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#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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pas d'appréhender la réalité vécue par les malades. Il ne s'agit pas pour nous de courir un marathon mais de choisir quels actes de la vie usuelle nous privilégions pour tenter de respecter une jauge d'énergie faible, et variable selon les jours. Un effort peut être d'assister,
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debout, à une cérémonie officielle pour un malade chanceux, mais aussi de prendre une douche et de s'habiller pour d'autres.
🔹 Le MPE survient en décalé par rapport à l'événement déclencheur (minimum 12h et parfois jusqu'à 72h), complexifiant ainsi le travail de gestion de
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🔹 Le MPE survient en décalé par rapport à l'événement déclencheur (minimum 12h et parfois jusqu'à 72h), complexifiant ainsi le travail de gestion de
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l'énergie (#PrioritéPacing) auquel les malades sont astreints pour stabiliser leur état.
🔹 Il dure de quelques jours à plusieurs semaines qui se transforment en mois et années pour les malades aux formes les plus sévères.
🔹 La seule façon d'essayer de le prévenir est de gérer
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🔹 Il dure de quelques jours à plusieurs semaines qui se transforment en mois et années pour les malades aux formes les plus sévères.
🔹 La seule façon d'essayer de le prévenir est de gérer
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son énergie & de ne pas attendre d'être fatigué pour se reposer. Donc de connaître ses limites & de les respecter, au moins suffisamment pour que le MPE ne soit pas trop grave & n'implique pas une augmentation majeure de l'invalidité.
#WorldMEDay #MillionsMissing #LearnFromME
7/7
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