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Most recents (19)

Studie #BC007 und positive Erfahrungen @UK_Muenster đŸ§”

Vor einiger Zeit bin ich ĂŒber TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas âŹ‡ïž aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskulĂ€re Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/

Aufgrund meiner starken Atemnot habe ich einen Termin in der Pneumologie @UK_Muenster vereinbart.
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!

Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/
,,Was passiert wenn Sie sich ĂŒberanstrengen?"
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, MuskelschwÀche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/
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Neue HA Suche wg. #Umzug wird interessant....

"Guten Tag. Ich brauche Liegend-KTW, muss in der Praxis liegend warten, bekomme monatlich BTM, diverse andere Medis & Physio Verordnungen & suche eine Praxis, die Covid weiterhin ernst nimmt. Haben Sie noch KapazitĂ€t?" 🙈 1/4 #MECFS
Und dann noch diverse Erkrankungen, die niemand kennt.

Ich kann wahrscheinlich froh sein, wenn mich ĂŒberhaupt irgendwer annimmt.

2 Optionen

âžĄïž In der NĂ€he alle anfragen, auch in der Hoffnung iwann vllt mit Liege-E-Rolli selbst hinzukönnen, denn KTW auch anstrengend &

2/4
lange Wartezeiten fĂŒr RĂŒckfahrt, wodurch ich auch schon oft gecrashed bin, wenn ich noch stundenlang in der Praxis rumliegen muss. Zumal ich dann auch einen Raum blockiere.

âžĄïž Oder alte HÄ von 2012. Aber anderer Stadtteil, wo ich niemals alleine hinkĂ€me. Auto/KTW 5-10 Min.

3/4
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@BARMER_Presse @BARMER_ST @BARMER_BW @BARMER_BB @BARMER_HE @BARMER_HH @BARMER_SN @BARMER_RLPSAA @BARMER_MV ES REICHT ❗

ALLE Therapiemöglichkeiten werden abgelehnt fĂŒr mich als #LongCovid Erkrankte


Jetzt wird auch noch die KostenĂŒbernahme der #Diagnostik #abgelehnt đŸ‘ŽđŸ»

1/5
#Kosten fĂŒr die #Hautbiopsie zur Diagnostik der #SFN (POSITIVBEFUND) heute ABGELEHNT ❗

Rechnung ausgestellt vom @UK_Muenster.

BegrĂŒnung: Auftraggeber war ein Privatarzt!

Beide ❗#GKV - #Neurologen stigmatisierten und diagnostizierten (nun bewiesen) falsch !!!

2/5
Es grenzt langsam an #UNTERLASSENER #HILFELEISTUNG ❗❗❗

Da gibt man schon Kosten fĂŒr Off-Label und alternative Therapien im Wert von >10.000€ innerhalb eines Jahres aus und dann wird auch Diagnostik die sich in ihrem Leistungskatalog befinden abgelehnt?? Ernsthaft? đŸ€Ź

3/5
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#Dysautonomia
Autonomic Nervous System (#ANS) Impairment
#Thread #midjourneyartwork #MedEd
1/đŸ§”
#Dysautonomia is a condition that affects the ANS, which controls involuntary bodily functions, such as heart rate, blood pressure, digestion, and breathing. It can be caused by various factors, including #autoimmune diseases & viral infections like #COVID19.
2/đŸ§”
The symptoms of #dysautonomia can vary depending on the underlying cause and can include lightheadedness, dizziness, syncope, rapid or irregular heartbeat, low blood pressure, gastrointestinal issues, difficulty breathing, and fatigue.
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In diesem Theard zur "Neuropathie der kleinen Fasern" oder auch "Small Fiber Neuropathie" wird nach kurzer ErlÀuterung speziell auf die Hautbiopsie und den Unterschied zwischen Unter- und Oberschenkel eingefangen eingegangen.
#SFN #SmallFiberNeuropathie 1/ 📚
Bei der Small Fiber Neuropathie handelt es sich um eine relativ unerforschte Erkrankung, die in erster Linie durch NervenschÀden an den kleinen,
nicht myelinisierten peripheren Nervenfasern verursacht wird. 2/
SchÀtzungen zufolge sind weltweit mehr als zehn Millionen Menschen von SFN betroffen, aber nur einer von zehn Patienten wird jemals diagnostiziert.
Allerdings stammt diese SchÀtzung aus dem Jahr 2019, d. h. vor Beginn der Covid-19 Pandemie. 3/
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Thread đŸ§” zu #DIAGNOSTIK

#LongCovid #MECFS

Nach > 1 Jahr das erste schwarz auf weiß Ergebnis eines Spezialisten, welches meine Symptome erklĂ€rt 🙏

Möchte euch daran teilhaben lassen #WissensSharing

Mein Fazit als erstes: Die 8 h Fahrt haben sich gelohnt!

