Merci au @leJDD qui une fois de plus offre de la visibilité aux premiers à s'engager pour une cause. Et bienvenu au #collectifmonkeypox
Armez-vous de patience, toutes les demandes portées en juin 2020 et concernant le #covidlong n'ont pas encore été entendues ou ont fait l'objet
#handicap#MDPH
Profondément choquée de lire qu'un patient, sur conseil de son assistante sociale demande, ni plus ni moins qu'un faux à son médecin traitant pour que "ça passe".
En comparaison de tous les autres processus traversés ces derniers années l'ouverture des droits
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#RQTH#AAH#CMI priorité ou stationnement côté #MDPH, si les certificats sont complétés sincèrement, est le plus juste car il prend en compte toutes les restrictions auxquelles nous sommes confrontés au quotidien.
En comparaison, la liste des pathologies et leurs cotations
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utilisées par les médecins conseils @Assur_Maladie@msa_actu ou les médecins experts des comm. médicales qui se réunissent sous l'autorité des #préfets (👋@StanGuerini) sont bien plus inégalitaires.
1️⃣ Parce que certaines maladies pourtant reconnues par le @WHO, à l'instar
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Dédicace matinale à tout ceux qui chaque jour nous répètent :
➡️ que le #covidlong n'existe pas,
➡️ que nous sommes des feignasses, profitant du système,
➡️ que nous sommes des vieux obèses avec des tas d'autres maladies (pas merci la #compol du ministère @Sante_Gouv et son
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insistance sur les facteurs de risques qui en réalité ne sont que des comorbidités en phase aiguë de la maladie 👋 @olivierveran#quisait & @FrcsBraun parce qu'il n'est jamais tp tard pr améliorer les choses - même si revenir sur des messages qui tournent depuis 2 ans 1/2 🫣)
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D'où l'extrême importance de la sémantique en #prévention#santépublique.
Quand on dit #gestesbarriere on est dans de la protection individuelle et de la fermeture aux autres. Ce qui aujourd'hui se retourne contre les autorités puisque la majorité veut juste #vivrecommeavant
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Est-ce que la #TeamCassandre, qui jour après jour en partageant les nouvelles découvertes sur les incidences du #SARSCoV2 interpelle les pouvoirs publics pour demander des mesures de #prévention à hauteur, à défaut de traitement curatif pr les #SFPI#SFPV (syndromes de
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fatigue post infectieux/ viraux) est heureuse quand un rapport @ECDC_EU conforte ce qu'elle pose régulièrement ?
Et bien même pas. Car je ne me sens clairement pas l'âme d'un Don Quichotte et que j'aimerai enfin que nous soyons entendus ... @olivierveran#quisait
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Exceptionnellement 🧵 très visuel au sujet des #maladieschroniques#invisibles
➡️ Parce que j'ai découvert @drawyourfight et ces merveilleuses illustrations qui méritent d'être mises en lumière
➡️ Parce que c'est 1 sujet très trop méconnu
1️⃣ La maladie frappe ss crier gare
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et elle bouleverse tout.
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2️⃣ Et douleurs et symptômes ne nous quittent plus.
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#sommeil et idées reçues
Quand les 1ers résultats d'1 recherche 'réveil nocturne' dans 1 navigateur, et une fois les commerciaux exclus, ne portent que sur ses causes et le moyen de le combattre, il est précieux de relire le passé. radiofrance.fr/franceculture/…
Jusqu'à la révolution industrielle, le sommeil biphasique était la norme. Et personne n'aurait eu l'idée de s'en plaindre. radiofrance.fr/franceculture/…
Le contraste est donc saisissant par rapport à notre époque où 1/3 des Français pose souffrir de troubles du sommeil.
🚨 #covidlong#automédication 🚨
Je sais, et je l'accepte, souvent avec tristesse et parfois avec colère, que nous n'avons pas ts les mêmes façons de tenir ds la durée, surtout pour les vétérans de début 2020 qui ne notent aucune amélioration voire n'ont toujours pas réussi
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à trouver au moins un #généraliste qui grâce aux fiches pratiques élaborées par la @HAS_sante en collaboration notamment avec des représentants des malades (🙏 aux membres de @apresj20 et @MillionsMissgFr) pourrait poser les 1ers diagnostics et vous proposer des traitements
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paliatifs pour les symptômes que l'on sait aujourd'hui soulager.
Je reste convaincue de l'importance d'1 accompagnement pour apprendre à #vivremalgré cette maladie chronique invalidante et son lot de douleurs, de galères administratives et financières, de renoncement.
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