Recently, the respected German magazines and newspapers Spiegel, Süddeutsche, and FAZ published hit pieces on #LongCovid: overestimated danger, scaremongering, underlying psychosomatic and hysteria as the primary cause, and sometimes even smearing patients. #FakeNews

1/ Very disappointing to see this. I am not a fan of conspiracy theories, but these articles were published in a relatively short period of time to change the public opinion on #LongCovid.

Here are some of those articles:

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Has anyone with non-post-COVID #MECFS tried #TheNicotineTest?

To my understanding, nicotine patches may only help those with #LongCovid (not #PostVac/#MECFS) as nicotine removes/prevents the binding of the SARScov2 spike protein to the nicotinic acetylcholine receptor. 🤔

https://twitter.com/TheNicotineTest/status/1664000944231661578

Here is the paper:
bioelecmed.biomedcentral.com/articles/10.11…

Als 2021 ein "deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen" für #MECFS/#LongCovid im Koalitionsvertrag festgeschrieben wurde, haben viele Hoffnung geschöpft, dass es nach so vielen Jahren endlich vorangeht.



1/cms.gruene.de/uploads/docume… Leider hat sich diese Hoffnung als nicht berechtigt erwiesen.

Nach der gestrigen (12.7.23) Pressekonferenz des Gesundheitsministers, eineinhalb Jahre nach dem Beginn der Legislaturperiode, hat man den Eindruck, dass sich die Regierung von diesem Vorhaben distanzieren will.

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Es mag für Außenstehende unvorstellbar klingen: Es gibt eine schwere Krankheit #MECFS, die seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist, aber die Patienten in Deutschland und fast überall auf der Welt werden ohne jegliche Versorgung allein gelassen.

1/

https://twitter.com/BathroomZombie/status/1603172022112198657

In Deutschland gibt es im Grunde nur ein Zentrum für Erwachsene in Berlin, das aufgrund des Andrangs nur für Brandenburger und Berliner zugänglich ist.

Patienten mit #MECFS werden seit Jahrzehnten systematisch falsch behandelt, was sie nur noch kränker macht.

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Lieber Herr Grill @m_grill

Dahinter verbirgt sich ein Wissenschaftsskandal enormen Ausmaßes: Zwischen 2005 und 2010 wurde in GB eine umfangreiche, £5 Millionen Studie zu #MECFS durchgeführt, der "PACE trial".

1/

https://twitter.com/m_grill/status/1582290523284701184

Das Problem dabei: Die Bewertungskriterien für GET und CBT wurden im PACE trail so lange angepasst, bis das gewünschte Ergebnis herauskam: Dass beide Therapien bei #MECFS wirken.

GET: Graded exercise therapy (Aktivierungstherapie)
CBT: Cognitive behavioral therapy

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Prof. Scheibenbogen: "Ich habe Sorge, dass der Film dazu führen wird, dass viele Patienten in ihrer Verzweiflung Geld in die Hand nehmen und sich eine HELP-Apherese machen lassen. Da hat sich ein Markt entwickelt."
tagesschau.de/wissen/gesundh… Ich finde es wichtig, dass die fehlende Evidenz von Therapien thematisiert wird. Die Meisten, die ich kenne, sind erst durch eine falsche Behandlung bettlägrig geworden.

🧵 Essential scientific publication on ME/CFS

A list of publications you can give your doctor to read to explain what #MECFS is (i.e. papers readily available to non-experts). Including #LongCovid, #PEM, #MCAS, #POTS

Comments/DM are welcome. Scientific publications only. NICE guideline [NG206]
Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management
October 2021
nice.org.uk/guidance/ng206

Very interesting podcast by @SessionsTlc with @Dr_B_Hohberger about her research on #LongCovid and #BC007.As someone who follows the research on GPCR autoantibodies in #MECFS/#LongCovid, this interview was very insightful and clarified some points for me.1 tlcsessions.net/episodes/episo… Summary of the main points (I also added some notes):
Endothelial dysfunction was the starting point, well known in glaucoma (eye disease), in 2020 also after virus infection observed. Post-Covid patients had reduced blood flow to the eyes, therefore presumably to other parts
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