprendre mieux mon fonctionnement aussi.
NB : Ce chemin d'autonomisation (qui traduit mal l'#Empowerment) est intime et propre à chacun,
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tant dans la façon de le vivre (ce qui est juste pour moi n'est pas transposable et chacun doit faire les choix qui correspondent le mieux à qui il est intrinsèquement) que dans la temporalité. L'accueil inconditionnel de toutes mes spécificités et l'hypnose médicale ont été
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primordiaux sur mon chemin de rétablissement.
Je suis la même, mais autrement, et tellement plus ajustée et alignée aussi.
Avec plus qu'avant encore la curiosité de vouloir comprendre ce que vivent les autres pour construire des solutions respectueuses a maxima des besoins de
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chacun. Mon souci de justice a grandi en justesse et j'ai plus que jamais besoin de toutes les nuances qu'offrent nos langues (et j'avoue être frustrée parfois de ne pas retrouver en français la justesse de certains concepts anglais comme l'#entitlement partagé récemment par
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.@Maitre_Eolas) pour décrire les événements, les analyser, et tenter de faire pont dans une société où trop de nous préfèrent le confort de bulles, peut être rassurantes, et des fonctionnements claniques et auto centrés qui délitent progressivement le vivre ensemble. 12/
Je suis surtout dans un rapport au monde beaucoup plus apaisé parce que
1️⃣ je n'ai pas d'énergie à dilapider
2️⃣ j'ai intégré qu'il était vain de mettre trop de résistance et d'affects dans certaines situations de la vie, a fortiori si je n'ai aucune prise sur elles 13/
3️⃣ je me sens à ma juste place quand je tente d'être passeur, en considérant autant que faire se peut les problématiques dans leur globalité, pour éviter les trous dans la raquette des politiques et les décisions non pragmatiques et avec multiples effets de bord. 14/
Et si cela me vaut des attaques, parfois violentes, de certains, cela ne dit rien de moi, mais tout d'eux.
Par contre j'archive précieusement avant de bloquer. Non pas pour le plaisir d'afficher les gens, mais parce que ce sont des témoignages précieux pour la compréhension 15/
d'une époque. Et que je veille aussi désormais à mon besoin d'analyses et de compréhension des phénomènes, à hauteur autant que faire se peut.
Pour les relire aussi au calme pour évaluer si je dois / ou pas, infléchir certaines de mes positions.
Et je continuerai aussi à
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faire confiance aux gens (parfois trop, avec ma naïveté qui considère que les gens sont honnêtes et vont faire ce qu'ils disent) sans être immensément déçue quand je constaterai encore qu'entre les apparences et la réalité il peut y avoir tout un monde.
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Accepter que les autres soient différents et fonctionnent autrement. Me réjouir par contre quand je croise des autres qui me sont plus semblables car c'est immensément apaisant de se sentir comprise au-delà des mots.
Tourner aussi les pages plus vite et sans rester crispée 18/
sur des attentes que les autres ne sont ni en devoir ni en capacité souvent de satisfaire parce qu'au clair précisément avec le fait que je ne suis pas en relation pour combler un besoin.
19/19
#covid19
En consultant les souvenirs d'il y a 3 ans et cette infographie @le_Parisien partagée par un syndicat d'enseignants décriant les #gestesprotecteurs prévus dans les écoles je mesure combien je n'ai pas alors pris conscience de l'énorme force de résistance qui allait 1/
aboutir au #vivreavec et à la situation actuelle.
Dès le départ les #syndicats et la majeure partie des personnes engagées en #politique au sens large ont fait le choix au mieux de ne pas s'exprimer sur le sujet (#terrainminé) au pire d'avoir des positions en faveur de la seule
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sacro-sainte #liberté, roulant au pied l'#égalité et la #fraternité.
