ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein.
Um die Wirkung der beiden Konzepte zu verstehen, ist es wichtig, das Kernsymptom von ME/CFS, die Post-Exertional Malaise (kurz: PEM), zu kennen. Sie bezeichnet eine Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. /2
@BMG_Bund Wir begrüßen, dass der Bericht keine positive Nutzenaussage zu GET mehr trifft & die Prävalenzangabe nun auch eine Schätzung für Kinder einbezieht. Zudem ist positiv, dass PEM als Leitsymptom herausgestellt wird und schweres ME/CFS sowie ME/CFS bei Kindern thematisiert wird. 
.@LongDeutschland und die DG ME/CFS haben infolgedessen einen Nationalen Aktionsplan ausgearbeitet, der darlegt wie der Aufbau der Kompetenzzentren, der Ausbau von Forschung, sowie die Aufklärung der Ärzt*innenschaft und Öffentlichkeit gelingen kann. 
@ChariteBerlin Heute ab 14:30 Uhr findet das ME/CFS-Symposium des Charité Fatigue Centrums mit @Karl_Lauterbach als Schirmherr statt. Sebastian Musch aus dem DG MECFS-Vorstand hält um 17:15 Uhr einen Vortrag zur Rolle der Patientenorganisationen in der #MECFS-Forschung.
Obwohl die Krankheit vergleichsweise häufig ist, ist sie noch immer vielen Ärzt*innen unbekannt oder wird fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Für Betroffene bedeutet das jahrelange Ärzte-Odysseen, Fehldiagnosen und zu oft schädliche Aktivierungstherapien. 
@iqwig Studien zeigen, dass bei erwachsenen #pwME 84 – 91 % nicht diagnostiziert sind, bei Kindern und Jugendlichen sind es sogar 95 %. Die Dunkelziffer bei #MECFS ist also sehr hoch. Bei vorsichtig geschätzten 80 % #pwME ohne Diagnose würde die Studie von Nacul et al. (2011) 
@iqwig Die Empfehlungen stünden im Widerspruch zum int. Konsens des @NICEComms (GB), der @CDCgov (USA) und EUROMENE (EU), die nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT für #MECFS festgestellt, sondern sich auch zu den möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Therapie, Biomarker und Diagnostik
Der Name „Myalgische Enzephalomyelitis“ wurde 1956 eingeführt und geht auf einen Ausbruch eines unbekannten Erregers im Royal Free Hospital London zurück. Vor allem Krankenschwestern, aber auch einige Ärzte, waren von #MECFS ähnlichen Symptomen betroffen.