Thread by @MMissingHolland

#MEAwarenessMonth is weer voorbij. Een moment voor reflectie (DRAAD). 1/19

Er is sinds jaren een groeiend biomedisch onderzoeksbestand voor #MECVS, vooralsnog grotendeels gefinancierd door #pwME. Een tijdens #MEAwarenessMonth dagelijks aangevulde draad gaf een indruk van het scala aan gevonden biologische afwijkingen. 2/19

https://twitter.com/ZebraPsych/status/1399376572289851410

Op 8 mei, vlak voor #MillionsMissing2021 en #MEAwarenessDay, keerde tot veler verrassing @unrestfilm terug op @NetflixNL. Voor #pwME reden tot een teleparty! Voor niet-ingewijden is Unrest een toegankelijke kennismaking met #MECVS. 2/8

https://twitter.com/MMissingHolland/status/1390923541676236801

Op 12 mei, #MEAwarenessDay, was #MillionsMissing trending in Nederland. Een prestatie die niet mogelijk was geweest zonder #pwME! 3/19

https://twitter.com/MMissingHolland/status/1392517980433551363

De patiëntengemeenschap vormt een belangrijke basis. Mensen vinden steun bij elkaar. Community building wordt door nieuwe technologie steeds toegankelijker. Een uitkomst voor patiënten die hun huis of zelfs hun bed niet uit kunnen. 4/19

https://twitter.com/MEActNet/status/1392827155847987202

SARS-CoV-2 heeft postvirale chronische ziekte onbedoeld zichtbaarheid gegeven. We krijgen mogelijk een grote instroom van lotgenoten. Solidariteit is niet altijd makkelijk op te brengen wanneer dit ook juist de onzichtbaarheid van #pwME uitvergroot. 5/19

https://twitter.com/MMissingHolland/status/1392541345693278226

Toch worden #pwME ook gezien. 6/19

https://twitter.com/Saralongcovid/status/1398568382648270853

De kennis van zorgprofessionals over #MECVS moet verbeteren. Van onderaf blijkt dit moeilijk te realiseren. 7/19

https://twitter.com/MEActNet/status/1392487289314545668

Nu zorgprofessionals massaal van dichtbij hebben gezien dat een infectie tot chronische ziekte kan leiden, kan er een mentaliteitsverandering plaatsvinden. 8/19

https://twitter.com/Dr2NisreenAlwan/status/1396166670729818118

We laveren tussen hoop en vrees. 9/19

https://twitter.com/HealthHubris/status/1396732397211820040

Exponenten van het oude paradigma verzetten zich tegen verandering en verbreden/verleggen hun aandacht nu naar #LongCovid. Anekdotisch herstel wordt een stok om patiënten die niet herstellen mee te slaan. 10/19

https://twitter.com/StenHelmfrid/status/1397187865990336516

Toch is een #paradigmaverschuiving op het gebied van #MECVS wel degelijk gaande. In tegenstelling tot wat de beeldvorming over wetenschap doet geloven, is vooruitgang niet lineair. #Kuhniaanse #crisis 11/19

https://twitter.com/b_m_hughes/status/1394630229486882817

Het op autoriteitsdenken gebaseerde narratief over patiënten heeft niet meer de geloofwaardigheid die het had. 12/19 #EminenceBasedMedicine

https://twitter.com/darrenabrown/status/1378735720517484545

Er zal e.e.a. nodig zijn om het vertrouwen te herstellen, maar #pwME krijgen steeds meer bijval van wetenschappers en zorgprofessionals. 13/19

https://twitter.com/SimonDecary/status/1396959237696282630

Doorbreken van het wij-zij denken is de omkering van de decennialange vervreemding van #pwME en andere gemarginaliseerde patiënten. 14/19

https://twitter.com/dysclinic/status/1396134687223988228

Ook bij patiënten onderling is er veel verdeeldheid. Dit verzwakt onze initiatieven. 15/19

https://twitter.com/clanman3/status/1399370860478271494

Onderlinge organisatie is dus een punt van aandacht. Dit geldt eveneens t.o.v. #LongCovid. 16/19

https://twitter.com/doctorasadkhan/status/1397871282398638080

Nauwe betrokkenheid van patiënten – patient and public involvement (PPI) - is de toekomst van wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksvraag moet uitgaan van de zorgvraag van patiënten. 17/19

https://twitter.com/StenHelmfrid/status/1395308860966117379

#pwME #MECVS patiënten zijn ervaringsdeskundigen. Het is dus belangrijk dat de stem van patiënten gehoord wordt. Wij blijven ons als #MillionsMissing actiegroep inzetten om hieraan bij te dragen. 18/19

https://twitter.com/JeroenJGGeurts/status/1394626788131844097

Wat denk jij? Komen ontwikkelingen voor #MECVS door #LongCovid in een stroomversnelling? In welke richting? Wat zou je willen zien? 19/19

https://twitter.com/FraudListing/status/1398416106939990019