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@FarazFallahi
May 12 • 5 tweets • 3 min read Twitter logo Read on Twitter
Heute ist #MEAwarenessDay

Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?!

Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏
1/5
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infektionen (z.B. COVID-19) auftritt.

Leider gibt es bislang keine wirksamen Therapien und wenig Symptomlinderung.
2/5
Die zentralen Forderungen lassen sich im Aktionsplan für Long COVID und ME/CFS nachlesen (mecfs.de/aktionsplan/)
3/5
Mehr Informationen über das Krankheitsbild #MECFS findet ihr auf mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Updates gibt's auf meinen Kanal.
1000 Dank!
#TatenStattWorte

Ausführender Produzent: @FarazFallahi
Unterstützen kann man mich, in dem man mir folgt oder hier: paypal.com/paypalme/faraz…
4/5
Stimmen:
Mia Diekow und Rafael Albert

Transkription
5/5 Image

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Faraz Fallahi Profile picture
May 10
Erste Ergebnisse des #Schlaflabor für zu #Hause sind da, keine Apnoe und sonst auch nichts auffälliges...... AUßER BEI DEN GEHIRNSTRÖMEN 🤣
#Zuckungen (mögliche #epilepsie, es bedarf weiterer Untersuchungen).
Aber hier mal ein Einblick, wie es Im Schlaf NICHT ausschauen sollte… twitter.com/i/web/status/1… ImageImageImageImage
Selbst in den Wachphasen wurden Aufschläge aufgezeichnet. Ich hatte die Zeiten sogar Dokumentiert in denen ich Gehirnsymptome hatte und die haben gepasst.
Die Untersuchung geht nicht nur über Nacht sondern nimmt auch den Tag auf ❤️ ImageImageImageImage
Wartet bitte mit euren Fragen, bis zu den nächsten Berichten, ich trage euch hier quasi live mit und kann nicht alles jedem beantworten. Aber es kommt noch mehr natürlich ;)
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Feb 10
Als Aktivist dachte ich mir wäre bereits alles über den Weg gelaufen, aber seit ich mich für #MECFSkids und #LongCovidKids engagiere bekomme ich Einblicke in noch tiefere Abgründe ‼️
Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde, weil
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er Laut Befund nichts hat und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert.
Eine Teenagerin, Schwerstbetroffene, "sucht nur nach Aufmerksamkeit" und "meidet Blickkontakt", weil Sie zu schwach ist sich aufzurichten und Probleme mit Ihrer Sicht hat.
Und natürlich sind die
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Eltern immer an allem Schuld und man hetzt Ihnen das #Jugendamt mit Androhung auf Entzug des #Sorgerechts auf den Hals! 😡

Das Erwachsene Folgen der Psychosomatisierung durchmachen müssen ist schlimm genug, aber das solche Dinge bei #Kindern passieren ist einfach abartig‼️‼️
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Feb 5
@derspiegel hat den Artikel über meine Rettung, durch engagierte Helfer*innen, in einem für #MECFS kaputten #Gesundheitssystem geschrieben (link unten im 2. Tweet). Schwer Betroffene und ihre Angehörigen müssen viel ertragen. Das Video zur Geschichte hat meine Frau gemacht ❤️
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Vielen Dank an meine Helfer*innen, das wir auf die prikäre Lage aufmerksam machen durften und für meine Rettung❤️🙏

Danke @Weber_Nina für den guten Artikel, der gestern zur Primetime an erster Stelle auf Spiegel.de oben gesetzt war.
spiegel.de/gesundheit/me-…
2/3
Wir brauchen endlich adäquate #Versorgung und #Forschung.

Ich freue mich über jeden der meinem Account folgt und uns unterstützen will mehr Aufmerksamkeit zu erreichen!💪🏼

Ein paar Zitate aus dem Artikel beschreiben die Situation sehr gut!

Nicht vergessen liken und teilen 😉
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Faraz Fallahi Profile picture
Feb 4
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
As a severely affected #MECFS patient, I was saved by people who didn't duck away because there is no routine care for ME/CFS in the system, but felt "in charge" of me as a person and were willing to give treatment that made sense in my case to make
1/7
it possible for me - against immense hurdles!
Doctors and a therapist who not only helped me to get therapies but also carried and endured me and my illness when I had no strength and unimaginable symptoms. In search of therapy, under conditions for #MECFS severely affected,
2/7
we found only one offer, far away in the north.
I was brought about 800km under sedation to Schleswig-Holstein to be allowed to do an immunoadsorption. I was also lucky that the doctors there took me seriously and listened to my story and included my own suspicions about
3/7
Read 11 tweets
Faraz Fallahi Profile picture
Feb 4
Spiegel
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren,
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eine in meinem Fall sinnvolle Behandlung für mich zu ermöglichen - gegen immense Hürden!
Ärzt*innen und eine Therapeutin, die mir nicht nur zu rettenden Therapien veholfen haben sondern auch mich und meine Krankheit getragen und ertragen haben, als ich keine Kraft mehr und
2/9
unvorstellbare Symptome hatte.

Auf der Suche nach Therapie, unter Bedingungen für #MECFS Schwerstbetroffene haben wir nur ein Angebot, weit entfernt im Norden gefunden.
Rund 800km wurde ich mit Sedierung nach Schleswig-Holstein gebracht, um eine Immunadsorption machen zu
3/9
Read 13 tweets
Faraz Fallahi Profile picture
Feb 4
3 mont ago, i was dying from #verysevereMECFS
I got incredibly luck and got help from medical professionals.
4 weeks ago i had at most 2h of "activity" time the whole day.
2 weeks ago i could use my mobile close to 5 h a day.
2 days ago i used my mobile 9 h!!
Okay, now i
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Believe i am getting better and better by the treatment.
So.. lets keep on going ❤️😍

Unbelievable ..

The article which will reveal everything that happened will appear soon. Its in german but i will give an english summary here of course ❤️

#MEcfs
@agy_lena @Dan_Wyke
@ahandvanish @doctorasadkhan @brucep13 @dgurdasani1 @thane_black @exceedhergrasp1
@julierehmeyer @KunstJonas
@StenHelmfrid @TomKindlon @DoctorsWithME @PutrinoLab
@CovidSolidarit1 @AnilvanderZee

Most of you know me, its no bs
Plz share ❤️

#smallBeaconOfHope
Read 7 tweets

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