#ForumCitoyen @CHRU_de_Nancy @Departement54
Être handicapée et citoyen c'est aussi puiser sur ses réserves pour participer à des évènements, importants, comme celui-ci
Déjà plus de 1,5 kms de marché et 16 stations parcourues en bus
Un brouhaha bien trop intense malgré les
1/
bouchons d'oreille pourtant de qualité
Mon capital 🪫est déjà plus qu'entamé
Je me suis réfugiée dans la salle où doit se dérouler la plénière avec
1️⃣ l'accueil par Arnaud Vanneste, DG du CHRU, @ckhirounicd54 présidente du CD54 et la DG de l'@ars_grand_est ou son représentant
2/
2️⃣ la conférence introductive sur l'accès à la santé des personnes vivant avec un handicap avec en grand témoin #PascalJacob président de l'association @handidactique.
(Suivie d'un temps d'échanges avant)
3️⃣ les ateliers - et me concernant le recueil de l'#expériencepatient
3/
Je quitterai le forum avant le déjeuner et ne participerai pas à la restitution des travaux des ateliers ni à la clôture (j'espère qu'il y aura partage des synthèses)
Ça devrait débuter. Je troque mon téléphone pour un bon vieux stylo 4 couleurs.
4/
Bref compte-rendu de cette riche matinée
1⃣ Introduction finalement par #FrancisBruneau DGA du @CHRU_de_Nancy, Catherine Boursier (@SeilleCaps) vice présidente chargée de l'autonomie du @Departement54 et #AndréBernay DGA @ars_grand_est.
A noter la volonté du CD54 d'être
5/
co-acteur et pas seulement hôte des prochaines éditions.
2⃣ Vivifiant et accessible témoignage de #PascalJacob que l'on écouterait des heures tant il a d'expériences et d'expertises à partager.
Il nous a évidemment parlé de la #charteRomainJacob
6/
(handidactique.org/charte-romain-…) pour l'accès à la santé des personnes VIVANT AVEC un handicap (et non pas en situation de handicap comme le mentionne d'ailleurs le titre du visuel @handidactique). Son attachement à l'importance de la juste #sémantique m'a bien parlé.
7/
Il nous a fait installer l'application #handifaction (contraction de #handicapés et #satisfaction) tout en nous expliquant sa genèse et ce qu'elle permet. Il nous a ouvert les portes sur des progrès récents et initiatives poteuses :
🔹signature de la charte Romain Jacob par
8/
des CPTS,
🔹module Handicap dans le cursus de formation des médecins de 17 universités,
🔹obtention de tarifications dédiées pour les #médgé pour le renseignement d'un dossier MDPH ou d'un dossier patient remarquable
🔹la charte Romain Jacob est devenue l'élément légal de la
9/
certification des établissements de santé par la @HAS_sante
🔹17 comités départementaux #Handidactique en place et 25 en cours de formation
🔹des expériences intéressantes menées sur certains territoires (#Handibloc à #Brest, #blablasoin dans l'#Orne, équipes mobiles
10/
d'accompagnement (particulièrement précieuses pour les patients sans proches et vivants en établissements médico-sociaux)
🔹la langue française des signes qui va devenir une langue vivante sur décision de @PapNdiaye
#NathalieMilion de @bleusudlorraine animatrice & donc maître
11
du temps a distribué les temps de parole pour les échanges avec la salle avant d'inviter les participants à rejoindre les 5 ateliers.
3⃣ J'avais opté pour le "recueil de l'#expériencepatients". Si j'étais un peu sceptique avant de commencer quand j'ai appris que nous allions
12/
faire pour cela un #escapegame (comment concilier le format de l'EG avec l'identification des 3 propositions qui seront expérimentées ?) force a été de constater que c'était un moyen original pour faciliter la parole et libérer les échanges
🙏au dép. Ville, médico-social,
13/
hôpital et au groupe #Bientraitance du @CHRU_de_Nancy ainsi qu'au centre de ressources polyhandicap Grand Est.
Nous avons tiré au sort la couleur de notre équipe (2 équipes), identifié les acteurs, moments et moyens du recueil de l'exp. patient puis effectué une mise en commun
14
en vue de la restitution de l'après-midi.
De belles rencontres, et même des petits cadeaux "majorés"pour l'équipe gagnante.
J'espère pouvoir lire au moins le CR de chacun des groupes d'ici quelques jours.
Je partagerai le cas échéant les liens utiles infra
15/15
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May 11
#santépublique #sarscov2
Une étude majeure à l'heure où le + grand relâchement règne jusque dans les lieux de soins avec la bénédiction de sociétés savantes @SPILF_ @LaSF2H @agenceANRS @SFMU_MS et @HAS_sante a minima, avec la bénédiction du ministère @Sante_Gouv que le délai
1/
moyen de réinfection est d'environ 6 mois au #Japon. Et que les réinfections sont plus fréquentes dans les groupes d'âge jeunes (FYI @Ecole_Oubliee
@co19longcours @winslow_la).
Dans une société comme la nôtre dans geste protecteur, ce délai moyen est sans doute inférieur.
2/
C'est un point mis en exergue dans un des échanges sous la publication :
" Les réinfections peuvent se produire dès un ou deux mois, en fonction du comportement individuel."
Rappelons aussi qu'une infection sur 10 débouche sur des #séquelles #covidlong comme l'a dit
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1/
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Oui l'acceptation d'une maladie chronique très invalidante et qui a des incidences socio-professionnelle a minima ne va pas de soi. Surtout avec une pathologie jeune, aux mécanismes
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encore imparfaitement connus, avec des symptomologies variées (entre patients) et variables (pour un même individu au fil du temps). Mais non les symptômes ne sont pas psychogènes comme aiment à le répéter à l'envie certains soignants. Par contre leur attitude, qui concourt à
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C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
1/
les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
2/
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🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
3/
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May 8
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#EM - encéphalomyélite myalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités
1/ Encéphalomyélite myalgique ...
variées, les malades les plus sévères restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
2 témoignages précieux ont été partagé ces derniers jours sur Twitter, en anglais :
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3/
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