#testimonianza 🇮🇹 #LongCovid 🧵
S. 39 anni, Brescia: "Soffro di Long Covid DA FINE FEBBRAIO 2020 (+ 16 MESI E MEZZO)
Ho dolori al torace, talvolta trafittivi, senso di oppressione costante e tosse secca randomica; ho dolori a braccia, polsi, dita delle mani, polpacci, caviglie👇
"piedi, e ora anche al ginocchio; ho forti mal di testa improvvisi che arrivano come fitte a tempie e dietro la testa per poi diventare classici forti mal di testa; ho dolore/bruciore agli occhi che va e viene; ho stanchezza e talvolta vuoti di memoria di pochi secondi."👇
"Ad aprile 2020, grazie alla fortuna di aver incontrato 2 medici coraggiosi, sono stata curata, nonostante i tamponi fossero negativi, con cortisone, idrossoclorochina, antivirali HIV, eparina, antibiotici [farmaci che venivano dati all'inizio pandemia]"👇
"Ora sono in attesa di documentazione medica che mi permetta di accedere alla riabilitazione e in attesa, da mesi (da 1 anno circa non prendo più medicine eccetto inalatore di cortisone ) attendo qualcuno che mi aiuti con altre medicine che possono aiutarmi, come tutti voi."👇
"Ho 4 figli piccoli che, randomicamente, presentano sintomi diversi, ognuno di loro più o meno sempre gli stessi (chi rush cutanei, chi stanchezza e unghie "strane", chi dolore ai piedi e gambe con scricchiolamenti inclusi)." (CC @LongCovidKids @surf4children) 👇
"Ho incontrato medici che hanno detto "lei non ha mai avuto il covid", medici che mi hanno detto "tanto non c'è cura", medici che hanno scritto nei referti "nei limiti della norma"."👇
"Questo messaggio è per chi in questo momento è abbattuto perché si sente abbandonato o senza vie di fuga..ed anche per me che ogni tanto crollo moralmente di fronte a certi atteggiamenti..Ce la faremo!" 👇
"Ringrazio in particolare @MartaEsperti per essermi sempre vicina e soprattutto per avermi dato la possibilità di iniziare a CAPIRE come muovermi per SAPERE cos'ho."

@LongCovidItalia

#LongCovid #LongCovidItalia #apresj20

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10 Jul
IMPORTANT 🇮🇹 study🔴 -> "Vascular uptake more marked in the examinations of the patient who developed #longCOVID. These findings suggested that vascular inflammation and its duration are responsible for the clinical course of the disease and the development of long COVID."👇
This matches with @MartaEsperti and @JasmineHayer documented cases.
#Vasculitis-like explains at least a subset of #longhaulers?
In which extense this can happen also in other organs and especially brain?

CC @apresj20 @long_covid @LongCovidSOS @apuakoronaan @ZeroCovAlliance
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28 Jun
🧵#testimonianza #LongCovid 🇮🇹E. infermiera, 38 anni, Piemonte, co-fondatrice Long Covid Italia:
"Oggi sono 15 mesi dalla mia positività conclamata da tampone, e 13 mesi dalla mia negatività.
Ecco i sintomi del Long Covid che, nei mesi piano piano mi sono passati:"👇
"Mal di testa cronico, dolore toracico oppressivo, tachicardia con frequenza superiore a 105 a riposo e #POTS, ipertensione, iperglicemia a digiuno, diarrea, acufeni,ciclo mestruale sballato, dolori lombari, urine schiumose e proteinuria, gastrite, difficoltà di concentrazione"👇
"miosite e vasculite. Questi sopradescritti si sono risolti circa 9-12 mesi post infezione.
Ecco i sintomi con cui invece tutt’ora faccio i conti, documentati ed oggettivati da visite mediche e strumentali:"👇
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5 Apr
#LongCovid 🇮🇹 IMPORTANTE 🧵
#testimonianza di .@MartaEsperti 33 anni senza patologie pregresse malata da Marzo 2020 (13 mesi):
"Dopo 1 anno ho scoperto perché soffro di stanchezza persistente, mancanza di respiro, limitazione dell'esercizio: 1/👇
"problemi micro-vascolari riscontrati soprattutto nel mio polmone destro attraverso la SPECT polmonare con mezzo di contrasto radioattivo (tomoscintigrafia polmonare perfusionale). Il danno era INVISIBILE in diverse TAC con contrasto che ho fatto nell'ultimo anno." 2/ 👇
"Si vedeva con TAC solo un'area di 9 mm di vetro smerigliato, molto piccola, una piccola cicatrice nell'interstizio apicale destro.
Ho fatto 6 minuti di walking test a settembre 2020 e febbraio 2021 scoprendo che desaturavo in ossigeno fino a 86% sotto sforzo. A riposo 99%" 3/ 👇
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13 Feb
🧵Grazie a .@Tg1Tvsette .@SpecialeTg1 X questo servizio su #Longcovid in 🇮🇹
I medici del Gemelli di Roma chiariscono gli effetti reali di questa condizione anche in giovani adulti e pazienti pediatrici (@surf4children)
Testimonianza di @MartaEsperti facebook.com/Tvsette.pagina…👇 1/
Come #advocacy internazionale noi andiamo un po' oltre al solo riconoscimento della malattia cronica da parte della legge, vorremmo spingere la ricerca bio-medica a chiarire i meccanismi e offrire cure tempestive 👇 2/ (cc @elisaperego78 )
Come ha detto Prof.Danny Altmann @Daltmann10 all'ultimo webinar .@who molti dei meccanisimi auto-immuni tipici di #covid19 e #LongCovid sono curabili e trattabili e da studiare ("so much would be do-able") 👇 3/
Read 7 tweets
11 Feb
#LongCovid 🇮🇹 #testimonianza 🧵
F. sulla trentina, cittadina italiana ammalatasi in Regno Unito a Marzo2020 (non ospedalizzata, ma non può più girare senza girello, stato di infiammazione prosegue, sequele neurologiche e reumatiche) scrive diretta alla stampa italiana: 👇
"Ho visto l'ultimo articolo di .@repubblica che tratta dell'impatto #LongCovid sul cervello ed e' deprimente leggere i commenti inappropriati e increduli che la gente scrive. Noto che questo tipo di articoli che circolano in Italia non includono la prospettiva del paziente 👇
ne' storie personali, che servirebbero invece a rendere la storia piu' reale, convincente e soprattutto ad offrire uno spaccato tangibile della nostra situazione di malattia.
E' molto triste vedere che in Italia ci sia tanto menefreghismo e arroganza e 👇
Read 5 tweets
11 Feb
#LongCovid 🇮🇹 #testimonianza 🧵
S. 38 anni da Bergamo: "è ormai 1 anno (primi sintomi 24 febbraio 2020) che il mio organismo è cambiato.
I primi 5 mesi sono stati i più debilitanti per me, tra affanno per ogni gesto, tosse fortissima persistente, sensazione di fumo nel petto,
👇
congiuntivite (occhi che all'improvviso lacrimavano, o che pizzicavano o sensazione di fastidio/bruciore), forti emicranie localizzate in punti precisi, dolore a petto e schiena (che molto spesso iniziava e finiva con un forte senso di schiacciamento), 👇
sensazione di oppressione alla gola, brividi con sensazione di febbre. Sono stata curata, nonostante tutti i tamponi negativi, come paziente covid e quindi con idrossoclorochina, antibiotici, antivirali Aids, antivirali HIV, cortisone per 2 mesi, eparina per un mese. 👇
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