Thread by @CCCastera

Émission sur le #CovidLong maintenant sur @franceinter ⬇️
#ApresJ20

Dr Dominique Martin "il y a encore, il faut le dire, des gens qui doutent de la réalité du #CovidLong, y compris des acteurs du #soins."
"En réalité le CL est bien une entité pathologique, qui est une réalité sur laquelle des études sont en cours pour essayer de comprendre"

"C'est une maladie chronique aujourd'hui"

"On est encore dans l'investigation."
"Une 40aine d'études financées par l'Inserm, par le gouvernement sont en cours"

"On est loin de tout savoir"
"C'est l'interaction entre un virus et un organisme qui crée une pathologie réelle"

@MatthieuLestage
"Il faut comprendre que malgré les allègements sanitaires le Covid est toujours là et il y a toujours des #CovidLong"
"On reçoit des gens qui sont complètement perdus parce qu'elles médecins ne sont pas formés, l'employeur n'a aucune formation"

"Aujourd'hui on a vraiment besoin de reconnaissance"
"Il y a une loi qui a été voté mais qui est complètement obsolète car les décrets d'application ne sont pas là"
#LoiCovidLong

"Aujourd'hui on est des chiffres, nous on a envie de devenir des humains qui sont malades, avec un gouvernement qui nous comptabilise"
"Le recensement faisait partie de la loi Covid long ainsi que la reconnaissance en maladie professionnelle"

Dr Dominique Martin "la question est comment on fait le diagnostic de #CovidLong", "la fatigue et la fatigue après un effort est le cœur de la symptomatologie"

@MatthieuLestage " je n'ai jamais eu un Covid sévère, pourtant depuis octobre 2020 je suis en #CovidLong"
"Certains ont eu des #Covid asymptomatiques et sont vaccinés"

"Il faut former nos spécialistes, il faut former nos généralistes car ce sont eux qui sont confrontés à cet afflux permanent de malades"

Dr Dominique Martin "c'est une nouvelle maladie chronique qu'il faut traiter et je garde espoir que ces patients vont guérir par cet accompagnement important notamment dans le domaine de la réadaptation à la fois physique et psychologique."

"La grande difficulté aujourd'hui est la question de la connaissance"

"C'est une maladie qui est mal connue, qui est clairement sous-diagnostiquée donc en fait il y a trop peu de gens qui ont accès à des filières de soins"

"Il y a des endroits où ça marche plutôt bien, et d'autres régions où c'est pas suffisamment mature, pas suffisamment bien organisé et les filières de soins ne sont as suffisamment performantes"

@MatthieuLestage "on a eu un espoir, en mars 2022 on nous a annoncé une feuille de route"
"Aujourd'hui malheureusement il n'y a rien"
"On nous a parlé de centres pluridisciplinaires, vous dites qu'il y a 150 cellules. Sur le papier elles y sont, sur le terrain ça n'existe pas"

"Les médecins aujourd'hui sont déjà inondés de patients"
"Nous sommes en train de former des patients experts"

"Les médecins qui ne sont pas formés nous disent que c'est dans notre tête"

"Le fait de faire du sport oui mais une rééducation adaptée car si on va trop loin notre gestion a l'effort est très mauvaise, on fait des #malaisesposteffort et là c'est encore pire"
#MPE

Dr Dominique Martin
"Des adolescents peuvent avoir un #CovidLong, il n'y a pas que les personnes fragiles qui ont des Covid Long."
"Il y a plein de lacunes, il y a des lacunes dans la connaissance, dans la prise en charge, dans le domaine de l'information."

"C'est pour ça que le Ministre @FrcsBraun m'a demandé de reprendre la feuille de route, et qu'il réunit tout le monde dans une quinzaine de jours pour mettre tous les acteurs autour de la table, pour qu'on avance sur ces sujets, les enfants, sur la prise en charge, sur une

meilleure organisation, sur une meilleure harmonisation des prises en charge à travers les territoires."

@MatthieuLestage "il y a un enfant de 5 ans dans l'association"
"Il y a une inégalité territoriale catastrophique pour les démarches, dans les reconnaissances #ALD, de handicap"

"Le ministre allemand @Karl_Lauterbach suit toutes les dernières publications et même les reposte.
Notre ministre @FrcsBraun a dit "on n'est même pas sûr que ce soit une maladie"

En décembre 2022 une patiente, Vinciane, avait interpellé notre président en lui remettant un courrier. On nous avait promis une réponse, la réponse n'est pas arrivée, nous avons fait une relance et nous avons réussi à avoir un rdv le 5 mai à 14h. La veille le rdv a été annulé"

"Aujourd'hui j'aimerais bien qu'on soit reçus par le président ou par le ministre de la santé."
@FrcsBraun @EmmanuelMacron

Dr Dominique Martin " la conscience du problème est là mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir."

@MatthieuLestage
"Dans le temps il y a des améliorations, j'avais 3 hypométabolismes cérébraux, je n'en ai plus que 2"
"Il faut que des gens comme Dr Dominique Martin prenne le dossier à pleine main, nous aide, nous accompagne.

"La seule chose est de marcher main dans la main, d'avancer, pour que tous ces malades qui comptent sur une #reconnaissance gardent l'espoir." radiofrance.fr/franceinter/po…

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