Thread by @Vickyvdtogt

Een persoonlijk update: ~18 maanden #LongCovid

Na velen terugvallen gedurende de afgelopen 18 maanden ging het een stuk beter in de afgelopen maanden. Althans, dat dacht ik. Na mijn 2e vaccinatie op 4 augustus ging ik ineens hard achteruit 👇

Mijn hartklachten werden ineens weer zo heftig als dat ze vorig jaar juni waren, en ik werd weer kortademig. Mijn hoofd werkte ineens helemaal niet meer mee. De brainfog werd 10x zo erg. Mijn handen & tenen werden weer blauw, en ik kreeg weer gekke, onverklaarbare ontstekingen.

Zo kon ik 3 dagen geleden ineens mijn rechterhand niet meer gebruiken, en verzuurde mijn pols voor 3 dagen (zonder enige aanleiding). De psoriasis die plots verdween na de 1e prik kwam ik alle hevigheid terug, en wordt alleen maar heviger.

Volgende week is het anderhalf jaar sinds ik ziek werd met Covid19. En ik wil graag duidelijk maken dat hoewel long covid nu volop op het nieuws is, een groot deel van de patiënten tot op de dag van vandaag geen zorg krijgt.

Laat dat op je inwerken. Anderhalf jaar.

Dat is anderhalf jaar aan heftige klachten, waardoor ons hele leven op zijn kop staat

Anderhalf jaar moeten dealen met zorgprofessionals die onze ziekte bagatelliseren

Anderhalf jaar in angst, omdat we niet weten hoe erg de schade is, en wat dat betekent voor de lange termijn

Als je de nieuwsberichten leest lijkt het bijna alsof long covid 'onder controle' is. Dit is niet het geval.

Er is een gigantisch gebrek aan kennis over de ziekte in zowel de eerste,- als tweedelijnszorg. Patiënten zien veel mogelijkheden tot verbetering door middel v educatie

Indien bijv. huisartsen (verenigingen) of specialisten geinteresseerd zijn in het werken aan betere voorlichting met betrekking tot #LongCovid, laat het ons @LongCovidNLPasc dan even weten. Wij slaan graag de handen ineen.

Qua behandeling, als men die krijgt, gaat het vaak mis.

Zo worden er nog steeds behandelingen aangeboden die schadelijk zijn voor patiënten, zoals graded exercise therapy (GET), wat klachten kan doen verergeren, en cognitieve gedragstherapie (CBT), waarbij de lichamelijke en neurologische gevolgen van de ziekte genegeerd worden.

Het is vrij duidelijk dat er een lange weg te gaan is voordat long covid zorg op een acceptabel niveau is.

Het allerminste wat ik verwacht is dat álle patiënten de mogelijkheid krijgen om gebruik te maken van het nazorgtraject, ook (juist!) als je in de 1e golf ziek werd.

Maar de utopie?

Regelmatige webinars/symposiums vanuit @nhgnieuws om huisartsen te informeren over deze ziekte die zoveel mensen treft.

Een (VWS?) team dat als intermediair fungeert tussen verschillende specialismen, om zo naar een meer holistische vorm van zorg toe te werken.

Urgentie vanuit zorgorganisaties om deze steeds groter groeiende groep patiënten van de juiste zorg te voorzien. Deze urgentie lijkt momenteel te ontbreken (ik wijs je graag nogmaals op de anderhalf jaar).

Urgentie vanuit de politiek over dit probleem. We wachten al veel te lang

*PS: Een verergering van long covid symptomen komt vaker voor na de 2e vaccinatie. Veel patiënten geven aan dat zij zich na 3w beter beginnen te voelen. Sommigen van hen voelen zich hierna beter dan voor de prik.

De effecten van vaccinatie zijn fascinerend. Ik wacht het even af.

**PS: Er staat een spelfout in zo ongeveer elke tweet.

***PS: Waar ik al bang voor was: antivaxxers gebruiken mijn tweet om aan te tonen hoe 'gevaarlijk' de vaccins zijn 👎

Ik heb zelf onderzoek gedaan naar de effecten van vaccinatie op long covid, zie: papers.ssrn.com/sol3/papers.cf…

Lees het onderzoeksrapport: …e-4609-b25f-6f3d1497c4cf.filesusr.com/ugd/8bd4fe_730…

Conclusie: 57% van de patiënten gaat erop vooruit na vaccinatie, ~19% meldde een verergering.

Wij hebben nog geen follow up gedaan en dus niet gekeken naar lange termijn effecten. Meer onderzoek is dus nodig.