1/14 Image
Ich fuhr heute nach #MĂŒnster in die Praxis von Dr. Kacik, ein #Angiologe, #Internist und #Spezialist fĂŒr #postvirale Erkrankungen des GefĂ€ĂŸsystems.

Ein Held in weiß, der auf Augenhöhe mit Patienten spricht, bis ins Detail erklĂ€rt und NICHT stigmatisiert đŸ‘đŸ»

#Privatpraxis

2/14 Image
In Vorbereitung auf den Arztbesuch und nach Terminvereinbarung (Wartezeit 3 W.) gab es ein paar #Fragebögen!

Nicht die PHQ‘s sondern fĂŒr #PEM, #MECFS sowie Symptomeingrenzung!

Diese konnte man bequem zu Hause ausfĂŒllen und zusammen mit Vorbefunden per Mail zusenden!

3/14
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Noch ein paar Worte zu #SmallFiber Neuropathie, wird fast immer unterschĂ€tzt. Weil es im Spiegel Artikel ĂŒber Faraz genannt wurde, auch im TwitterSpace fiel. #MEcfs

Kleine Fasern grosser Schmerz, und zwar mehr als Brennschmerz đŸ„Č. VeryLongđŸ§”1/x

link.springer.com/article/10.100

„Die Small-Fiber-Neuropathie (SFN) ist eine Erkrankung des peripheren Nervensystems aufgrund einer isolierten oder vorwiegenden SchĂ€digung dĂŒnn myelinisierter AÎŽ-Fasern und/oder unmyelinisierter C‑Fasern. FĂŒr die sichere Diagnose einer SFN ist neben der klinischen Symptomatik 2/x
mit Schmerzen und SensibilitĂ€tsstörungen, typischerweise mit distal betonter Ausbreitung, der apparative Nachweis einer Rarefizierung oder einer Funktionsstörung der dĂŒnn myelinisierten AÎŽ-Fasern und/oder der unmyelinisierten C‑Fasern gefordert.“ 3/x
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#MECFS

Ein Sammelthread um sich ĂŒber diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.

1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!

2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:

z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 
),

#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)

UnfÀlle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)

4. Es gibt (bisher) keine Heilung.

5. #Pacing ist die oberste Divise.
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#Stigmatisierung hat ein neues Level erreicht ⚠

Es folgen AuszĂŒge aus meinem heutigen Termin beim Neurologen 2.0 🧠

Ein 🎭 in 19 Akten mit dem Titel:

đŸ‘‰đŸ» „Wie es dazu kam, dass ich aus der Praxis geworden wurde“ đŸ€Ą

1/19
Bevor es zum ArztgesprĂ€ch kam, wurde ich gebeten 5 Seiten gefĂŒllt mit Fragen zu beantworten, die sich auf neuropsychatrische Störungen bezogen - ist legitim, #Brainfog zeigt sich jedoch schnell

Als nĂ€chstes wurde ein shellong Test durchgefĂŒhrt.

2/19
Hatte immer noch keine Möglichkeit mitzuteilen, warum ich eigentlich vor Ort war
 60 min waren rum und ich schon am Ende mit der Kraft.

Ich wurde gebeten eine Liste mit Dingen, die ich einnehme mitzubringen. Tat ich und notierte 4 Medis (Antihistaminika & Co.) und NEMs

3/19
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đŸ§”A collection of my favorite research papers, articles and useful documents on #LongCovid #MECFS and other similar infection associated diseases.

1/n
archive.ph/3ywxg
2/ Large compilation of papers on SARS-CoV-2 reactivation/recurrence and persistence.
3/ #MECFS roadmap made by Hip.

