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May 21 11 tweets 8 min read
Buchberger et al. schreiben über #MECFS und wie soll ich es sagen? Ich bin müde. Und #MECFS habe ich außerdem.

Die Abhandlung fokussiert sich auf #Fatigue und schließt, "die Forschung zu Fatigue [dürfe] nicht nur viral bedingte Erkrankungen umfassen".
link.springer.com/article/10.100…
"Zurück in die Zukunft!" möchte ich da sagen. Denn der Fokus auf das Symptom #Fatigue war gerade der Kardinalfehler, von dem sich die Forschung an #MECFS bis heute nicht erholt hat.

Charakteristisch für #MECFS ist das Symptom #PEM, nicht dagegen #Fatigue.
Diesen Umstand überspielt der Beitrag, indem an mehreren Stellen behauptet wird, auch Menschen mit krebsassoziierter Fatigue oder mit MS-Fatigue würden das Symptom #PEM aufweisen.

Wäre das Fall, wäre das sehr interessant. Allein: Belege werden dafür so gar keine geliefert (🤔).
Tatsächlich geben einige vorhandene Studien aber Anlass, diese Behauptung als zweifelhaft anzusehen.

So wurden etwa von Snell et al. 2019 #MECFS-Betroffene sowie als Kontrollgruppe Gesunde, Menschen mit #HIV sowie mit #MS in einem 2-day-CPET untersucht.
Ergebnis: Nur die #MECFS-Betroffenen konnten am zweiten Tag die zuvor gemessenen Werte nicht reproduzieren oder gar verbessern.
journals.lww.com/cptj/Abstract/…
Van Campen & Visser führten 2021 in zwei Studien ebenfalls 2-day-CPETs an #MECFS-Betroffenen durch; interessanterweise wählten sie dabei als Kontrollgruppe Menschen, die an (idiopathischer) chronischer Fatigue litten.
mdpi.com/2227-9032/9/6/…
Ergebnis in beiden Fällen:
Während die #MECFS-Kohorten ihre Leistungen am zweiten Tag nicht reproduzieren konnten, verbesserten sich die Werte der Kohorte mit (idiopathischer) chronischer Fatigue.
mdpi.com/2227-9032/9/6/…
Es gäbe viele weitere Argumente, weshalb man #MECFS nicht mit #Fatigue aus anderen Gründen vorschnell in einen Forschungstopf werfen darf. Aber der Punkt sollte schon klar geworden sein.
Ich beobachte zuletzt den Trend, das für #MECFS charakteristische Symptom #PEM (auch #PESE) mit vielen Erkrankungen zu assoziieren.
Meine dringende Bitte ist, dies nicht leichtfertig zu tun, weil dies schwere Nachteile bei Diagnose & Beforschung v. #MECFS mit sich bringen könnte.
Erstens wäre eine eingehende Auseinandersetzung mit #PEM bei #MECFS mehr als wünschenswert, zweitens natürlich Belege oder wenigstens Argumente für entsprechende Behauptungen.
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Schließlich ist mir klar, dass #Fatigue infolge von #MS, Krebs etc. ein schwerwiegendes Problem ist, die Patienten keine adäquaten Therapien bekommen, sich oft nicht ernstgenommen fühlen.

Forschung tut Not, aber gerade deswegen müssen Fehler der Vergangenheit vermieden werden.

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More from @loy_daniel_de

May 21
ℹ️ Post-exertionelle Malaise (#PEM) ist das #MECFS-Kardinalsymptom.

Merkmale:
1⃣ Oft zeitverzögertes Einsetzen.
2⃣ Führt zu Krankheitsexazerbation mit einer Vielzahl verstärkter/zusätzlicher Symptome.
3⃣ Diese kann Tage bis Monate anhalten; ⚠️ sie kann aber auch DAUERHAFT sein!
ℹ️ #PEM wird ausgelöst bei Überschreiten der infolge von #MECFS extrem herabgesetzten Belastungsgrenze.

Als Trigger kommen u.a. in Betracht:
1⃣ körperliche Aktivitäten
2⃣ kognitive Anstrengungen
3⃣ Sinnesreize
4⃣ positiver, neutraler oder negativer Stress
5⃣ Infekte
ℹ️ Das Niveau der Belastungsgrenze hängt von der Schwere der #MECFS-Erkrankung ab; sie unterliegt zudem Schwankungen.
Sie kann überschritten werden durch ein Telefongespräch, das Lesen eines Buches, in schweren Fällen schon durch Sprechen, bloße Berührungen oder Nahrungsaufnahme.
Read 4 tweets
May 19
»Ich habe [#MECFS] zum ersten Mal 1988 bei Patienten in Texas gesehen. Damals wusste man so gut wie gar nichts. Seitdem ist es nicht gelungen, eine wirklich überzeugende Therapie zu entwickeln«, erklärt [@Karl_Lauterbach].
»Man darf den Aufwand, [bei #MECFS] zu Ergebnissen zu kommen, nicht unterschätzen. Es gibt zu wenig Wissen über die Art und Weise, wie das entsteht.«

So ebenfalls @Karl_Lauterbach.

