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Most recents (24)

Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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@LCI se tromper, ça arrive. Peut être même que vous pourrez invoquer la carte du #junior voire du #stagiaire qui a publié un samedi de pont de 3 jours pour certains
Mais malgré les invitations à lire vraiment l'étude et rectifier le titre vous laissez croire à la majorité qui
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n'aspire qu'à #vivrecommeavant que même les #séquelles post #sarscov2 ne sont pas graves.
1️⃣ 10 % des infections mène à la case #covidlong selon les derniers chiffres @WHO ;
2️⃣ les atteintes sont multi-systémiques, parfois très invalidantes et il n'existe de traitements que
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symptomatiques ;
3️⃣ l'étude @PatientsComPaRe ne dit absolument pas que 90 % des patients n'ont plus de symptômes au bout de 2 ans.
Par votre travail bâclé vous mentez à ceux, trop nombreux, qui ne mesurent pas les conséquences de ce qu'ils veulent encore considérer comme un
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Merci @lolbrun de cette mise en perspective.
Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit
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🔹Parce qu'il nécessite de savoir que l'expérience de la maladie - particulièrement dans le cas du #covidlong avec des atteintes multiformes, des profils variés et donc des degrés de handicap différents (à croiser avec la situation socio-économique puisque comme le dit aussi
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justement Marie dans le podcast il est plus aisé de pratiquer le #pacing quand on est célibataire que quand on est parent solo avec enfant-s à charge, quand on a une situation socio-économique confortable que quand on est déjà fragilisé etc.) est toujours singulière et qu'il
3/ Visuel Millions Missing Fra...
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#santépublique #onehealth
"Nous devons appliquer les leçons de la pandémie #COVID19 en cours pour être mieux préparés à la prochaine....
Le maintien des progrès réalisés dans tous les aspects de la réponse est 1 défi, mais il est essentiel pour les épidémies & pandémies futures."
De mon point de vue
1️⃣ tous les #RETEX n'ont pas été consolidés
2️⃣ il y a une défiance majeure vis à vis de la parole publique qui a perdu en crédibilité en s'empêtrant des 2020 avec le fait de ne pas avoir la simplicité de dire "c'est un virus nouveau et nous apprenons en
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marchant au fil des résultats des consolidations des observations et des résultats des premières études" ou "nous avons mal géré le stock de masques et bien que ces éléments de protection soient nécessaires il faut gérer leur pénurie, comme celle de tests PCR". En 2021, c'est
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#covid19 #société #SHS
"Minimiseurs vs peureux [🔎 aussi appelés respectivement #rassuristes vs #covidiots]
On a parfois [🔎 trop souvent] l'impression d'assister à une guerre de religion ridicule, entre 2 camps.
Le #SARSCoV2 est un virus extrêmement complexe et il n'y a pas
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lieu de tirer des conclusions hâtives dans un sens ou dans l'autre.
La prudence doit être de mise !"
L'#humilité d'accepter que nous ne savons pas encore tout, la #nuance qui permet de ne pas opposer les #covidlong et les personnes touchées par des #EI vaccinaux par ex. sont
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plus que nécessaires. Et la #sagesse, au regard des connaissances actuelles, nécessiteraient effectivement que soient sanctuarisées les #gestesprotecteurs, là où en France la majorité des sociétés savantes optent pour le #vivrecommeavant (merci d'ailleurs à l'@acadmed). Brûler
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Merci tellement à @drclairetaylor de poser que le débat sur la #prévalence du #covidlong est dépassé et que nous devrions urgemment toutes et tous nous investir en faveur de la #prévention
"C'est pourquoi certains d'entre nous sont si préoccupés par le #covidlong.
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Aucune des études sur le Covid n'est une bonne nouvelle. Aucune ne dit que c'est comme un rhume. Toutes mettent en garde contre les effets à long terme sur les différents systèmes de l'organisme.
La réinfection est mauvaise.
Les effets sur les enfants sont inconnus.
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Arrêtez de discuter de la prévalence - c'est courant."
Courant et dévastateur.
Et la seule façon d'y échapper est de ne pas être contaminé. Donc faire le choix de comprendre d'en l'invitation à #vivreavec un #vivrecommeavant c'est saboter l'espérance de vie à long terme.
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Petit message de service à l'attention du ministre de la @Sante_Gouv et de la #prévention @FrcsBraun - 👋 @olivierveran #quisait, @MartinotPauline @Seb_Delescluse @cedricarcos @aur_rousseau
Les citoyens du monde concernés ne peuvent être les seuls à se relever les manches et
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à porter des messages de prévention qui ne sont plus suivis d'aucun effet parce que vous avez tout de même réussi le tour de force de faire passer le port du masque pour une mesure contraignante là où il aurait permis de patienter jusqu'au fameux mais non moins nécessaire
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grand plan pour la qualité de l'air intérieur promis par le candidat @EmmanuelMacron lors du meeting d'entre-deux tours de Marseille ().
