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@dg_mecfs
May 12 • 10 tweets • 18 min read Twitter logo Read on Twitter
Begleitend zum #MECFSAwarenessDay machen heute verschiedene Aktionen auf #MECFS aufmerksam: u. a. das Symposium an der @ChariteBerlin, die #LiegendDemo vor dem Bundestag und #LightUpTheNigth4ME.

Hier im Thread & auf unserer HP findet ihr einen Überblick.
mecfs.de/aktionen-zum-i… Schriftzug: “ME/CFS-Tag: Ak...
@ChariteBerlin Heute ab 14:30 Uhr findet das ME/CFS-Symposium des Charité Fatigue Centrums mit @Karl_Lauterbach als Schirmherr statt. Sebastian Musch aus dem DG MECFS-Vorstand hält um 17:15 Uhr einen Vortrag zur Rolle der Patientenorganisationen in der #MECFS-Forschung.
mecfs.de/mecfs-symposiu…
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach Von 15:30 – 18:30 Uhr findet die #LiegendDemo (@LiegendM), veranstaltet durch den neu gegründeten Verein @ME_Hilfe, unterstützt von @dg_mecfs und @MMissingGermany, vor dem Deutschen Bundestag statt.
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany Die Teilnehmenden vor Ort tragen gut sichtbar Bilder und Botschaften von #MECFS-Betroffenen bei sich.

Um 16:30 Uhr werden sich alle für 15 Minuten auf den Boden legen, um auf Erkrankte, die bettlägerig sind oder einen großen Teil des Tages liegen müssen, aufmerksam zu machen.
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany Zudem werden auf einer Bühne Redner*innen über #MECFS sprechen & live übertragen.
Dabei wird auch ein 5-minütiger Redebeitrag von Torben Elbers aus dem DG ME/CFS-Vorstand zu sehen sein.
Interessierte können die Demo von Zuhause aus auf YouTube verfolgen.
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany Am Abend des heutigen #MECFSAwarenessDay werden weltweit öffentliche Gebäude in Blau angeleuchtet, Hashtag zur Aktion ist #LightUpTheNight4ME.

Eine Liste der diesjährigen Teilnehmer sowie Bilder aus letztem Jahr finden sich hier👇 #MECFS #MillionsMissing
lightupthenight4me.wixsite.com/website/2023
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany Die diesjährigen Organisator*innen (@mecfs_support und @Brausekopf07) rufen Betroffene und Unterstützer*innen dazu auf, auch die eigenen Fenster heute Abend blau zu beleuchten und Fotos mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME in den sozialen Netzwerken zu teilen.
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany @mecfs_support @Brausekopf07 .@BildungSicher veranstaltet ab 19 Uhr einen Schweigespace. Ab 21 Uhr werden dann Beiträge von Betroffenen und Angehörigen vorgelesen und angehört.
Zu den Teilnehmer*innen zählen @GoeringEckardt, @Afelia, @jsprondel, @karstenlucke und @mueller_sepp.
twitter.com/i/spaces/1OdKr…
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany @mecfs_support @Brausekopf07 @BildungSicher @GoeringEckardt @Afelia @jsprondel @karstenlucke @mueller_sepp .@MMissingGermany lädt zum virtuellen Protest ein.
Betroffene können Bilder mit den Hashtags #LiegendDemo & #MillionsMissing posten und dazu schreiben wie lange sie erkrankt sind, was sie am meisten vermissen und welche Wünsche sie haben. #MECFS
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach @MMissingGermany @mecfs_support @Brausekopf07 @BildungSicher @GoeringEckardt @Afelia @jsprondel @karstenlucke @mueller_sepp Einen Überblick über alle Aktionen und Veranstaltungen zum heutigen #MECFSAwarenessDay findet ihr auf unserer Hompage. #MECFS #MillionsMissing
mecfs.de/aktionen-zum-i…

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May 12
Vor etwa anderthalb Jahren hat die aktuelle 🚦-Regierung ihren Koalitionsvertrag abgeschlossen und sich darin vorgenommen, für #MECFS und #LongCOVID ein deutschlandweites Netzwerk an Kompetenzzentren zu schaffen. #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay
👇
mecfs.de/koalitionsvert… Zitat aus Koalitionsvertrag...
.@LongDeutschland und die DG ME/CFS haben infolgedessen einen Nationalen Aktionsplan ausgearbeitet, der darlegt wie der Aufbau der Kompetenzzentren, der Ausbau von Forschung, sowie die Aufklärung der Ärzt*innenschaft und Öffentlichkeit gelingen kann.
mecfs.de/aktionsplan/
@LongDeutschland Im Oktober 2022 haben LCD und DG ME/CFS den Aktionsplan geupdatet und einzelne Konzepte vorgelegt für

🏥 Versorgung: mecfs.de/wp-content/upl…

🔬 Forschung: mecfs.de/wp-content/upl…

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May 12
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Ein Info-Thread 🧵👇  #MECFS Awareness-Schleife, darunte...
Obwohl die Krankheit vergleichsweise häufig ist, ist sie noch immer vielen Ärzt*innen unbekannt oder wird fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Für Betroffene bedeutet das jahrelange Ärzte-Odysseen, Fehldiagnosen und zu oft schädliche Aktivierungstherapien. Image
#MECFS-Betroffene sind im Gesundheitssystem einer hohen Stigmatisierung ausgesetzt, die zusammen mit familiärem und gesellschaftlichem Unverständnis zusätzlich zu der körperlichen Erkrankung eine enorme Belastung darstellt.

