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Here is a flyer with a QR-Code for the Unite-To-Fight Long-COVID/MECFS conference with contributions from the most internationally renowned scientists and doctors on the subject of Long COVID and ME/CFS.
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Jul 4, 2023
Die befreundete @tomaten_matsch hat eine wichtige Umfrage für eine MECFS-Studie vorbereitet. Das Ausfüllen dauert max. 20 - 30 Minuten.

In der Umfrage geht es um die soziale Situation und Teilhabe von ME/CFS Betroffenen.

Link zur Umfrage:


ww3.unipark.de/uc/soziale_sit…
@tomaten_matsch Die Studie hat zum Ziel, die soziale Versorgungssituation sowie damit verbundene mögliche Probleme von Menschen mit ME/CFS in Deutschland besser zu verstehen. Sie richtet sich an Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).
@tomaten_matsch Es gibt Fragen zu den derzeitigen Lebensumständen und zur Unterstützungssituation. Darüber hinaus geht es um die Anerkennung der Erkrankung sowie damit verbundene Hilfe im Sozialsystem und darum, ob Veränderungen zur Verbesserung der Inklusion und gesellschaftlichen Teilhabe
Read 6 tweets
Mar 23, 2023
Überlappungen bei LongCovid und MECFS. ↓
"Das Krankheitsbild ist bei beiden Erkrankungen ähnlich, und eine Untergruppe der #LONGCOVID-Patienten erfüllt die Diagnosekriterien für #MECFS.
[..]
Immer mehr Forschungsergebnisse zeigen, dass ME/CFS mit einer Hyperaktivierung der ↓
Blutplättchen, einer anomalen Gerinnung, einem prokoagulierenden Phänotyp und einer endothelialen Dysfunktion einhergeht. Endothelschäden und eine gestörte Gerinnung können den Stoffaustausch zwischen Blut und Gewebe beeinträchtigen und zu einer Hypoperfusion führen, ↓
die zur Manifestation bestimmter ME/CFS-Symptome beitragen kann.
[..]
Zahlreiche kürzlich veröffentlichte Studien zeigen eine erhebliche Hyperaktivität der Blutplättchen und eine endotheliale Dysfunktion bei ME/CFS sowie anomale Gerinnungsprozesse.
Read 125 tweets
Oct 8, 2022
Mein 24-tägiges Paxlovid-Experiment →
Kurzer Rückblick: 22 Monate schwer an LC erkrankt. MECFS-Diagnose erhalten in Charité. Starke PEM, neuro/-kognitive Beschwerden, starke Schmerzen, brennende Lunge, Atemnot, Spastiken, etc. Vorher überdurchschnittlich sportlich.

1 / 5
Mit Paxlovid nach eineinhalb Tagen zu 95 % symptomfrei. Keine großen Schwankungen über 24 Tage. Keine PEM, keine Symptome, leichtes Yoga möglich. Durchblutung besser, alles besser. Wirklich ein Unterschied wie Tag + Nacht. Zum Ende des Einnahmezeitraums Rückkehr einzelner 2 / 5
Symptome – vorallem leicht verkrampfte Beine, leichtes Brennen Lunge.

Ein Tag nach Absetzen massive Zustandsverschlechterung für eineinhalb Tage.

Dann drei Tage mit relativ wenigen Symptomen, aber Muskeln wurden wieder verkrampfter.
3 / 5
Read 7 tweets
Sep 10, 2022
#medibubble Paxlovid ist ein Game-Changer bei Long-Covid! In Dtl. wird Paxlovid vernichtet.
Ich habe seit 20 Monaten #LongCovid, letzten Monat wurde bei mir in der Charité #MECFS diagnostiziert. Ich habe schwere neurologische Probleme, schwere Erschöpfung, Geschmacksstörungen 1/x
teilweise unerträgliche Muskelschmerzen, die mehr schlecht als Recht mit harten Opiaten eingefangen werden können. Atemnot, welche nicht mit Asthmasprays verschwindet, extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit + Epilepsieartige Krampfattacken. Die Symptome kommen in Wellen 2/x
Meine Coronainfektion war fast asymptomatisch im Jan. 2021. Ich hatte anfangs nur Geschmacksstörungen (metallisch, brennender Geschmack). Langsam kamen die anderen Symptome hinzu. Im Mai 2021 bekam ich meine erste Impfung. Kein Effekt. Ende Juli meine zweite Impfung. 3/x
Read 14 tweets

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