Thread by @Vickyvdtogt

Hebben we te vroeg geremd, of juist niet?
Iedereen die de literatuur over long covid tot zich heeft genomen weet dat deze vraag absurd is.

Hoewel de schattingen over het exacte percentage mensen die langdurige klachten ontwikkelen na infectie nog steeds uiteenlopen is het ondertussen duidelijk dat het coronavirus schade achterlaat en in een fors aantal mensen voor langdurige, ernstig invaliderende ziekte zorgt.

‘Is omicron even ziekmakend?’
‘Hoe hoog is het percentage van de besmettingen dat ziekenhuisopname vereist?’

De modelleurs draaien overuren, cijfers vliegen je om de oren. Ondertussen zijn de ziekenhuizen vol.

We zien smeekbedes vanuit de ziekenhuizen en élke andere zorgsector, en protesten tégen maatregelen. En dan, gezien ik oprichter ben van Pandemic-Aid Networks, krijg ik berichten van over de hele wereld met de vraag hoe ik naar de huidige situatie kijk.

De pandemie duurt nu 2 jaar, waarvan ik al 21m ziek ben. Ik heb mijn gezondheid achteruit zien gaan. Longontstekingen, hartschade, geheugenverlies, en die extreme vermoeidheid.

Ik stortte gisteren nog in, midden in de woonkamer. Ik kon gewoon niet meer op mijn benen staan.

Ik probeer al even lang mensen duidelijk te maken hóe ernstig de gevolgen van dit virus zijn & dat ook jongeren niet aan #LongCovid ontkomen.

Met zowel @containmentnu, @pandemicaid_net én @longcovidnl proberen we uit te leggen hoe ernstig de gevolgen voor jong én oud zijn.

En het lijkt niet door te dringen.

Er zijn wetenschappers die, doordat dat de onderzoeksmethodologie ernstig ondermaats is, onderzoek publiceren die de schade van (long) covid, en recentelijk vooral bij kinderen, ernstig onderschat.

Dit wordt vervolgens opgepikt door de media en gepresenteerd als een geruststelling, met alle gevolgen van dien. Een potentieel gevolg: dat het de afwegingen voor de noodzaak tot het beschermen van kinderen, en te nemen maatregelen in scholen beïnvloed.

Of dit moedwillig is of omdat zij simpelweg (het verloop van) de ziekte niet snappen, dat laat ik in het midden. Maar scha(n)delijk is het wel.

Want kinderen worden ziek, op grote schaal, en dit kan rampzalige gevolgen hebben voor hun gezondheid, nu en in de toekomst.

Of je #LongCovid bij kinderen wil erkennen of niet, deze kinderen zullen op een zeker moment zorg nodig hebben.

Met @LongCovidNL en @wiepau hebben we (online) huiskamergesprekken gehouden met kinderen en jongeren die met #LongCovid kampen.

Het was een verschrikkelijk droevige avond. Deze jonge kinderen & tieners worstelen om überhaupt de dag door te komen. Veel van hen kampen met extreme vermoeidheid, verwardheid (brain fog), hartklachten, kunnen niet naar school, niet werken.

Er is geen ‘DUO-ziektewet’ of studie uitstel voor studenten met #LongCovid

Zij zien hun toekomst in rook opgaan, óf voelen zich gedwongen om doodziek weer naar school te gaan. Naast lotgenotencontact door patiënten via de online supportgroepen zijn er geen voorzieningen voor hen

Het was verschrikkelijk om aan te horen, en deed me machteloos voelen. Wat doen we deze kinderen aan?

En dat brengt mij terug bij de vraag: ‘Hoe hoog is het percentage van de besmettingen dat ziekenhuisopname vereist?’

Het is een veel gedeelde ervaring van de Long Covid patiënten uit de eerste golf. Ze waren zó ziek, zo kortademig, net als ik, en belden eerst hun dokter.

‘Als je nog een volledige zin kunt uitspreken zonder naar adem te snakken kunnen wij niets voor je doen.’

Wij hadden ziekenhuiszorg nodig, die we, als we niet in een pandemie zouden zitten, hoogstwaarschijnlijk ook hadden gekregen, maar die kregen we niet. Een groot aantal Long Covid patiënten die in de eerste golf ziek werden, maar niét werden opgenomen, zijn nu nog steeds ziek.

We kunnen niet werken, en velen vragen zich of af wanneer en óf zij dat in de toekomst wel weer zouden kunnen.

Momenteel worden patiënten, die er erger aan toe zijn dan ik er in de eerste golf aan toe was, naar huis gestuurd met een zuurstoffles.

Wellicht komt een deel van hen er goed vanaf, maar ik vrees dat deze aanpak, die een belachelijk hoog aantal mensen buiten het ziekenhuis houdt, voor onnodig veel schade zorgt die méér zorgcapaciteit vereist, net zoals long covid patiënten, schade hebben die zorg vereist.

En die schade is ook buiten de ziekenhuizen zichtbaar. Er worden gigantisch hoge ziekteverzuim-cijfers gemeld, en @Arboned wees eerder naar de langdurige klachten na covid als de oorzaak hiervan arboned.nl/nieuws/persber….

In het Verenigd Koninkrijk spreekt men al van een ‘worker shortage’ mede door de hoeveelheid mensen met Long Covid, en ook in de Nederlandse ziekenhuizen zijn de gevolgen van Covid bij medewerkers helaas duidelijk merkbaar.

@dvhn_nl kopte eerder al: Long Covid in de zorg: één op vijf zorgmedewerkers kreeg corona en de helft van hen heeft langdurige klachten

Bijna één op de vijf zorgmedewerkers is het afgelopen jaar besmet geraakt, de helft kampt met langdurige klachten. dvhn.nl/extra/Long-Cov…

Als je je afvraagt wat ik denk van de situatie:
Ik ben klaar met de vraag of we ‘op tijd remmen’. Er zijn al zoveel mensen ziek geworden en zoveel onnodige doden gevallen doordat we niét tijdig geremd hebben.

We creëren een Long Covid pandemie bovenop de huidige pandemie. En door de communicatie over de gevolgen van dit virus tot ‘niet/nauwelijks ziek, opgenomen, of overleden’ te beperken, en daarmee alles binnen dat spectrum achterwege te late, gebeurt het nagenoeg in stilte.

Als je spreekt over de pandemie in termen als ‘te vroeg of te laat remmen’ dan geef je aan mij, en velen andere long covid patiënten met mij, aan dat het jou niet uitmaakt of mensen ernstig, langdurig ziek worden door Covid.

Als je long covid meetelt, zou je even hard als mij roepen dat men al meer dan anderhalf jaar geleden aan de noodrem had moeten trekken

Ik eindig met een interessant stukje geschiedenis. Ik hoop dat we ervan kunnen leren.
businessinsider.com/labor-shortage…