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Nov 13, 2022
1/14🧵 Der @iqwig-Vorbericht zu #MECFS setzt basierend auf Nacul et al. (2011) für Erwachsene eine Prävalenz von 0,1 % an. Die Studie selektiert bereits diagnostizierte #pwME mit medizinischen Datenbanken, lässt dabei jedoch die vielen undiagnostizierten Fälle unberücksichtigt.
@iqwig Studien zeigen, dass bei erwachsenen #pwME 84 – 91 % nicht diagnostiziert sind, bei Kindern und Jugendlichen sind es sogar 95 %. Die Dunkelziffer bei #MECFS ist also sehr hoch. Bei vorsichtig geschätzten 80 % #pwME ohne Diagnose würde die Studie von Nacul et al. (2011)
2/14
@iqwig die tatsächliche Prävalenz um einen Faktor 5 unterschätzen. Krankenkassendaten-basierte und primärärztliche Stichproben sind zur Schätzung der #MECFS-Prävalenz ungeeignet, weil sie die hohe Dunkelziffer nicht ausleuchten. Hierzu braucht es bevölkerungsbasierte Studien.
3/14
Read 14 tweets
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Nov 11, 2022
In einem offenen Brief an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (@iqwig) bitten 39 international führende Wissenschaftler*innen aus dem Bereich ME/CFS, die Empfehlungen zu CBT und GET im Vorbericht zu überdenken.

mecfs.de/offener-brief-…

#MECFS

1/ Foto von einem iPad auf ein...
@iqwig Die Empfehlungen stünden im Widerspruch zum int. Konsens des @NICEComms (GB), der @CDCgov (USA) und EUROMENE (EU), die nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT für #MECFS festgestellt, sondern sich auch zu den möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.

2/
@iqwig @NICEComms @CDCgov Aus dem Brief: "Wir bitten die Mitarbeitenden des @iqwig, die Empfehlungen zu GET und CBT zu überdenken und die aktuelle internationale Expertise zur Behandlung der Symptome und zur Vermeidung von Rückfällen bei Menschen mit ME/CFS genauer zu untersuchen."

#MECFS #LongCOVID

3/
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Nov 10, 2022
Update: Therapieforschung zu #MECFS & #LongCOVID

Die @ChariteBerlin hat den offiziellen Bescheid über die Bewilligung von rund 10 Mio. € für die Nationale Klinische Studiengruppe vom @BMBF_Bund erhalten. Klinische Studien starten jetzt.

👉 mecfs.de/nksg_start

1/4 Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Therapie, Biomarker und Diagnostik

Erste Studien im Rahmen der NKSG zu #MECFS & #LongCOVID befassen sich mit der Behandlung von Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörpern. Begleitet werden die Studien von einem Biomarker- & Diagnostikprogramm.

2/4
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Anschlussfinanzierung ab 2024

Die Förderung der NKSG läuft aktuell bis Ende 2023. Dringend werden weitere Finanzmittel zur Erforschung von #MECFS & #LongCOVID benötigt. @LongDeutschland und @dg_mecfs sind hierzu in Gesprächen mit Abgeordneten und den Ministerien.

3/4
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Oct 14, 2022
🧵 Thread zum Vorbericht des IQWiG

Das @iqwig hat im Auftrag des @BMG_Bund einen Vorbericht zum aktuellen Kenntnisstand zu #MECFS vorgelegt. Der endgültige Bericht wird im nächsten Jahr erscheinen und großen Einfluss haben, da sich die Bundesregierung darauf stützen wird.

1/
@iqwig @BMG_Bund Neben vielen weiteren kritischen Stellen enthält der Vorbericht Behandlungsempfehlungen zu körperlichem Aufbautraining (GET) und kognitiver Verhaltenstherapie (CBT). Beide Behandlungen werden weltweit von großen Gesundheitsbehörden für #MECFS abgelehnt,

2/
@iqwig @BMG_Bund da keine Evidenz für eine Wirksamkeit vorliegt und sie massive Zustandsverschlechterungen verursachen können. Es ist absolut nicht nachvollziehbar, dass das IQWiG sich in seinem Vorbericht auf methodisch mangelhafte und bereits widerlegte Studien stützt.

#MECFS #LongCOVID

3/
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