Dt. Ges. für ME/CFS Profile picture
May 24 5 tweets 3 min read Twitter logo Read on Twitter
Der Bericht des #IQWiG im Auftrag des @BMG_Bund zu #MECFS ist am 15. Mai erschienen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat heute eine ausführliche Stellungnahme veröffentlicht.
1/5
👇
mecfs.de/statement-zum-… Foto des IQWIG-Bürogebäudes...
@BMG_Bund Wir begrüßen, dass der Bericht keine positive Nutzenaussage zu GET mehr trifft & die Prävalenzangabe nun auch eine Schätzung für Kinder einbezieht. Zudem ist positiv, dass PEM als Leitsymptom herausgestellt wird und schweres ME/CFS sowie ME/CFS bei Kindern thematisiert wird.
2/5
@BMG_Bund Wir kritisieren, dass die Empfehlung zu CBT zur Behandlung der Erkrankung auf Basis der untersuchten Studien bestehen bleibt. Die method. Mängel der GET-Studien gelten auch für die ausgewählten CBT-Studien, weshalb sich keine evidenzbasierte Empfehlung für CBT ableiten lässt.
3/5
@BMG_Bund Weitere Kritikpunkte betreffen die Aufforderung des IQWiG zur weiteren Beforschung von GET trotz der bekannten schwerwiegenden Nebenwirkungen, die fehlende Berücksichtigung der bestehenden Erkenntnisse zur Pathophysiologie und Ätiologie von ME/CFS,
4/5
@BMG_Bund die weiterhin zu niedrige untere Prävalenzschätzung, die mangelnde Einbindung von Betroffenen und Expert*innen sowie die fragwürdige Auswahl der Sachverständigen.
5/5

Zur ausführlichen Stellungnahme auf unserer Website 👇
mecfs.de/statement-zum-…

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Dt. Ges. für ME/CFS

Dt. Ges. für ME/CFS Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @dg_mecfs

May 12
Vor etwa anderthalb Jahren hat die aktuelle 🚦-Regierung ihren Koalitionsvertrag abgeschlossen und sich darin vorgenommen, für #MECFS und #LongCOVID ein deutschlandweites Netzwerk an Kompetenzzentren zu schaffen. #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay
👇
mecfs.de/koalitionsvert… Zitat aus Koalitionsvertrag...
.@LongDeutschland und die DG ME/CFS haben infolgedessen einen Nationalen Aktionsplan ausgearbeitet, der darlegt wie der Aufbau der Kompetenzzentren, der Ausbau von Forschung, sowie die Aufklärung der Ärzt*innenschaft und Öffentlichkeit gelingen kann.
mecfs.de/aktionsplan/
@LongDeutschland Im Oktober 2022 haben LCD und DG ME/CFS den Aktionsplan geupdatet und einzelne Konzepte vorgelegt für

🏥 Versorgung: mecfs.de/wp-content/upl…

🔬 Forschung: mecfs.de/wp-content/upl…

📣 Aufklärung: mecfs.de/wp-content/upl…
Read 10 tweets
May 12
Begleitend zum #MECFSAwarenessDay machen heute verschiedene Aktionen auf #MECFS aufmerksam: u. a. das Symposium an der @ChariteBerlin, die #LiegendDemo vor dem Bundestag und #LightUpTheNigth4ME.

Hier im Thread & auf unserer HP findet ihr einen Überblick.
mecfs.de/aktionen-zum-i… Schriftzug: “ME/CFS-Tag: Ak...
@ChariteBerlin Heute ab 14:30 Uhr findet das ME/CFS-Symposium des Charité Fatigue Centrums mit @Karl_Lauterbach als Schirmherr statt. Sebastian Musch aus dem DG MECFS-Vorstand hält um 17:15 Uhr einen Vortrag zur Rolle der Patientenorganisationen in der #MECFS-Forschung.
mecfs.de/mecfs-symposiu…
@ChariteBerlin @Karl_Lauterbach Von 15:30 – 18:30 Uhr findet die #LiegendDemo (@LiegendM), veranstaltet durch den neu gegründeten Verein @ME_Hilfe, unterstützt von @dg_mecfs und @MMissingGermany, vor dem Deutschen Bundestag statt.
Read 10 tweets
May 12
📣 Heute ist internationaler #MECFSAwarenessDay!
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit, bei der Betroffene 24/7 h qualvolle Symptome erleiden und häufig hausgebunden oder bettlägerig sind, bis hin zur völligen Pflegebedürftigkeit.
Ein Info-Thread 🧵👇  #MECFS Awareness-Schleife, darunte...
Obwohl die Krankheit vergleichsweise häufig ist, ist sie noch immer vielen Ärzt*innen unbekannt oder wird fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Für Betroffene bedeutet das jahrelange Ärzte-Odysseen, Fehldiagnosen und zu oft schädliche Aktivierungstherapien. Image
#MECFS-Betroffene sind im Gesundheitssystem einer hohen Stigmatisierung ausgesetzt, die zusammen mit familiärem und gesellschaftlichem Unverständnis zusätzlich zu der körperlichen Erkrankung eine enorme Belastung darstellt.

