#MEAwarenessMonth is weer voorbij. Een moment voor reflectie (DRAAD). 1/19
Er is sinds jaren een groeiend biomedisch onderzoeksbestand voor #MECVS, vooralsnog grotendeels gefinancierd door #pwME. Een tijdens #MEAwarenessMonth dagelijks aangevulde draad gaf een indruk van het scala aan gevonden biologische afwijkingen. 2/19
Op 8 mei, vlak voor #MillionsMissing2021 en #MEAwarenessDay, keerde tot veler verrassing @unrestfilm terug op @NetflixNL. Voor #pwME reden tot een teleparty! Voor niet-ingewijden is Unrest een toegankelijke kennismaking met #MECVS. 2/8
Op 12 mei, #MEAwarenessDay, was #MillionsMissing trending in Nederland. Een prestatie die niet mogelijk was geweest zonder #pwME! 3/19
De patiëntengemeenschap vormt een belangrijke basis. Mensen vinden steun bij elkaar. Community building wordt door nieuwe technologie steeds toegankelijker. Een uitkomst voor patiënten die hun huis of zelfs hun bed niet uit kunnen. 4/19
SARS-CoV-2 heeft postvirale chronische ziekte onbedoeld zichtbaarheid gegeven. We krijgen mogelijk een grote instroom van lotgenoten. Solidariteit is niet altijd makkelijk op te brengen wanneer dit ook juist de onzichtbaarheid van #pwME uitvergroot. 5/19
De kennis van zorgprofessionals over #MECVS moet verbeteren. Van onderaf blijkt dit moeilijk te realiseren. 7/19
Nu zorgprofessionals massaal van dichtbij hebben gezien dat een infectie tot chronische ziekte kan leiden, kan er een mentaliteitsverandering plaatsvinden. 8/19
We laveren tussen hoop en vrees. 9/19
Exponenten van het oude paradigma verzetten zich tegen verandering en verbreden/verleggen hun aandacht nu naar #LongCovid. Anekdotisch herstel wordt een stok om patiënten die niet herstellen mee te slaan. 10/19
Toch is een #paradigmaverschuiving op het gebied van #MECVS wel degelijk gaande. In tegenstelling tot wat de beeldvorming over wetenschap doet geloven, is vooruitgang niet lineair. #Kuhniaanse #crisis 11/19
Het op autoriteitsdenken gebaseerde narratief over patiënten heeft niet meer de geloofwaardigheid die het had. 12/19 #EminenceBasedMedicine
Er zal e.e.a. nodig zijn om het vertrouwen te herstellen, maar #pwME krijgen steeds meer bijval van wetenschappers en zorgprofessionals. 13/19
Doorbreken van het wij-zij denken is de omkering van de decennialange vervreemding van #pwME en andere gemarginaliseerde patiënten. 14/19
Ook bij patiënten onderling is er veel verdeeldheid. Dit verzwakt onze initiatieven. 15/19
Onderlinge organisatie is dus een punt van aandacht. Dit geldt eveneens t.o.v. #LongCovid. 16/19
Nauwe betrokkenheid van patiënten – patient and public involvement (PPI) - is de toekomst van wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksvraag moet uitgaan van de zorgvraag van patiënten. 17/19
#pwME #MECVS patiënten zijn ervaringsdeskundigen. Het is dus belangrijk dat de stem van patiënten gehoord wordt. Wij blijven ons als #MillionsMissing actiegroep inzetten om hieraan bij te dragen. 18/19
Wat denk jij? Komen ontwikkelingen voor #MECVS door #LongCovid in een stroomversnelling? In welke richting? Wat zou je willen zien? 19/19

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with MillionsMissingNL

MillionsMissingNL Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @MMissingHolland

15 Mar 20
NL in #Lockdown? bit.ly/2QgZK0EDe zorg werkt door, ook de thuiszorg. Laat jij de thuishulp doorlopen of bel je af? Zorg orgs. gaan nogal verschillend om met de corona crisis. Dat heeft gevolgen voor #coronaNL en #pwME Punten ter overweging:
Actiz, branche organisatie voor 400 zorgorganisaties, publiceerde vorige week een advies dat slecht kan uitpakken voor thuiszorgpersoneel, patienten & clienten. Geadviseerd wordt door te werken bij griepverschijnselen en koorts onder de 38 graden. bit.ly/38PzRvm
Naast corona is griep een opkomend probleem. “Afgelopen week bezochten 104 op de 100.000 mensen de huisarts met griepachtige klachten. Dat is boven de grens voor een griepepidemie”, aldus het RIVM.
rivm.nl/griep-grieppri…
Read 11 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(