Das ist ja alles richtig... ABER:
Das wird sich NIE ändern, wenn nicht massiv in #MECFS investiert wird!

1⃣ Aufklärungskampagne
2⃣ Massive Forschungsprogramme
3⃣ Versorgungsstrukturen

So am 14.02. im Bundestag erläutert, @Karl_Lauterbach wäre auch eingeladen gewesen. #SIGNforMECFS

➡️signformecfs.de/?page_id=730 Image
Read 4 tweets
May 17
Wir alle machen Fehler, aber nur wenn man sie eingesteht, kann man daraus lernen. Tut man es sogar öffentlich, können andere lernen, bevor sie den Fehler selbst machen.

Deswegen von mir herzlichen Dank für diesen Bericht aus erster Hand über das #MEcfsStigma. 👏
#MECFS
"Stigma" ist ein so abstrakter Begriff - aber wenn man solche Geschichten liest, wird es verständlicher, was das #MEcfsStigma für Betroffene bedeutet.

Beklemmend ist für mich immer wieder, welche Autoritäten diese Vorurteile über #MECFS verbreiten. Hier der erfahrenere Kollege.
Aber auch dessen Meinung fiel ja nicht vom Himmel:
Im Ärzteblatt war schon in Überschriften zu lesen, dass #MECFS-Betroffene "zum Teil schwierige Patienten" wären. In der NKLM 2.0 ist heute immer noch von "Problempatienten" die Rede.
Read 5 tweets
May 17
Die Bundesregierung hat auf die kleine Anfrage der @cducsubt-Fraktion zu #MECFS geantwortet.

📄(pdf)➡️dserver.bundestag.de/btd/20/017/200…

Inhaltlich ist die Antwort mMn eine herbe Enttäuschung - obwohl meine Erwartungen ohnehin niedrig waren. Alte Textbausteine & Desinformation wie gehabt.
Einige der kritikwürdigen Punkte der Antwort habe ich auf Facebook kommentiert:
➡️facebook.com/signformecfs/p…

Da es sich in weiten Teilen um eine Wiederholung alter Positionen handelt, sei auch auf unsere Stellungnahme zur #SIGNforMECFS-Anhörung verwiesen:
➡️signformecfs.de/?page_id=730#s…
Bemerkenswert ist der Verweis auf den med. Lernzielkatalog NKLM 2.0 (nklm.de).

Dort heißt es zu #MECFS u.a.:
"Problempatienten", Therapie: GET und CBT, #MECFS sei "umstritten".

#MedTwitter, wie soll es jemals besser werden, wenn DAS die "Lernziele" sind? 😵‍💫🤪
Read 4 tweets
May 7
🆕 Mehr gute Nachrichten in Sachen #MECFS:

Es geht um eine 2016 begonnene #MECFS-Studie, die eine Kohorte mit niedrig zweistelliger Teilnehmerzahl aufweist, vorzeitig beendet werden musste und heute – also mehr als fünf Jahre später – immer noch keine Ergebnisse vorweisen kann.
Das klingt für #MECFS-Betroffene erstmal altbekannt und - wie üblich - nicht besonders erfreulich. Trotzdem ist diesmal alles anders und es könnte sich hierbei um die bislang vielleicht wichtigste #MECFS-Studie überhaupt handeln.
Es geht um die institutseigene #MECFS-Studie der NIH, angesiedelt am National Institute of Neurological Disorders and Stroke (@NINDSnews) und geleitet durch Dr. Avindra Nath, Neuroimmunologe und klinischer Direktor des NINDS.

Was macht diese Studie so besonders?
Read 13 tweets
May 5
Der Fachbereich 9 der Wissenschaftlichen Dienste des Deutschen Bundestages hat in einer Ausarbeitung Informationen über den "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (#MECFS)" zusammengetragen.
📄➡️bundestag.de/resource/blob/…
📑🧐
"Derzeit ist die Erkrankung in Deutschland auch in der Ärzteschaft noch nicht ausreichend bekannt. Viele Betroffene warten deshalb lange auf ihre Diagnose. Zudem sind sie einem hohen Stigma ausgesetzt."
#MECFS
"Seit 1995 findet am 12. Mai jeden Jahres der internationale ME/CFS-Tag statt. Ziel ist es, die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft sowie die Politik für die Situation von Menschen, die unter #MECFS leiden, zu sensibilisieren und auf die unzureichende Versorgungslage hinzuweisen."
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