Thread by @AnilvanderZee

1) #reCOVer is een nieuwe studie geleid door prof. Hans Knoop van het NKCV @amsterdamumc die mensen met #LongCovid wil gaan behandelen met CGT om chroniciteit vermoeidheid te voorkomen…

moenacovid.nl

Bij ME, of eigenlijk CVS, waar zo'n 70-80% van de patiënten

2) post-viraal ziek blijven wordt deze behandeling al decennia lang als "voorkeursbehandeling" standaard toegepast.

Het bewijs voor CGT CVS = belabberd maar 't wordt verkocht als fantastisch. Op de NKCV site wordt ook vermeld dat CVS geen chron. aandoening is. Volledig herstel!

3) De patiënt wordt aangeleerd dat deze na bijv. een infectie niet meer aantoonbaar ziek is en dat deze door niet helpende gedachten over het hebben van een somatische aandoening en door deconditionering de "vermoeidheid" in stand houdt. Door het gedrag (actiever worden) en

4) vooral de cognities (ik ben niet moe) aan te passen kun je eventueel weer helemaal herstellen. journals.sagepub.com/doi/full/10.11…

5) ME wordt echter niet gekenmerkt door vermoeidheid maar inspanningsintolerantie (PEM) en patiënten verslechteren door het opbouwen van activiteiten maar de schadelijke gevolgen worden dus ontkend. Ondanks dat er wel direkt en indirekt bewijs voor is: docs.google.com/document/d/1j2…

6) De ME/CFS NICE guidelines draft 2020 heeft de studies beoordeeld en kwam tot de conclusie dat bewijs resultaten van 172 CGT studies 153 (89%) "ZEER LAGE" en 19 (11%) "LAAG" van kwaliteit waren. 

Graduele oefentherapie (GET) van 64 uitkomsten beoordeelde NICE 52 (81%) als

7) "ZEER LAGE" en 12 (19%) als "LAGE" kwaliteit. Laag was dus het hoogste en ook nog eens zwaar in de minderheid. De studies waren dus knudde. Daarmee ook de beoordeelde studies van Knoop…

thesciencebit.net/2020/11/21/no-…

8) "CVS" is een heterogene groep mede door gebruik van te ruime inclusie criteria. Het is daardoor onduidelijk of patiënten wel daadwerkelijk aan ME en PEM lijden. Echter zien we dezelfde teleurstellende resultaten bij een homogene Q-koorts cohort: mdpi.com/2227-9032/8/4/…

9) Gaan we het nu echter bij #LongCovid nog eens dunnetjes overdoen? Een behandeling die weinig tot geen positieve resultaten laat zien. De resultaten die geboekt worden zijn vaak tijdelijk en binnen wat je van een placebo-effect zou kunnen verwachten. 

De meeste post-virale

10) patiënten zullen vanzelf weer herstellen. Daar hebben ze geen "genezende" CGT voor nodig. 'T opbouwen van activiteiten kan ook voor #LongCovid patiënten die PEM hebben nadelige gevolgen hebben. Worden #LongCovid patiënten ook aangeleerd dat ze eigenlijk niet meer ziek zijn?

11) Als ik de reCOVer website lees gaat het ook hier voornamelijk over vermoeidheid. LC patiënten zijn toch ook niet alleen maar "vermoeid"?

Er is gelukkig wel een "lichtpuntje": "Deelnemers uit de controlegroep die na afronding van het onderzoek nog steeds moe zijn, krijgen

12) alsnog ‘Fit na COVID’ aangeboden."

Nou poeh. Gelukkig maar…!!😂

Bij ME zijn de positieve resultaten gebaseerd op subjectieve uitkomstmaten en de objectieve laten geen tot geen significante vooruitgang zien. De geboekte vooruitgang is bij long term follow up studies weer

13) verdwenen. Zo ook bij de Q-koorts studie. ReCOVer gebruikt alleen subjectieve uitkomstmaten dus de kans is groot dat dit weer een "succesvolle" proef zal worden...

De vraag is of #LongCovid patiënten uiteindelijk ook primair CGT wordt aangeboden. Als we dan tegen die tijd

14) de onderliggende pathofysiologie nog niet begrijpen zij net zoals ME, Q-koorts en chronische Lyme patiënten tussen het wal en schip van de zorg zullen belanden.

M.i. is dit alles verspilling van levens, tijd & geld dat naar biomedisch onderzoek had moeten gaan. CC: @ZonMw

15) Prof psychologie @CoyneoftheRealm geeft in een blog over een zogenaamde "stormvloed aan psychische klachten" door covid aan dat patiënten gewoon ondersteuning nodig hebben. Een (professioneel) luisterend oor. Daar heb je als patiënt veel meer aan dan deze valse beloftes

16) met eventueel zowel fysiek als mentaal iatrogene schadelijke gevolgen door een niet helpende "genezende" behandeling.

medium.com/beingwell/debu…

Hoewel ik sprekend over ME het woord vermoeidheid niet gebruik. Is het wel uiterst vermoeiend om na decennia lang vechten tegen dit

17) CGT/GET model en het eindelijk langzaam omver zien vallen van dit establishment, bij een andere aandoening we klaarblijkelijk niet van onze fouten hebben geleerd: google.com/url?sa=t&sourc…

Het enige wat ik daar van word is moe. Heel erg freaking moe! En nee ook daar helpt

18) geen CGT voor. Wat wel zou helpen is, om in samenwerking met patiënten en de voorhanden wetenschap te bekijken of dit soort studies überhaupt zin hebben. Of patiënten hier heil in zien en wat betere opties zouden kunnen zijn. Dit zou heel wat discussies en vooral heel veel

19) onnodig leed kunnen voorkomen. Waar wachten we eigenlijk op. Waarom gebeurt dit niet standaard? Kan iemand mij dit uitleggen?

Voor wie meer over prof. Knoop zijn studie wil lezen, lees dan graag deze blog van David Tuller DrPH:

virology.ws/2020/08/08/tri…

20) En deze rake blog door verzekeringsarts dr. Jim Faas:

medischcontact.nl/opinie/blogs-c…

Dit moet & kan gewoon allemaal beter. Joost mag het weten waarom 't niet gebeurt. Het draagt in ieder geval niet bij aan betere zorg voor de patiënt. Dat is toch uiteindelijk het streven? Toch?!?

@threadreaderapp #unroll