"It is possible to make major improvements in health level with the right ME/CFS treatments."
mecfsroadmap.altervista.org

Mini version:
mecfsroadmap.altervista.org/mini-roadmap.h

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Apotheken warnen vor Medikamentenengpass. Ein Problem, das #Medizinbrennt weiter verschÀrfen wird.
Auch wenn das BfArM noch keinen Hinweis auf versorgungsengpĂ€sse sieht, da es meistens Alternativen gibt, heißt meistens leider nicht immer. FĂŒr einen tagesschau.de/inland/apothek

Gewissen Prozentsatz an PatientInnen besteht der Engpass also schon jetzt.

Gerade bei PatientInnen von #seltenenErkrankungen, fĂŒr deren Behandlung manchmal eh ausschließlich "off-label" Medikamente zur VerfĂŒgung stehen, haben jetzt schon Pech gehabt.

Ich bin eine dieser
PatientInnen. Das "GlĂŒcksspiel, die notwendigen Medikamente zu bekommen" habe ich bereits letztens verloren.
Diesmal wurde ein KH Aufenthalt mein "GlĂŒck im UnglĂŒck". Aber was ist beim nĂ€chsten mal? Was mache ich nach dem kh,...?

Und ich werde bei weitem nicht die einzige sein.
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Merci Ă  @YaelBRAUNPIVET d’avoir invitĂ© @valmasdel, @CelineGuivarch et moi-mĂȘme Ă  prĂ©senter les enjeux de #climat et #biodiversitĂ© Ă  l'@AssembleeNat. C’est un pas en avant pour considĂ©rer les problĂšmes d’#environnement et vers la lĂ©gitimation a-partisane de ces problĂ©matiques
Par souci de #scienceouverte, faisant suite Ă  la prĂ©sentation de @valmasdel sur le #climat et Ă  celle de @CelineGuivarch sur l’économie de l’#attĂ©nuation, je restitue ici les Ă©lĂ©ments prĂ©sentĂ©s sur la #biodiversitĂ©, Ă  la suite de mes collĂšgues (15 minutes chacun) findingnature.org.uk
Expliquer le terme #biodiversitĂ© = diversitĂ© des individus, espĂšces et Ă©cosystĂšmes ; plus prĂ©cis que #nature, porteur d’a priori ; plus complet que #vivant, faisant impasse sur les diffĂ©rences ; puis celui de #servicesĂ©cosystĂ©miques = services rendus et bĂ©nĂ©fices aux humains
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„Ja, es gibt die verlĂ€ngerten VerlĂ€ufe, 
Aber der Nocebo-Effekt spielt ganz sicher auch eine Rolle“, so ⁊@DocSpecht⁩

Er empfiehlt #longcovid Patienten schnell die RĂŒckkehr in den Alltag, keine Fixierung auf Symptome.

⁊Ein đŸ§” an ⁊@RTL_com⁩ rtl.de/cms/long-und-p

Sie als Sender sollten sich in der Pflicht der zeitgemĂ€ĂŸen #aufklĂ€rung sehen! Auch zu #longcovid! Bitte informieren Sie sich zu dem aktuellen Stand der #wissenschaft.

Leitlinien und Webseiten wie wissen-zu-post-covid.org können hier helfen. đŸ§”
Dort finden Sie Informationen zu dieser vor allem #neuroimmunologischen Erkrankung und Begleiterscheinungen wie #POTS #SFN #leakygut #MECFS usw.

Informieren Sie sich zukĂŒnftig bitte bei Experten*innen wie @neurostingl und @C_Scheibenbogen oder @Dr_B_Hohberger

đŸ§”
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Ich habe gestern mein ganzes PVA Gutachten bekommen. Was darin steht ist einfach nur unglaublich!

Vorab wie es wirklich um mich steht: Ich habe in etwa 10 Bell, bin bettlÀgerig, kann selbst noch aufs Klo gehen, 1x am Tag ZÀhneputzen,

1/ #Behördengeschichten #ChronischKrankAT
wenns gut lÀuft 1x die Woche duschen. Stiegen kriechen ist nicht mehr ohne #crash möglich. Von einem Arztbesuch, wo ich kurz sitzen muss bekomme ich in der Regel einen #crash von 2-4 Wochen.