On n'entend pas plus les dits syndicats aujourd'hui
1️⃣ s'émouvoir du sort des enfants et adolescents décédés ou incapables de suivre une scolarité normale depuis plus de 3 ans pour les plus anciens #covidlong
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#covidlong
🙏 à une des médecins britannique les plus investies au côté des malades concernées par les #séquelles d'1 infection #sarscov2 pour ses prises de parole régulière pour porter à connaissance le sujet. 🙏 @drclairetaylor
" Avoir la Covid n'est pas 1 échec personnel 1/
Devenir covidlong n'est pas un échec personnel.
Le fait d'être exposé à un risque élevé de Covid n'est pas un échec personnel.
Les gens ont à peu près autant de contrôle sur cela que sur la couleur de leurs yeux.
Cessez donc de considérer que c'est de leur faute.
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Nous en sommes maintenant à l'étape suivante de ce cirque, qui consiste à traiter ceux qui ont des Covid, des Covidlong, qui présentent un risque élevé de Covid ou qui veulent éviter les Covid autrement que comme s'il s'agissait d'une FAUTE DE CARACTERE.
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#santépublique#onehealth
"Nous devons appliquer les leçons de la pandémie #COVID19 en cours pour être mieux préparés à la prochaine....
Le maintien des progrès réalisés dans tous les aspects de la réponse est 1 défi, mais il est essentiel pour les épidémies & pandémies futures."
De mon point de vue
1️⃣ tous les #RETEX n'ont pas été consolidés
2️⃣ il y a une défiance majeure vis à vis de la parole publique qui a perdu en crédibilité en s'empêtrant des 2020 avec le fait de ne pas avoir la simplicité de dire "c'est un virus nouveau et nous apprenons en
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marchant au fil des résultats des consolidations des observations et des résultats des premières études" ou "nous avons mal géré le stock de masques et bien que ces éléments de protection soient nécessaires il faut gérer leur pénurie, comme celle de tests PCR". En 2021, c'est
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#covidlong#J1153
3 ans 1 mois et 27 jours sans jamais un jour #commeavant 🎶 dans mes rêves d'antan 🎶
Le #vivreavec 1 virus qui invalide lourdement est un (🤐 de) #leurre. Personne ne sait aujourd'hui remettre en état un corps touché par les #séquelles
Alors et en attendant que l'air intérieur soit pour partout et qu'il soit donc possible d'abandonner les masques qui constituent le seul moyen de ne pas être infecté protégeons-nous les uns les autres
Nous sommes #tousàrisques. Et c'est frustrant de voir des @GaetanGracia chaque
jour venir grossir nos rangs (même si j'espère que leur PEC précoce et les progrès des chercheurs ces 3 dernières années lui - et leur sera, favorable) parce que
🔹les autorités n'ont pas su communiquer à hauteur,
🔹 l'évocation du sujet dans les médias a été timide, souvent
#Chroniques
Grande promenade pour moi désormais ce matin avant la pluie.
Enfin, entre la pluie comme en témoigne mes chaussettes et mon bas de pantalon (les bottes auraient été plus appropriées). 1/
Quelques fleurs ; des photos de champs de colza qui jaunissent timidement et de magnifiques glissades sur les sentes boueuses histoire de faire travailler les muscles profonds.
J'oubliais le lilas commence à fleurir. 2/
#postcovidcondition#covidlong
Plus de 3 ans après le début de la pandémie, les personnes atteintes de CL continuent d'être victimes de maltraitance médicale.
Ce rejet peut éroder la confiance dans le système de santé et peut également conduire à la stigmatisation & à la honte.
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Ça n'est pas un fait nouveau. Des patients atteints d'autres maladies chroniques, telles que l'#EM - encéphalomyélite myalgique ou le #SFC - syndrome de fatigue chronique, en ont déjà fait l'expérience. Et si ce phénomène est courant chez les patients atteints de maladies non
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visibles, les femmes et les personnes racialisées en sont plus souvent victimes.
Pour mieux faire connaître le CL & réduire la stigmatisation, les organismes de santé publique & les organisations communautaires doivent travailler en collaboration. Il peut s'agir d'une campagne
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