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Dr. Markus Fraczek Profile picture
@MarekSJF
Sep 28 • 7 tweets • 2 min read Twitter logo Read on Twitter
Recently, the respected German magazines and newspapers Spiegel, Süddeutsche, and FAZ published hit pieces on #LongCovid: overestimated danger, scaremongering, underlying psychosomatic and hysteria as the primary cause, and sometimes even smearing patients. #FakeNews

1/
Very disappointing to see this. I am not a fan of conspiracy theories, but these articles were published in a relatively short period of time to change the public opinion on #LongCovid.

Here are some of those articles:

2/
"Study criticizes research: risk of Long Covid may be overestimated."

3/
spiegel.de/wissenschaft/m…
"Some scientists criticize poor research on symptoms following a corona infection. Misjudgments and additional fears among the population could result."

4/
sueddeutsche.de/gesundheit/med…
"More money for post-Covid: populism and a relapse for medicine"

"Minister Lauterbach's millions against the suffering [...] are poorly invested. Although this will satisfy some loud activists, the money is missing in an even more important place."

5/
sueddeutsche.de/meinung/medizi…
"Clinic Director: Long Covid only creates fear"

"After the pandemic, will Long Covid now also be handled scientifically? Three international health researchers question the numbers and politics"

6/
faz.net/aktuell/wissen…
After reading these articles, I had to think of this:

• • •

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Dr. Markus Fraczek Profile picture
Jul 26
Has anyone with non-post-COVID #MECFS tried #TheNicotineTest?

To my understanding, nicotine patches may only help those with #LongCovid (not #PostVac/#MECFS) as nicotine removes/prevents the binding of the SARScov2 spike protein to the nicotinic acetylcholine receptor. 🤔
Here is the paper:
bioelecmed.biomedcentral.com/articles/10.11…
Interesting. It seems some people with #MECFS are claiming to benefit from it. 👇

I wonder if this is due to a therapeutic effect, or just the fact that it is a stimulant (and reduces anxiety).

Read 15 tweets
Dr. Markus Fraczek Profile picture
Jul 13
Als 2021 ein "deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen" für #MECFS/#LongCovid im Koalitionsvertrag festgeschrieben wurde, haben viele Hoffnung geschöpft, dass es nach so vielen Jahren endlich vorangeht.



1/cms.gruene.de/uploads/docume…
Leider hat sich diese Hoffnung als nicht berechtigt erwiesen.

Nach der gestrigen (12.7.23) Pressekonferenz des Gesundheitsministers, eineinhalb Jahre nach dem Beginn der Legislaturperiode, hat man den Eindruck, dass sich die Regierung von diesem Vorhaben distanzieren will.

2/
Hier der Link zur besagten Pressekonferenz:



3/youtube.com/live/DWaBW5v21…
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Dr. Markus Fraczek Profile picture
Dec 15, 2022
Es mag für Außenstehende unvorstellbar klingen: Es gibt eine schwere Krankheit #MECFS, die seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist, aber die Patienten in Deutschland und fast überall auf der Welt werden ohne jegliche Versorgung allein gelassen.

1/
In Deutschland gibt es im Grunde nur ein Zentrum für Erwachsene in Berlin, das aufgrund des Andrangs nur für Brandenburger und Berliner zugänglich ist.

Patienten mit #MECFS werden seit Jahrzehnten systematisch falsch behandelt, was sie nur noch kränker macht.

2/
Insbesondere ist die Aktivierungstherapie bei #MECFS kontraindiziert. Dieser werden jedoch Menschen mit #MECFS in der Rehabilitation in Deutschland systematisch ausgesetzt, mit verheerenden Folgen, bis hin zur vollständigen Bettlägerigkeit.

3/
Read 7 tweets
Dr. Markus Fraczek Profile picture
Oct 18, 2022
Lieber Herr Grill @m_grill

Dahinter verbirgt sich ein Wissenschaftsskandal enormen Ausmaßes: Zwischen 2005 und 2010 wurde in GB eine umfangreiche, £5 Millionen Studie zu #MECFS durchgeführt, der "PACE trial".

1/
Das Problem dabei: Die Bewertungskriterien für GET und CBT wurden im PACE trail so lange angepasst, bis das gewünschte Ergebnis herauskam: Dass beide Therapien bei #MECFS wirken.

GET: Graded exercise therapy (Aktivierungstherapie)
CBT: Cognitive behavioral therapy

2/
In den neuen (2021) NICE-Richtlinien aus GB werden GET und CBT nicht mehr zur Behandlung von #MECFS empfohlen.

Es stellte sich nämlich heraus, dass GET und CBT nicht nur wirkungslos(!) sind, sondern dem Patienten sogar schaden(!!).

3/
Read 7 tweets
Dr. Markus Fraczek Profile picture
Oct 17, 2022
Prof. Scheibenbogen: "Ich habe Sorge, dass der Film dazu führen wird, dass viele Patienten in ihrer Verzweiflung Geld in die Hand nehmen und sich eine HELP-Apherese machen lassen. Da hat sich ein Markt entwickelt."
tagesschau.de/wissen/gesundh…
Ich finde es wichtig, dass die fehlende Evidenz von Therapien thematisiert wird. Die Meisten, die ich kenne, sind erst durch eine falsche Behandlung bettlägrig geworden.
Übriges, auch bei mir hat eine falsche Behandlung zu einer Verschlechterung geführt.
Read 4 tweets
Dr. Markus Fraczek Profile picture
Sep 3, 2022
🧵 Essential scientific publication on ME/CFS

A list of publications you can give your doctor to read to explain what #MECFS is (i.e. papers readily available to non-experts). Including #LongCovid, #PEM, #MCAS, #POTS

Comments/DM are welcome. Scientific publications only.
NICE guideline [NG206]
Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management
October 2021
nice.org.uk/guidance/ng206
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management
November 2021
mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
Read 11 tweets

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