#MEAwarenessMonth is weer voorbij. Een moment voor reflectie (DRAAD). 1/19
Er is sinds jaren een groeiend biomedisch onderzoeksbestand voor #MECVS, vooralsnog grotendeels gefinancierd door #pwME. Een tijdens #MEAwarenessMonth dagelijks aangevulde draad gaf een indruk van het scala aan gevonden biologische afwijkingen. 2/19
De patiëntengemeenschap vormt een belangrijke basis. Mensen vinden steun bij elkaar. Community building wordt door nieuwe technologie steeds toegankelijker. Een uitkomst voor patiënten die hun huis of zelfs hun bed niet uit kunnen. 4/19
SARS-CoV-2 heeft postvirale chronische ziekte onbedoeld zichtbaarheid gegeven. We krijgen mogelijk een grote instroom van lotgenoten. Solidariteit is niet altijd makkelijk op te brengen wanneer dit ook juist de onzichtbaarheid van #pwME uitvergroot. 5/19
Nu zorgprofessionals massaal van dichtbij hebben gezien dat een infectie tot chronische ziekte kan leiden, kan er een mentaliteitsverandering plaatsvinden. 8/19
Exponenten van het oude paradigma verzetten zich tegen verandering en verbreden/verleggen hun aandacht nu naar #LongCovid. Anekdotisch herstel wordt een stok om patiënten die niet herstellen mee te slaan. 10/19
Toch is een #paradigmaverschuiving op het gebied van #MECVS wel degelijk gaande. In tegenstelling tot wat de beeldvorming over wetenschap doet geloven, is vooruitgang niet lineair. #Kuhniaanse#crisis 11/19
Nauwe betrokkenheid van patiënten – patient and public involvement (PPI) - is de toekomst van wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksvraag moet uitgaan van de zorgvraag van patiënten. 17/19
#pwME#MECVS patiënten zijn ervaringsdeskundigen. Het is dus belangrijk dat de stem van patiënten gehoord wordt. Wij blijven ons als #MillionsMissing actiegroep inzetten om hieraan bij te dragen. 18/19
NL in #Lockdown? bit.ly/2QgZK0EDe zorg werkt door, ook de thuiszorg. Laat jij de thuishulp doorlopen of bel je af? Zorg orgs. gaan nogal verschillend om met de corona crisis. Dat heeft gevolgen voor #coronaNL en #pwME Punten ter overweging:
Actiz, branche organisatie voor 400 zorgorganisaties, publiceerde vorige week een advies dat slecht kan uitpakken voor thuiszorgpersoneel, patienten & clienten. Geadviseerd wordt door te werken bij griepverschijnselen en koorts onder de 38 graden. bit.ly/38PzRvm
Naast corona is griep een opkomend probleem. “Afgelopen week bezochten 104 op de 100.000 mensen de huisarts met griepachtige klachten. Dat is boven de grens voor een griepepidemie”, aldus het RIVM. rivm.nl/griep-grieppri…