Thread by @DocteurGonzo4

#Thread Le #Téléthon : de l’abus de confiance ? 1 milliard récolté en 30 ans et toujours pas de traitement. Si une petite partie de l’argent sert pour améliorer le quotidien des malades, pour ce qui est de l’efficacité des thérapies géniques, il n’y a rien genethique.org/jacques-testar…

En outre, le #téléthon « ratisse très large » selon Jacques Testart. Son objectif, c’est « les progrès en génétique en général ». Ainsi, ils financent des laboratoires de recherche agronomique qui travaillent sur les plantes transgéniques.

Je rappelle que la maladie principale qui est censée être soutenue par le Téléthon, c’est ce sont les myopathies, les maladies d’origines génétiques qui affectent les muscles. Est-ce qu’il y a eu des avancées pour ces maladies ? Non.

Il n’y a toujours pas de traitements. Tous les ans le Téléthon annonce avec un titre formidable, « les gènes médicaments », « enfin la solution »… Tous les ans ils ont un titre un peu comme ça, accrocheur pour avoir les 100 millions. C’est plus qu’optimiste. C’est mensonger.

Je me souviens la fois où Barataud, le fondateur de l’Association de Lutte Contre les Myopathies, est venu sur le Plateau il y a 15 ans, avec un petit flacon en disant : « Voilà, grâce à vous, aux sous que vous avez donnés l’année dernière, on a le remède. Il est là. »

Une accroche très commerciale, et mensongère. Il n’y a pas de traitement contre les myopathies, hélas ! Ce qu’il y a de positif dans le Téléthon, c’est qu’une partie quand même de l’argent sert pour améliorer la vie quotidienne des malades, à leur acheter des chaises tout ça...

mais une partie importante sert à payer les organisateurs, les personnes (bien) payées à plein temps pour préparer cet événement. Ça fait quand même beaucoup de frais. La Cour des Comptes avait critiqué la gestion du Téléthon : les hôtels de luxe, les chauffeurs, les cuisiniers..

Les seules thérapies géniques qui aient fonctionné, à ma connaissance, c’est sur des maladies du sang. L’histoire des bébés-bulles de l’hôpital Necker où il y a eu quelques guérisons (mais aussi des complications), mais c’est pas le Téléthon qui les a permis.

Et ils sont partout, avec le but qui est toujours le même, c’est-à-dire que c’est une multinationale qui gère. C’est la plus grande entreprise de récupération d’argent caritatif dans le monde le Téléthon, donc c’est une affaire énorme.

Normalement, un projet de recherche, il est approuvé par les pairs et on reçoit de l’argent pour faire ça. Et là, il n’y a pas du tout. Il y a eu une clique de généticiens qui s’autorisent à dire : « voilà, c’est là qu’il faut mettre les sous. C’est dans mon laboratoire ».

Je prends l’exemple de la recherche médicale, par exemple l’INSERM : 80% du budget, c’est des salaires, 20% c’est pour l’administration et la gestion de la recherche, les machines et tout ça – donc 80% c’est les salaires.

Si le Téléthon s’amène dans un laboratoire – ce qu’ils font dans beaucoup de labos – en disant je vous apporte un peu de sous qui correspond peut-être à 1 ou 2% du dépenses du labo, mais eux, ils n’ont pas les salaires à payer, donc ils peuvent orienter complètement.

Si vous travaillez là-dessus, on vous donne ça. Ils ont le pouvoir d’orienter la recherche médicale sur des thématiques qui ont été décidées par ce groupe de personnes que personne n’a désigné par les voies démocratiques de l’université.

D’accord, c’est-à-dire que des chercheurs payés par l’État via l’INSERM ou d’autres organismes comme ça, peuvent voir leurs travaux orientés d’une certaine façon par les intérêts d’une association.

Je ne crois pas qu’eux-mêmes ils imaginent qu’ils vont y arriver, à trouver vraiment une façon de soigner les malades de ces maladies génétiques. Donc, ils sont dans la magie, dans la croyance et dans la magie effectivement… Mais c’est assez fou ! Ce n’est pas scientifique !

D’ailleurs, je pense que les gens du Téléthon sont un peu gênés tous les ans pour trouver un titre d’émission qui soit marquant et ils nous parlent de plus en plus par exemple de greffe de cellules souches, qui n’a rien à voir avec les thérapies géniques.

Qu’on pourrait effectivement fabriquer des cellules qui vont remplacer les cellules, enfin fabriquer ou prendre chez d’autres personnes… C’est des greffes. Donc, on est, on est là, on change, on revient dans la médecine plus traditionnelle, mais ils n’osent pas le dire vraiment.

Moi, je suis un grand défenseur des « conventions de citoyens » qui sont un système où des personnes tirées au sort, formées sur le thème en question, peuvent faire des choix et donner un avis aux politiques. Ce serait beaucoup plus démocratique que le Téléthon.

Biologiste de la procréation, « père » du 1er bébé éprouvette en France, Jacques Testart s’intéresse aux déviations de la médecine. Il affirme : « Je trouve qu’il y a beaucoup d’abus dans les déclarations des scientifiques, il faut mettre de la démocratie là-dedans ».

Itw complète : jeremie-mercier.com/telethon-piege…

👉🏻 jacques.testart.free.fr

https://twitter.com/DocteurGonzo4/status/1277318820625956864