Der Bericht des #IQWiG im Auftrag des @BMG_Bund zu #MECFS ist am 15. Mai erschienen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat heute eine ausführliche Stellungnahme veröffentlicht. 1/5 👇 mecfs.de/statement-zum-…
@BMG_Bund Wir begrüßen, dass der Bericht keine positive Nutzenaussage zu GET mehr trifft & die Prävalenzangabe nun auch eine Schätzung für Kinder einbezieht. Zudem ist positiv, dass PEM als Leitsymptom herausgestellt wird und schweres ME/CFS sowie ME/CFS bei Kindern thematisiert wird.
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@BMG_Bund Wir kritisieren, dass die Empfehlung zu CBT zur Behandlung der Erkrankung auf Basis der untersuchten Studien bestehen bleibt. Die method. Mängel der GET-Studien gelten auch für die ausgewählten CBT-Studien, weshalb sich keine evidenzbasierte Empfehlung für CBT ableiten lässt.
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@BMG_Bund Weitere Kritikpunkte betreffen die Aufforderung des IQWiG zur weiteren Beforschung von GET trotz der bekannten schwerwiegenden Nebenwirkungen, die fehlende Berücksichtigung der bestehenden Erkenntnisse zur Pathophysiologie und Ätiologie von ME/CFS,
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@BMG_Bund die weiterhin zu niedrige untere Prävalenzschätzung, die mangelnde Einbindung von Betroffenen und Expert*innen sowie die fragwürdige Auswahl der Sachverständigen. 5/5
.@LongDeutschland und die DG ME/CFS haben infolgedessen einen Nationalen Aktionsplan ausgearbeitet, der darlegt wie der Aufbau der Kompetenzzentren, der Ausbau von Forschung, sowie die Aufklärung der Ärzt*innenschaft und Öffentlichkeit gelingen kann. mecfs.de/aktionsplan/
@LongDeutschland Im Oktober 2022 haben LCD und DG ME/CFS den Aktionsplan geupdatet und einzelne Konzepte vorgelegt für
@ChariteBerlin Heute ab 14:30 Uhr findet das ME/CFS-Symposium des Charité Fatigue Centrums mit @Karl_Lauterbach als Schirmherr statt. Sebastian Musch aus dem DG MECFS-Vorstand hält um 17:15 Uhr einen Vortrag zur Rolle der Patientenorganisationen in der #MECFS-Forschung. mecfs.de/mecfs-symposiu…
📣 Heute ist internationaler #MECFSAwarenessDay!
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, bei der Betroffene 24/7 h qualvolle Symptome erleiden und häufig hausgebunden oder bettlägerig sind, bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit.
Ein Info-Thread 🧵👇 #MECFS
Obwohl die Krankheit vergleichsweise häufig ist, ist sie noch immer vielen Ärzt*innen unbekannt oder wird fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Für Betroffene bedeutet das jahrelange Ärzte-Odysseen, Fehldiagnosen und zu oft schädliche Aktivierungstherapien.
#MECFS-Betroffene sind im Gesundheitssystem einer hohen Stigmatisierung ausgesetzt, die zusammen mit familiärem und gesellschaftlichem Unverständnis zusätzlich zu der körperlichen Erkrankung eine enorme Belastung darstellt.
1/14🧵 Der @iqwig-Vorbericht zu #MECFS setzt basierend auf Nacul et al. (2011) für Erwachsene eine Prävalenz von 0,1 % an. Die Studie selektiert bereits diagnostizierte #pwME mit medizinischen Datenbanken, lässt dabei jedoch die vielen undiagnostizierten Fälle unberücksichtigt.
@iqwig Studien zeigen, dass bei erwachsenen #pwME 84 – 91 % nicht diagnostiziert sind, bei Kindern und Jugendlichen sind es sogar 95 %. Die Dunkelziffer bei #MECFS ist also sehr hoch. Bei vorsichtig geschätzten 80 % #pwME ohne Diagnose würde die Studie von Nacul et al. (2011)
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@iqwig die tatsächliche Prävalenz um einen Faktor 5 unterschätzen. Krankenkassendaten-basierte und primärärztliche Stichproben sind zur Schätzung der #MECFS-Prävalenz ungeeignet, weil sie die hohe Dunkelziffer nicht ausleuchten. Hierzu braucht es bevölkerungsbasierte Studien.
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In einem offenen Brief an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (@iqwig) bitten 39 international führende Wissenschaftler*innen aus dem Bereich ME/CFS, die Empfehlungen zu CBT und GET im Vorbericht zu überdenken.
@iqwig Die Empfehlungen stünden im Widerspruch zum int. Konsens des @NICEComms (GB), der @CDCgov (USA) und EUROMENE (EU), die nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT für #MECFS festgestellt, sondern sich auch zu den möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.
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@iqwig@NICEComms@CDCgov Aus dem Brief: "Wir bitten die Mitarbeitenden des @iqwig, die Empfehlungen zu GET und CBT zu überdenken und die aktuelle internationale Expertise zur Behandlung der Symptome und zur Vermeidung von Rückfällen bei Menschen mit ME/CFS genauer zu untersuchen."
Die @ChariteBerlin hat den offiziellen Bescheid über die Bewilligung von rund 10 Mio. € für die Nationale Klinische Studiengruppe vom @BMBF_Bund erhalten. Klinische Studien starten jetzt.
Erste Studien im Rahmen der NKSG zu #MECFS & #LongCOVID befassen sich mit der Behandlung von Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörpern. Begleitet werden die Studien von einem Biomarker- & Diagnostikprogramm.
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Die Förderung der NKSG läuft aktuell bis Ende 2023. Dringend werden weitere Finanzmittel zur Erforschung von #MECFS & #LongCOVID benötigt. @LongDeutschland und @dg_mecfs sind hierzu in Gesprächen mit Abgeordneten und den Ministerien.
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