🆕 Mehr gute Nachrichten in Sachen #MECFS:
Es geht um eine 2016 begonnene #MECFS-Studie, die eine Kohorte mit niedrig zweistelliger Teilnehmerzahl aufweist, vorzeitig beendet werden musste und heute – also mehr als fünf Jahre später – immer noch keine Ergebnisse vorweisen kann.
Es geht um eine 2016 begonnene #MECFS-Studie, die eine Kohorte mit niedrig zweistelliger Teilnehmerzahl aufweist, vorzeitig beendet werden musste und heute – also mehr als fünf Jahre später – immer noch keine Ergebnisse vorweisen kann.
Das klingt für #MECFS-Betroffene erstmal altbekannt und - wie üblich - nicht besonders erfreulich. Trotzdem ist diesmal alles anders und es könnte sich hierbei um die bislang vielleicht wichtigste #MECFS-Studie überhaupt handeln.
Es geht um die institutseigene #MECFS-Studie der NIH, angesiedelt am National Institute of Neurological Disorders and Stroke (@NINDSnews) und geleitet durch Dr. Avindra Nath, Neuroimmunologe und klinischer Direktor des NINDS.
Was macht diese Studie so besonders?
Was macht diese Studie so besonders?
1⃣ #MECFS-Forschung wird „eminenzbasiert“, schon weil die NIH die Studie selbst durchführt.
Die wohl größte med. Forschungsbehörde verfügt über einen Etat von ca. 40 Mrd. USD. Ergebnisse von dort können nicht ignoriert werden, vor allem wenn es künftig um weitere Mittel geht.
Die wohl größte med. Forschungsbehörde verfügt über einen Etat von ca. 40 Mrd. USD. Ergebnisse von dort können nicht ignoriert werden, vor allem wenn es künftig um weitere Mittel geht.
2⃣ Die enormen Ressourcen der NIH ermöglichten es, dass die Studie mit riesigem Aufwand durchgeführt werden konnte:
Beteiligung dutzender Forscher, wochenlanger stationärer Aufenthalt der Probanden und ungewöhnliche Methoden wie z.B. der Einsatz einer Metabolismuskammer u.v.m.
Beteiligung dutzender Forscher, wochenlanger stationärer Aufenthalt der Probanden und ungewöhnliche Methoden wie z.B. der Einsatz einer Metabolismuskammer u.v.m.
3⃣ Mit diesem Aufwand sollte insbesondere auch sichergestellt werden, dass die Kohorte mit größtmöglicher Sicherheit nur aus #MECFS-Betroffenen besteht – bei einer bislang nur nach klinischen Kriterien diagnostizierbaren Erkrankung ist das enorm wichtig und ein großes Problem.
4⃣ Auch wenn die Ergebnisse noch nicht veröffentlicht sind, sagt Dr. Nath, dass die Studie „übereinstimmende biologische Anomalien“ identifizieren konnte.
Das lässt vieles offen, könnte aber auf einen Biomarker hindeuten oder wenigstens der „MRT-Moment“ (#MS!) für #MECFS werden.
Das lässt vieles offen, könnte aber auf einen Biomarker hindeuten oder wenigstens der „MRT-Moment“ (#MS!) für #MECFS werden.
5⃣ Die Hauptergebnisse der #MECFS-Studie der NIH sollen in einem Top-Journal veröffentlicht werden, was hoffentlich noch in diesem Jahr geschehen wird. Danach sollen weitere Publikationen zu einzelnen Teilaspekten folgen.
6⃣ Laut Dr. Nath wurden aufgrund der bisherigen Ergebnisse auch schon mögliche Wirkstoffe identifiziert, die in künftigen Therapiestudien für #MECFS untersucht werden könnten.
Weitere Informationen zur #MECFS-Studie der NIH finden sich in einem aktuellen Übersichtsbeitrag von @MEAction. Die Patientenorganisation hatte die Studie über viele Jahre hinweg begleitet.
meaction.net/2022/05/04/nih…
meaction.net/2022/05/04/nih…
Sehr interessant ist auch dieser Thread eines der Studienteilnehmer, dem Wissenschaftsjournalisten @brianvastag.
https://twitter.com/brianvastag/status/1522305335557443584
Wie immer die Lektüre wert: Ein ebenfalls aktueller Beitrag von Cort Johnson über die #MECFS-Studie der NIH.
https://twitter.com/CortJohnson/status/1522963366968446978
PS: Das NINDS ist das "neurologische Institut" der NIH, sein Jahresetat alleine ist ungefähr 20 Mal so groß wie der etwa des RKI in 🇩🇪 und eine große Studie an diesem Institut könnte doch #MECFS auch in der Neurologie mal zu etwas mehr "Zuneigung" verhelfen, oder nicht?
@dgn_ev
@dgn_ev
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