wenns gut läuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.
2/
Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kümmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. Arztgespräche gehen nur unter Adrenalin.
3/
Und nun zum Gutachten:
Laut Gutachten habe ich eine Somatisierungsstörung und #SmallFiberNeuropathie, kann mich selbst NICHT ankleiden, aber bin völlig arbeitsfähig (für leichte-mittelschwere Arbeit) und habe KEINEN Pflegebedarf!
4/
Meine Persönlichkeit sei vermeidend mit deutlicher Neigung zur Somatisierung und Aggravation!
Ich hätte keine kognitive Beeinträchtigung, obwohl ich die psych. Untersuchung abbrechen musste und in den 45min davor nur 4 Zettel liegend von einem riesen Pack ausfüllen konnte.
5/
Einen kognitiven #Crash hab ich von den 4 Zetteln mit einfachen Antworten trotzdem bekommen.
Das kurze Gespräch konnte ich nur unter Adrenalinschub führen. Das sieht man mir nur währenddessen nicht an.
Nachher schon.
6/
Laut Tests sei ich auch noch paranoid, schizoid, selbstunsicher, aber nicht anankastisch und nicht abhängig.
Endergebnis ist aber dass ich, selbstunsicher, abhängig und anankastisch bin.
Widerspricht sich natürlich gar nicht! 🤡 /s
7/
Ergo ich hab eine Aggravationstendenz, kognitive Leistung nicht reduziert und ich kann im durchschnittlichen Arbeitstempo arbeiten.
Ich habe für diesen Thread gerade 1 1/2-2h gebraucht., weil ich Pausen brauche. Wenn das durchschnittliches Arbeitstempo ist, dann waß i a ned.
/8
Mir fehlen einfach die Worte. Es ist einfach abartig, was einem da angetan wird. Wofür man kämpft, ständig über die Grenzen geht, in Kauf nimmt für die Gutachten, Wochen lang in #PEM zu sein. Und das nur für ein bisschen Geld zum überleben, was man am Ende eh nicht bekommt.
/9
Man wird einfach durch den Dreck gezogen, obwohl man eh schon am Boden liegt und nicht mehr kann.
Aggravation:
"Übertreibung von Krankheitserscheinungen"
"auf ein externales Ziel, einen sekundären Krankheitsgewinn ausgerichtete bewusste Ausweitung, Überhöhung oder Verstärkung von Beschwerden oder Symptomen einer Gesundheitsstörung"
anankastisch:
"Die anankastische oder zwanghafte Persönlichkeitsstörung ist durch ein tiefgreifendes Muster von übergroßer Ordnung, Perfektion und Kontrollstreben auf Kosten von Flexibilität, Aufgeschlossenheit und Effizienz geprägt."
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Uns #MECFS und #LongCovid Patienten zu beschuldigen, dass wir psychisch Kranken ins Gesicht schlagen, ist mehr als dreist.
Wir haben alle Traumata erlebt durch unsere Erkrankung und wie wir von anderen Menschen, Ärzten und Behörden behandelt werden.
1/4
Wir gehen immer wieder durch alle Trauerphasen durch und das die ganze Zeit unser restliches Leben lang.
Wir müssen uns ständig von neuen Dingen aus unserem Leben trennen und darum trauern.
Manche von uns werden dadurch psychisch Krank.
Manche von uns - welch Wunder-
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bekommen, schon mit psychischen Erkrankungen ausgestattet, #MECFS.
Keiner von uns schaut auf psychisch Kranke herab. Psychisch Kranke fühlen sich auch nicht von uns angegriffen.
Das tun nur Journalisten, die wieder mal gerne auf uns zeigen,
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Ich wollte heute zum 1. Mal seit einer Woche auf anraten der Physio Stiegen gehen...
vor einer Woche ging das noch..
Runter hab ich es mit Sitzpausen geschafft. Als ich versucht habe wieder hinaufzukrabbeln...
.. hat meine Kraft in meinen Armen nicht mehr mitgemacht. Es ging einfach nicht, sie waren zu schwach, mein Puls auf 140, ich hab keine Luft mehr bekommen. Ich musste mich auf den kalten Boden legen und nach Luft schnappen...
Warten, damit sich mein Körper wieder beruhigt. Der Boden ist kalt und ich immunschwach. Meine Eltern können nur hilflos zusehen, wie mein Körper nicht mehr kann. Ich bin verzweifelt, da mein Körper es einfach nicht mehr schafft..
Es ist einfach unfassbar, was man in der #ChronischKrankAT Community so mitbekommt! Es macht mich so wütend und traurig! Ständig unfassbare Nachrichten!
Wie kann es sein, dass eine chronisch kranke Person mit erhöhtem Krebsmarker nicht untersucht und behandelt wird?!
1/🥀
Wie kann es sein, dass man ihr nicht hilft und meine es wäre nichts? Wie kann es sein, dass sie eh schon #ChronischKrankAT auch noch für die Untersuchungen kämpfen muss?
Bei jedem gesunden Menschen würde man das ernst nehmen! Sofort untersuchen und Maßnahmen setzen.
2/🥀
Wieso sind wie #ChronischKrankAT e Menschen, Menschen 2. Klasse? Wieso nimmt man uns nicht ernst? Wieso müssen wir extra viel kämpfen für Dinge, die selbstverständlich sein sollten, obwohl wie extra wenig Kraft haben?
3/🥀