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Jun 1 5 tweets 2 min read Twitter logo Read on Twitter
Oft liegt das Problem zwischen Menschen an #Verständnis und #Mitgefühl.
Auch bei #Kranken wird häufiger Verständnis als Mitgefühl entgegengebracht.
Mitgefühl und Verständnis sind miteinander verbunden, jedoch sind sie zwei unterschiedliche Konzepte.
↪️
Mitgefühl bezieht sich auf die Fähigkeit, die Emotionen und das Leiden anderer zu erkennen und zu fühlen. Es geht darum, sich in die Lage einer anderen Person zu versetzen und ihre Gefühle zu verstehen. Verständnis hingegen bezieht sich auf die Fähigkeit, die Gründe und
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Ursachen für das Verhalten oder die Handlungen einer Person zu verstehen. Es geht darum, die Perspektive einer anderen Person zu verstehen und ihre Handlungen in einem größeren Kontext zu betrachten. Zusammen können Mitgefühl und Verständnis dazu beitragen, Beziehungen zu
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verbessern und Konflikte zu lösen.
Selbst als ich noch gesund war sind im Grunde alle meine engeren Beziehungen zu Grunde gegangen, in denen zwar Verständnis von der anderen Seite da war, aber kein Mitgefühl.
Als #chronischKranker ist mir das Mitgefühl noch wichtiger.
Gesunde
↪️
können oft nicht nachvollziehen, warum ich gekränkt bin oder mich etwas trifft, weil sie ja ihrer Meinung nach Verständnis zeigen. Das tun sie vielleicht auch, aber es fehlt
einfach oft das #Mitgefühl und ohne das funktioniert es nicht, desto enger die Beziehung zueinander ist.

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Jun 2
Ein Thread mit CW

Ein severe #MECFS Patient geht zum Krankenhaus, um Weisheitszähne ziehen zu lassen...
Nein, das ist nicht der Anfang eines Witzes, sondern der eines ALPTRAUMS!
Das ist Realität im Jahr 3 der Pandemie und der Aufklärungsbemühungen zu ME/CFS und #PostCovid.
↪️
Diese Nachricht trifft mich zutiefst und erschüttert mich in meinen Grundfesten, ich kenne ihn.

Ein Freund & Aktivist mit schwerer ME/CFS hatte Zahnschmerzen und es war eine OP notwendig.
Statt der üblichen 30 Minuten dauerte sie knapp 4h... Ein Zahn wurde nicht gefunden.
↪️
Sie haben den ganzen Kiefer oben aufgeschnitten...
Warum sie nicht früher abgebrochen haben, keine Ahnung, dieser Zahn war gar nicht das Probleme. Erst nach 4h wurde abgebrochen. Sein Mund war so lange so weit auf, dass seine Mundwinkel aufgerissen wurden, sie mussten zugenäht
↪️
Read 11 tweets
May 12
Heute ist #MEAwarenessDay

Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?!

Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏
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Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infektionen (z.B. COVID-19) auftritt.

Leider gibt es bislang keine wirksamen Therapien und wenig Symptomlinderung.
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Die zentralen Forderungen lassen sich im Aktionsplan für Long COVID und ME/CFS nachlesen (mecfs.de/aktionsplan/)
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Read 5 tweets
May 10
Erste Ergebnisse des #Schlaflabor für zu #Hause sind da, keine Apnoe und sonst auch nichts auffälliges...... AUßER BEI DEN GEHIRNSTRÖMEN 🤣
#Zuckungen (mögliche #epilepsie, es bedarf weiterer Untersuchungen).
Aber hier mal ein Einblick, wie es Im Schlaf NICHT ausschauen sollte… twitter.com/i/web/status/1… ImageImageImageImage
Selbst in den Wachphasen wurden Aufschläge aufgezeichnet. Ich hatte die Zeiten sogar Dokumentiert in denen ich Gehirnsymptome hatte und die haben gepasst.
Die Untersuchung geht nicht nur über Nacht sondern nimmt auch den Tag auf ❤️ ImageImageImageImage
Wartet bitte mit euren Fragen, bis zu den nächsten Berichten, ich trage euch hier quasi live mit und kann nicht alles jedem beantworten. Aber es kommt noch mehr natürlich ;)
Read 4 tweets
Feb 10
Als Aktivist dachte ich mir wäre bereits alles über den Weg gelaufen, aber seit ich mich für #MECFSkids und #LongCovidKids engagiere bekomme ich Einblicke in noch tiefere Abgründe ‼️
Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde, weil
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er Laut Befund nichts hat und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert.
Eine Teenagerin, Schwerstbetroffene, "sucht nur nach Aufmerksamkeit" und "meidet Blickkontakt", weil Sie zu schwach ist sich aufzurichten und Probleme mit Ihrer Sicht hat.
Und natürlich sind die
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Eltern immer an allem Schuld und man hetzt Ihnen das #Jugendamt mit Androhung auf Entzug des #Sorgerechts auf den Hals! 😡

Das Erwachsene Folgen der Psychosomatisierung durchmachen müssen ist schlimm genug, aber das solche Dinge bei #Kindern passieren ist einfach abartig‼️‼️
Read 4 tweets
Feb 5
@derspiegel hat den Artikel über meine Rettung, durch engagierte Helfer*innen, in einem für #MECFS kaputten #Gesundheitssystem geschrieben (link unten im 2. Tweet). Schwer Betroffene und ihre Angehörigen müssen viel ertragen. Das Video zur Geschichte hat meine Frau gemacht ❤️
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Vielen Dank an meine Helfer*innen, das wir auf die prikäre Lage aufmerksam machen durften und für meine Rettung❤️🙏

Danke @Weber_Nina für den guten Artikel, der gestern zur Primetime an erster Stelle auf Spiegel.de oben gesetzt war.
spiegel.de/gesundheit/me-…
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Wir brauchen endlich adäquate #Versorgung und #Forschung.

Ich freue mich über jeden der meinem Account folgt und uns unterstützen will mehr Aufmerksamkeit zu erreichen!💪🏼

Ein paar Zitate aus dem Artikel beschreiben die Situation sehr gut!

Nicht vergessen liken und teilen 😉
Read 6 tweets
Feb 4
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
As a severely affected #MECFS patient, I was saved by people who didn't duck away because there is no routine care for ME/CFS in the system, but felt "in charge" of me as a person and were willing to give treatment that made sense in my case to make
1/7
it possible for me - against immense hurdles!
Doctors and a therapist who not only helped me to get therapies but also carried and endured me and my illness when I had no strength and unimaginable symptoms. In search of therapy, under conditions for #MECFS severely affected,
2/7
we found only one offer, far away in the north.
I was brought about 800km under sedation to Schleswig-Holstein to be allowed to do an immunoadsorption. I was also lucky that the doctors there took me seriously and listened to my story and included my own suspicions about
3/7
Read 11 tweets

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