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May 4 • 5 tweets • 3 min read
📄 Kleine Anfrage der Fraktion der @cducsubt zum Thema #MECFS an die Bundesregierung:
"Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen",
BT-Drs. 20/1493 vom 25.04.2022.
dip.bundestag.de/vorgang/handlu…
Besonders positiv fallen mir die Fragen auf, die auf folgende Punkte zielen:

(1) Durchführung einer Aufklärungskampagne über #MECFS, sowohl breitenwirksam wie auch zielgruppenorientiert für Ärztinnen und Ärzte

(2) Konkrete Maßnahmen zum Aufbau von Versorgungsstrukturen
(3) Systematische Forschungsförderung, darunter auch gezielt für die Durchführung klinischer Studien

Diese Fragen decken sich weitgehend mit den Anliegen der #SIGNforMECFS-Petition, die von fast 100.000 Menschen unterzeichnet worden ist. Logo der #SIGNforMECFS-Petition an den Deutschen Bundestag (
Schön wäre gewesen, wenn sich die @cducsutbt in ihrer #MECFS-Anfrage auch auf die #SIGNforMECFS-Petition und die Anhörung am 14. Februar bezogen hätte. Bei dieser Gelegenheit wurden der Bundesregierung alle diese Punkte erläutert.
Näher dazu:
➡️signformecfs.de/?page_id=730
Typo: Sollte im letzten Tweet natürlich @cducsubt heißen.
#MECFS #SIGNforMECFS

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May 5
Der Fachbereich 9 der Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages hat in einer Ausarbeitung Informationen über den "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (#MECFS)" zusammengetragen.
📄➡️bundestag.de/resource/blob/…
📑🧐
"Derzeit ist die Erkrankung in Deutschland auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Viele Betroffene warten deshalb lange auf ihre Diagnose. Zudem sind sie einem hohen Stigma ausgesetzt."
#MECFS
"Seit 1995 findet am 12. Mai jeden Jahres der internationale ME/CFS-Tag statt. Ziel ist es, die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft sowie die Politik für die Situation von Menschen, die unter #MECFS leiden, zu sensibilisieren und auf die unzureichende Versorgungslage hinzuweisen."
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Apr 24
Es ist ein besonderes Talent von @CortJohnson, so über #MECFS zu schreiben, dass ich mich nach der Lektüre besser fühle als vorher. Aber dieser Beitrag erweitert meine "Cort-Skala" noch einmal WEIT nach oben. 😮
Wärmste Leseempfehlung und schönen Sonntag!
healthrising.org/blog/2022/04/2…
Hier einige Highlights des Beitrages, der die Arbeit von David Systrom beleuchtet. Zunächst zwei Medikamentenstudien für #MECFS:

1⃣ Ein japanischer Pharmariese (!) investiert 8 Mio $ (!) in eine klinische Studie, die auf mitochondriale Dysfunktion zielt. Abschluss: ca. Mai 2023.
2⃣ Systrom führt außerdem eine Studie durch, um die Wirkung von Mestinon bei #MECFS zu untersuchen. Das Medikament wird schon länger off label bei #MECFS eingesetzt, seine Wirksamkeit wurde bislang aber noch nicht durch Studien belegt. Die Ergebnisse könnten nun bald vorliegen.
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Apr 23
Hallo Herr @HagelManuel, es freut mich sehr, dass Sie sich mit dem Thema #MECFS beschäftigen!

#MECFS ist der Name, den Betroffene und Wissenschaftler weltweit für das sog. "Müdigkeitssyndrom" verwenden, weil es bei dieser sehr schweren Krankheit eben nicht um "Müdigkeit" geht.
Ferner ist auch "Fatigue" nicht das Hauptsymptom von #MECFS, weshalb der Name "Chronisches Fatigue-Syndrom" ebenfalls unpassend ist.

Sie müssen außerdem wissen: Diese Krankheit ist weder neu noch selten.
Schon vor der Pandemie gab es allein in @thelaend ca. 35.000 Betroffene!
In 2021 unterschrieben innerhalb von 4 Wochen fast 100.000 Menschen die #SIGNforMECFS-Petition an den Bundestag.

@HagelManuel, hören Sie doch bitte mal kurz rein, was ich dem Petitionsausschuss über die Lage der #MECFS-Betroffenen erzählt habe!
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Mar 23
Vor ziemlich genau 16 Jahren habe ich mich auf den Weg nach Berlin gemacht, um dort eine Woche lang an einer Veranstaltung teilzunehmen.
Während dieser Woche infizierte ich mit dem Epstein-Barr-Virus, seitdem habe ich #MECFS.

Das letzte Foto in gesundem Zustand.
#MEawarenesshour
Danach folgten viele schlimme Jahre. Aber ich gehörte zu den wenigen #MECFS-Betroffenen, die das Glück haben, dass sich ihr Zustand noch einmal deutlich verbessert.

Ich wurde nie wieder gesund, hatte später aber noch einige Jahre mit Inhalt und Lebensqualität.
#MEawarenesshour
So konnte ich trotz der Einschränkungen mein Studium abschließen, ich konnte reisen und vor allem meine spätere Frau kennenlernen.

Als wir 2016 heirateten, ahnten wir nicht, dass die Katastrophe schon ganz nah war. Ich wusste ja nicht mal, dass ich #MECFS habe.
#MEawarenesshour
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Nov 22, 2021
Wer sich öffentlich - gar mit "Experten"-Status - über #Longcovid-Fälle äußert, die mind. z.T. #MECFS-Kriterien erfüllen, ohne aber den Bezug herzustellen, betreibt #Desinformation, in Teilen #Wissenschaftsleugnung, und schadet #Longcovid- & #MECFS-Patienten sowie allen Gesunden.
1⃣ #MECFS ist vernachlässigt und untererforscht. Dennoch gibt es eine Menge bewährter Erkenntnisse von renommierten und geachteten Experten zu Diagnostik & Management solcher Fälle.

Das darf #Longcovid-Betroffenen nicht vorenthalten werden!
mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
2⃣ Das gilt insbesondere und vor allen anderen Dingen für das Kardinalsymptom von #MECFS, die sog. Post-Exertional Malaise (#PEM), auch #PESE genannt.

Wer #PEM ignoriert oder damit falsch umgeht, kann Betroffene irreparabel (lebenslänglich!) schädigen.
➡️cdc.gov/me-cfs/pdfs/in…
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Nov 21, 2021
Ein paar Gedanken aus meiner Perspektive eines #MECFS-Betroffenen zur künftigen Leitung des deutschen #Gesundheitsministerium|s, völlig unabhängig davon, wer das Ministeramt oder die Ebene darunter in Zukunft tatsächlich besetzen wird.

1⃣ Mit Ruhm bekleckert hat sich auf dem...
... Feld von #MECFS in der Bundespolitik bislang noch keine Partei und keine Person. Egal wer es wird: In Sachen #MECFS bedarf es also auf jeden Fall noch eines Lernprozesses!

2⃣ Auf die Besetzung der Ämter habe ich keinen Einfluss und den hat wohl auch keine Person, auf die...
... ich Einfluss hätte.

3⃣ Zunächst einmal traue ich jeder Person zu, sich in ein neues Amt und neue Themen einzuarbeiten, dazuzulernen und dann richtige Entscheidungen zu treffen.

4⃣ Aus meiner Betroffenenperspektive interessiert mich derzeit alleine: Was erhöht die...
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