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Mila
Mein altes Leben + was ich vermisse:
Ich war 17 und Schülerin, habe mich auf die Matura vorbereitet und danach ein freiwilliges soziales Jahr in Frankreich geplant.
Ich habe Cello gespielt, hatte viele Freud:innen und ein gutes Leben.
#meawarenessmonth
#MECFS
1/ ein Paar Schuhe mit einem Z...Text des Threads auf einer ...
Heute vermisse ich alles, was ein Leben überhaupt ausmacht: v.a. meine Selbstständigkeit sogar in den grundlegendsten Dingen wie Essen und Waschen.
Ich vermisse die Sonne, die Jahreszeiten, Musik und vor allem die Kontakte zu anderen Menschen, meine Freund:innen und Familie.
2/
Mein Leben mit #MECFS + was ich mir wünsche:
Ich habe kein Leben.
Ich liege seit 2 1/2 Jahren im Bett in einem dunklen Raum, mit Ohrstöpseln und Augenbinde von allem abgeschirmt.
Ich kann nur noch durch Fingerzeichen sprechen und bin total abhängig von meinen Pflegepersonen.
3/
Ich träume manchmal von der großen Freiheit: eine Weltreise mit dem Fahrrad.
Ich träume davon, Akteurin meines Lebens zu sein.
Von der Politik fordere ich endlich eine professionelle medizinische Versorgung für #MECFS Patient:innen und Forschungsförderung.
4/
#MillionsMissing

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May 19
Psychosomatik und #MECFS: Sensibilität - Differenzierung - Respekt
Liebe Mediziner:innen, ihr versteht oft nicht, warum Psychosomatik für #MECFS-Betroffene ein belastetes Thema ist.
Deshalb einige Hinweise in der Hoffnung auf Verständigung.
(Bitte kein Krawall!)
1/
Wenn ihr, liebe Ärzt:innen, für Psychosomatik werbt, geschieht das oft in Abgrenzung gegen eine als reduktionistisch erlebte Medizin.
Es geht um Vorstellungen wie Ganzheitlichkeit oder 'Heilung statt Reparatur'.
2/
Im Kontext von #MECFS ist Psychosomatik dagegen hochbelastet, sodass der Umgang damit hohe Sensibilität und Fingerspitzengefühl erfordert.
Die Gründe umfassen u.a.:
3/
Read 16 tweets
May 1
Fatigue bei Kindern: Werden Tausende ihrem Schicksal überlassen?
Tragödie in deutschen Kinderzimmern: Corona lässt die Fälle von ME/CFS unter Heranwachsenden stark steigen. Viele werden zu Pflegefällen. Die Politik zögert.
1/
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
"Unsichtbar für die Augen der Öffentlichkeit spielt sich in deutschen Kinderzimmern tagtäglich eine Tragödie ab.
Bereits vor der Corona-Pandemie litten rund 40.000 Heranwachsende an #MECFS. Durch die Pandemie dürften es mindestens doppelt so viele sein.
2/
Die Leidensgeschichte von Kalea (13) begann im Dezember 2019 mit Pfeifferschem Drüsenfieber.
Ein Jahr später infizierte sie sich zum ersten Mal mit dem Coronavirus, im März 2022 zum zweiten Mal.
Der Körper hielt dieser Belastung nicht mehr stand, er kollabierte.
3/
Read 13 tweets
Apr 30
Wenn du zwischen #MECFS und #HIV 'wählen' müsstest:

Als jemand, der sowohl an #HIV als auch an #MECFS erkrankt ist, kann ich sagen:
#HIV mich im Vergleich zu #MECFS nicht 1/100 behindert hat.

Mit #HIV habe ich an drei Triathlon-Weltmeisterschaften teilgenommen und drei
1/
Ironman-Triathlons absolviert.
Mit #MECFS kann ich nicht einmal Schnee schaufeln oder Rasen mähen.

Für #HIV gibt es in den USA jährlich etwa 8 Milliarden Dollar an Forschungsgeldern, für #MECFS sind es gerade mal 13 Millionen Dollar jährlich.
2/
Mit #HIV liegt die Lebenserwartung bei 80 Jahren, mit #MECFS bei 58 Jahren.

Bei #HIV zögere ich nicht, Ärzt:innen meinen #HIV-Status mitzuteilen.
Bei #MECFS dagegen verberge ich meine #MECFS-Diagnose oft, um mich vor weiterer medizinischer Schädigung zu schützen.
3/
Read 4 tweets
Dec 30, 2022
Die Spiegel-Journalistin @Weber_Nina berichtet von den Vorbehalten gegenüber #mecfs, die ihr im Anschluss an ihren Beitrag über unsere Tochter Mila begegneten:

(S+) Konfrontiert mit Zweiflern: Die angeblich eingebildete Krankheit spiegel.de/panorama/fatig… via @derspiegel
1/8
"Ein wichtiger Punkt in den Gesprächen mit ihrer Familie waren die starken Vorbehalte, die Medizinerinnen und Mediziner gegenüber dieser Krankheit haben, sie sprachen davon, wie es ist, dass andere hinterfragen, ob es so ein Krankheitsbild überhaupt gibt."
2/8
"Ich hatte ... mich deshalb gefragt, wie es sich anfühlen muss, zusätzlich zu den Symptomen solchen Widerstand von Menschen zu erleben, die einem eigentlich helfen sollten. Nach der Veröffentlichung des Artikels wurde ich dann selbst mit diesen Zweifeln konfrontiert."
3/8
Read 8 tweets
Dec 21, 2022
#MEAwarenessHour
One year ago, by writing ‘ACT’ (for ‘activism’) on her bed sheets with her finger, Mila asked us to speak and write publicly about her life with very severe #mecfs.
1/7 Mila, age 17.
It was a huge step for a very private teenager and a generous contribution to raising awareness for this horrific disease that is still gravely under-funded, under-researched, and too often dismissed.
2/7
Since I have started to speak up, many parents (or brothers, grandmothers, etc.) from all over the world have contacted me to share the stories of their loved ones.
This has opened a door to a hidden world of suffering and neglect that I never imagined existed:
3/7
Read 7 tweets
Oct 31, 2022
Since our daughter became very severely ill, I SO wish we could take her to the hospital, entrust her to specialists for her disease, and know she would receive state-of-the-art medical care. But because Mila suffers from very severe #mecfs, we do not have this option.
1/7
For our daughter to have any chance of surviving, we – like many others affected – had to turn into ME experts ourselves. And 24/7 care workers. And fundraisers. And advocates. Why?
2/7
Because this massively debilitating illness – even though not rare and classified by the WHO already in 1969 (CD-10 G93.3) – has been so utterly neglected and underfunded, that it is, still today, one of the most poorly understood diseases.
3/7 Figure that indicates very ...
Read 7 tweets

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