2/
Auch kognitiv kann ich mich auch nicht mehr um mich selbst kĂŒmmern. Ich kann mich nicht auf mich verlassen. Ich kann mir kaum was merken und kaum kognitive Leistung erbringen. Auf Twitter meine Gedanken aufzuschreiben ist mein Maximum. ArztgesprĂ€che gehen nur unter Adrenalin.

3/
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Dear #hr in #niin #ksom #usc, I know you are busy,but could you spend 8 mins on my emails pls? I sent 6 emails from April to June, and called you every day this week, but I didn’t get any reply. #neuroscience EAD will be expired at 07/10đŸ˜©@USC @KeckMedUSC @KECKSchool_USC @USCNIIN ImageImageImageImage
Thanks,friends in #twitter in #niin,#ksom, #usc, in #neuroscience, #neuroimaging, #neuroradiology. I really appreciate your support. I got the email this afternoon. It’s my fault. Even leave, leave with pride, grace, and gratitude, no regret. The 4 yrs will be the best memory in Image
my life, although it is also the hardest 4 yrs. Hope other colleagues could take my lessons, and prepare everything earlier in the future.
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Wie hÀngen eigentlich
#LongCovid
#PostCovid
#EBV
#MCAS und
#MECFS
zusammen?

Oder warum #MCAS ein gemeinsamer Nenner sein könnte:
đŸ§” Image
1. #PostCovid & insbesondere #LongCovid sind an sich keine Krankheiten, sondern rein beschreibende Begrifflichkeiten.

Das zu verstehen ist elementar, fĂŒr alle weiteren Überlegungen, fĂŒrs VerstĂ€ndnis & wichtige (therapeutische) Entscheidungen.

#pwMECFS könnten davon profitieren
2. Post (nach) Covid und Long (langes) Covid beschreibt also erstmal „nur“, dass Beschwerden „nach“ einer Covid-Infektion auftraten, bzw. „lange“ anhalten. Es sagt nichts ĂŒber die Krankheit, die dahinter steckt und deren Pathophysiologie aus.
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Was hat der #Darm eigentlich mit dem #Gehirn zu tun?

Neben der Verdauung und dem großen Anteil am #Immunsystem besitzt der Darm – nach unserem 🧠 – das grĂ¶ĂŸte #Nervensystem

Es besitzt ca. 100 Millionen Nervenzellen & ist ĂŒber die #DarmHirnAchse eng mit dem ZNS verbunden.
đŸ§” Image
2. „Der Darm ist, neben der Haut, unser grĂ¶ĂŸtes Organ. Allein die FlĂ€che des DĂŒnndarms entspricht einem 1-Zi-Apartment (30-40 m2)“

Stoffe* aus dem Darm wirken sich potentiell auch auf das 🧠 aus.

#Neuroinflammation
* EntzĂŒndungsmediatoren, Toxine, mikrobielle Faktoren Image
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/1 A very important paper was published in 2020. It's about blood flow to the brain of ME patients. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32140630/ "429 ME/CFS patients were studied" ".. that the majority of ME/CFS patients (90%) show an abnormal cerebral flow reduction during orthostatic ... testing."
/2 ALL the more severe ME/CFS patients I know cannot sit for long. I myself can't sit up for more than 45 seconds before getting a headache etc. It is also interesting that the same was measured with #Longcovid. mdpi.com/1648-9144/58/1

/3 Right in the middle of it all is Peter Novak, who discovered Orthostatic Cerebral Hypoperfusion Syndromes (OCHOs) independently of ME/CFS back in 2016. He publishes with the likes of Systrom and Oaklander.
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P

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Diese Geschichte von #LongCovid nach #Impfung hat zuletzt die Runde gemacht, auch hier (science.org/content/articl
). Der Versuch einer Eindordnung.

1/n

science.orf.at/stories/321113

ZunĂ€chst einmal, die Impfung ist ein wichtiger Teil der Strategie gegen #Covid19. Sie reduziert das Risiko fĂŒr schweren Verlauf und Tod sehr gut, auch das einer symptomatischen Infektion, wobei das bei #Omicron nicht mehr ganz so deutlich war.

2/n
Die Kommunikation, dass sie ein nebenwirkungsfreier Heilsbringer ist, war aber aus meiner Sicht falsch.

*Jede* medizinische Intervention, also auch Impfungen, haben das Risiko fĂŒr Nebenwirkungen, auch wenn das bei der Impfung sehr gering ist.

3/n
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