mecfs.de/studie-zur-sti…

mecfs.de/me-cfs-kranke-…
Read 8 tweets
Nov 13, 2022
1/14🧵 Der @iqwig-Vorbericht zu #MECFS setzt basierend auf Nacul et al. (2011) für Erwachsene eine Prävalenz von 0,1 % an. Die Studie selektiert bereits diagnostizierte #pwME mit medizinischen Datenbanken, lässt dabei jedoch die vielen undiagnostizierten Fälle unberücksichtigt.
@iqwig Studien zeigen, dass bei erwachsenen #pwME 84 – 91 % nicht diagnostiziert sind, bei Kindern und Jugendlichen sind es sogar 95 %. Die Dunkelziffer bei #MECFS ist also sehr hoch. Bei vorsichtig geschätzten 80 % #pwME ohne Diagnose würde die Studie von Nacul et al. (2011)
2/14
@iqwig die tatsächliche Prävalenz um einen Faktor 5 unterschätzen. Krankenkassendaten-basierte und primärärztliche Stichproben sind zur Schätzung der #MECFS-Prävalenz ungeeignet, weil sie die hohe Dunkelziffer nicht ausleuchten. Hierzu braucht es bevölkerungsbasierte Studien.
3/14
Read 14 tweets
Nov 11, 2022
In einem offenen Brief an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (@iqwig) bitten 39 international führende Wissenschaftler*innen aus dem Bereich ME/CFS, die Empfehlungen zu CBT und GET im Vorbericht zu überdenken.

mecfs.de/offener-brief-…

#MECFS

1/ Foto von einem iPad auf ein...
@iqwig Die Empfehlungen stünden im Widerspruch zum int. Konsens des @NICEComms (GB), der @CDCgov (USA) und EUROMENE (EU), die nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT für #MECFS festgestellt, sondern sich auch zu den möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.

2/
@iqwig @NICEComms @CDCgov Aus dem Brief: "Wir bitten die Mitarbeitenden des @iqwig, die Empfehlungen zu GET und CBT zu überdenken und die aktuelle internationale Expertise zur Behandlung der Symptome und zur Vermeidung von Rückfällen bei Menschen mit ME/CFS genauer zu untersuchen."

#MECFS #LongCOVID

3/
Read 5 tweets
Nov 10, 2022
Update: Therapieforschung zu #MECFS & #LongCOVID

Die @ChariteBerlin hat den offiziellen Bescheid über die Bewilligung von rund 10 Mio. € für die Nationale Klinische Studiengruppe vom @BMBF_Bund erhalten. Klinische Studien starten jetzt.

👉 mecfs.de/nksg_start

1/4 Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Therapie, Biomarker und Diagnostik

Erste Studien im Rahmen der NKSG zu #MECFS & #LongCOVID befassen sich mit der Behandlung von Entzündungen, Durchblutungsstörungen und Autoantikörpern. Begleitet werden die Studien von einem Biomarker- & Diagnostikprogramm.

2/4
@ChariteBerlin @BMBF_Bund Anschlussfinanzierung ab 2024

Die Förderung der NKSG läuft aktuell bis Ende 2023. Dringend werden weitere Finanzmittel zur Erforschung von #MECFS & #LongCOVID benötigt. @LongDeutschland und @dg_mecfs sind hierzu in Gesprächen mit Abgeordneten und den Ministerien.

3/4
Read 4 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(