Thread by @FarazFallahi

Ein Thread mit CW

Ein severe #MECFS Patient geht zum Krankenhaus, um Weisheitszähne ziehen zu lassen...
Nein, das ist nicht der Anfang eines Witzes, sondern der eines ALPTRAUMS!
Das ist Realität im Jahr 3 der Pandemie und der Aufklärungsbemühungen zu ME/CFS und #PostCovid.
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Diese Nachricht trifft mich zutiefst und erschüttert mich in meinen Grundfesten, ich kenne ihn.

Ein Freund & Aktivist mit schwerer ME/CFS hatte Zahnschmerzen und es war eine OP notwendig.
Statt der üblichen 30 Minuten dauerte sie knapp 4h... Ein Zahn wurde nicht gefunden.
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Sie haben den ganzen Kiefer oben aufgeschnitten...
Warum sie nicht früher abgebrochen haben, keine Ahnung, dieser Zahn war gar nicht das Probleme. Erst nach 4h wurde abgebrochen. Sein Mund war so lange so weit auf, dass seine Mundwinkel aufgerissen wurden, sie mussten zugenäht
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werden.
Als eine Art Schock auf die OP hat er Armhaare auf beiden Seiten verloren.
Im Aufwachraum haben sie sein Kopfteil vom Bettgestell so weit nach oben gestellt, dass sein Kopf nicht genug Blut bekommen hat (s. Quelle 1), ca 1 stunde saß er fast aufrecht. Keiner hat
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die Erkrankung offensichtlich verstanden.
Alle dachten er wäre noch am schlafen, dabei war er bewusstlos.
Seitdem er aufgewacht ist und die Narkose nachgelassen hat, verspürt er Schwäche in seinem Körper, wie nie zuvor. Seitdem kann er sich nicht mehr bewegen, nichtmal den
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Oberkörper aufrichten und nur ganz wenig sprechen, auch nicht mehr aufs Klo gehen.
Gar nichts.
Der Krankentransport hat ihn in sein Bett getragen und dort liegt er jetzt, Eltern am weinen, versuchen zu verarbeiten was nicht zu verarbeiten ist...

Die OP hat seinem Körper
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den Rest gegeben. Er hofft irgendwie wieder auf sein altes Level zu kommen, wenn nicht war’s das für ihn. "Das ist auf Dauer kein Leben."
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Ich sage immer nehmt eine Begleitperson/Aufsichtsperson mit euch mit, wenn ihr ins Krankenhaus geht, die informiert ist und euch
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schützen kann.
Das absurde ist, er war zur Vorbesprechung im Krankenhaus und hat die Ärzte versucht aufzuklären, aber offensichtlich machen manche Ärzt*innen eben einfach immer das, was sie immer machen, quasi Fließbandarbeit mit dem Erinnerungsvermögen einer Stubenfliege.
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Die Geschichte hat aber auch einen Traum bei mir platzen lassen: es wird in nächster Zeit keine echte breite Aufklärung zu #MECFS in der Medizin geben.
Bevor die Krankheit nicht im Detail im Curriculum des Medizinstudiums verankert ist und es nicht weitaus mehr Spezialisten
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geben wird, bleibt alles wie es ist.

Ich sage es deutlich: ich erwarte weiterhin katastrophale Zustände für die nächsten Jahrzehnte. Ich ziehe daraus meine eigenen Konsequenzen: #MEKollektiv wird es bald nicht mehr geben, dazu später mehr. Im Moment bitte ich alle unserem
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Aktivisten alles erdenklich Gute zu wünschen 🙏

Quelle 1
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32140630/
Studie "Cerebral blood flow is reduced in ME/CFS during head-up tilt testing even in the absence of hypotension or tachycardia: A quantitative, controlled study using Doppler echography"