Cette semaine j'ose enfin vous parler #endométriose et technologies, de leur rôle dans la reconnaissance de la maladie, mais aussi dans l’expérience corporelle de l’endométriose (et... dans l’expérience du genre) ⤵️⤵️femtech.hypotheses.org/132
Aujourd’hui, premier post de blog de cette petite série, on pose tranquillement les bases. Je vous raconte le contexte de cette réflexion, qui s’appuie en grande partie sur une ethnographie de mon propre diagnostic de l’endométriose. (coucou la déformation professionnelle)
Avec une question : comment sont mobilisées des technologies pour produire des connaissances sur un corps - et ses lésions - et le mettre en visibilité ?
🤔🤔 Et comment, en retour, ces technologies façonnent-elles aussi l’expérience corporelle même de la maladie et « donnent corps » à l’endométriose ? (OK, ça fait plusieurs questions)
Pour explorer tout ça, dans les jours à venir, j’essayerai de rendre compte de différentes étapes du diagnostic, des technologies qui l’accompagnent, de ce qu’elles produisent...
Demain on parlera de la période qui précède le diagnostic, lorsque l’on peine à faire entendre sa douleur, où l’endométriose prend forme par la découverte de blogs et de sites web. Je parlerai aussi d’écriture, pour « objectiver » les symptômes et les communiquer aux médecins.
Ensuite vient le diagnostic et ses technologies d’imagerie médicale – échographie, IRM. La je reviendrai plus précisément sur la manière dont ces corps-à-corps avec des technologies & des praticien-nes ont tracé les contours de l’endométriose et de mon expérience corporelle.
Et puis l’endométriose est avérée, mais ensuite ? Je raconterai un peu ma recherche et mes tentatives de fabrication d’outils de quantification et de visualisation des symptômes de l’endométriose pour essayer d’appréhender le rythme d'une maladie chronique.
Et enfin, je terminerai tout ça avec une petite conclusion qui revient plus précisément sur l’expérience – omniprésente, violente – du genre à travers ce parcours. (Joie)
Voilà. Ça fait un an et demi que j’ai écrit ça. Un an et demi de réécriture, mais surtout d’hésitations à publier un texte aussi personnel. À me dépatouiller avec la honte de mon propre corps mêlé au sentiment d’imposture 👌👌👌
Donc ça y est. Le premier post est publié avec les doigts tous tremblotants 😑 Y a plus qu’à continuer pendant les 4 jours à venir. J’espère que ça pourra vous intéresser. Vos retours sont les bienvenus, mes DM sont ouverts.
Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Journal d’un diagnostic, jour 2. Connaître, faire reconnaître : technologies de partage de l'expérience. ⤵️⤵️⤵️ femtech.hypotheses.org/185
Le post d'aujourd'hui commence avec l'histoire d'un silence. Une histoire de douleurs niées, car je serais « douillette ». Entre les douleurs insupportables qui ont débuté dès les premières règles et le diagnostic de l’endométriose, il s’est donc passé... 16 ans.
L'endométriose n'a jamais été évoquée par mes médecins. Alors comment l'endométriose prend-elle forme ? Comment la découvre-t-on et comment décide-t-on d'en suivre la piste ? 🧐
Avant d'aborder le diagnostic, je raconte aujourd'hui la manière dont j’ai découvert l’endométriose et le rôle des sites web, des blogs et des forums de discussion.
Ces technologies permettent aux personnes atteintes d'endométriose de partager leur expérience : enfin, je ne suis plus seule. Enfin, je trouve des explications, des témoignages et des conseils.
Mais ces lectures s’accompagnent d’un sentiment paradoxal. La majorité de ces discours sont fortement marqués par le genre, est « être femme » m’apparaît vite comme un préalable au diagnostic et à la reconnaissance de la maladie.
* J'ai beaucoup galéré à écrire ce passage, pour rendre compte d'une expérience, sans pour autant dénigrer les ressources qui m'ont beaucoup aidée. J'ai conscience qu'on construit du sens selon sa situation, son identité. J'ai essayé de trouver les mots pour respecter ça *
Une fois l'endométriose découverte, j'ai dû convaincre ma gynécologue de suivre cette piste. Pour cela, j'ai changé ma stratégie de présentation de mes symptômes, et je les ai objectivés en écrivant une liste.
Comment traduire un corps intime et subjectif dans un langage qui me permette d'être entendue et prise au sérieux ? 🤔 (Attention, déformation professionnelle incoming)
Pendant trois mois, j'ai tenu le « carnet de terrain » de mon corps (hé oui 🤓). Je me suis aidée de différentes ressources pour mettre des mots sur des organes, des douleurs, des sensations… Tout en tenant à distance tout ce qui aurait pu être catalogué de « psychique ».
Spoiler : ça a fonctionné, j'ai enfin été entendue. Demain, on abordera les technologies de diagnostic, en particulier l'échographie et l'IRM et leur rôle dans l'expérience corporelle de l'endométriose.
C'est tout pour aujourd'hui, le post du jour est ici : femtech.hypotheses.org/185