Avec la banalisation du nombre de décès dont désormais chacun s'accommode (plutôt) bien et surtout le travail de fond
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Ce mercredi 15 mars 2023 a lieu la première journée internationale de sensibilisation au #covidlong
Occasion de remercier :
🔹les soignants engagés rapidement sur le sujet et qui continuent de décrire le caractère somatique des #séquelles observées chez les patients ; ceux
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aussi qui accompagnent les malades dans leur parcours difficile de rétablissement,
🔹les journalistes qui savent traiter le sujet à hauteur,
🔹les proches qui ont su être et sont encore soutenant,
🔹les patients qui d'une façon ou d'une autre se sont engagés (reconnaissance
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des effets post infectieux, participation à la recherche, démocratie sanitaire notamment #prévention et #gestesprotecteurs, soutien),
🔹les quelques rares élus qui à un moment où un autre, depuis l'été 2020 ont été sensibles au sujet et l'ont un peu porté (a minima par des
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#covid19 et conséquences de l'abandon des mesures de #prévention pourtant essentielles - un préprint
" Si l'on permet la propagation sans restriction du #sarscov2 dans la population, on inflige à l'ensemble de la société un lourd fardeau d'infection et de #covidlong,
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auquel il sera difficile, voire impossible, pour les individus de se soustraire à long terme. "
Alors que tout le monde est focalisé, en 🇨🇵, sur le sujet des retraites personne n'a en tête le coût des handicaps liés, d'autant que jusqu'alors on évite soigneusement de colliger
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les données éparses notamment des différents régimes de sécurité sociale pour permettre de cerner avec plus de justesse le phénomène :
🔹combien de personnes incapables de travailler et depuis quand ?
🔹combien de personnes en mi temps thérapeutique ?
🔹combien de pensions
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Le #covidlong en #chansons 🎶 #çanarrivepasquauxautres et les promesses de guérison en 7 puis 10 jours puis 2 mois, puis 6 mois puis ... un jour ne sont que #parolesparolesparoles pour la fraction des malades qui, suite pour partie sans doute à une #réadaptation mal conduite,
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est d'ores est déjà sujette à une exacerbation des symptômes post effort, voire diagnostiquée #EM (encéphalomyélite myalgique), maladie neurologique reconnue des 1969 par l'OMS et sans traitement à date.
Reste l'#espoiradapté qui comme @grandcorpsmalad nous aide à aller
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de l'avant, différemment.
Alors que le @gouvernementFR lâche tous les dispositifs nécessaires pour la #prévention et le #suivi de la #pandémie, alors que jamais la #compol n'a mis en avant le fait que nous sommes #tousvulnérables, alors que trop peu savent donc la nécessité de
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#santépublique #prévention
"Je m'inquiète moins du #SARSCoV2 #XBB ou d'1 super-variant chinois que de l'incapacité des décideurs à apprendre : nous devons investir dans la prévention de la propagation du virus, mettre en œuvre des stratégies permanentes contre la transmission
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par voie aérienne et rendre les sociétés résistantes à la #pandémie."
Et ça n'est pas n'importe qui qui vous le demande mais une virologiste spécialistes des virus emergents
().
Au lieu de celà que constatons-nous ?
🔹une mise en danger de mort des plus
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fragiles qui ne peuvent se protéger seuls et à qui la moindre infection peut être fatale (cf. ce 🧵sur le décès du professeur Greg Folley
) ; vulnérables placés devant des choix cornéliens rester confinés chez eux et renoncer le cas échéant à des soins
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#covid19 et #prévention
J'ai bien compris que la majorité veut se persuader qu'il est possible de #vivrecommeavant et que les #vulnérables n'ont qu'à se protéger tout seul parce qu'on a assez fait d'effort là ça va bien.
Mais
🔹les personnes qui se savent #fragiles ne peuvent
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se protéger seuls. Ça n'est pas possible et le décès du professeur Greg Foley, double greffé, en est la preuve (dcu.ie/science-and-he…).
Faire voyager ce 🧵 écrit depuis son lit hôpital est une nécessité.
🔹et par ailleurs nous sommes tous à risques de #séquelles puisque même
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la vaccination ne protège pas du #covidlong, même si elle diminuerait selon les dernières études publiées le risque, caractérisés par des atteintes multisystémiques (cf. nature.com/articles/s4157…).
Quand les puissants de ce monde, réunis à #Davos :
1️⃣ lancent un appel à
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#covid19
@d_spiegel précise qu' "en 2021, [il a] fait partie d'1 belle équipe qui a conclu que "la COVID-19 multiplie largement les risques existants auxquels sont confrontés les patients"
Il poursuit ainsi : "Il est plausible que les survivants continuent d'avoir des risques
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accrus, ce qui pourrait contribuer à la surmortalité actuelle, ainsi qu'aux retards dans les soins actifs."
Hors malgré ces évidences, et partout dans le monde les autorités
1️⃣ diminuent les moyens permettant de suivre le #sarscov2 (en 🇨🇵 le remplacement du réseau @RObepine
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par #SumEau semble poussif - pour le suivi via l'analyse des eaux usées ; le nombre de séquences soumises au GISAID a diminué de 90% )
Même si @SantePubliqueFr et l'@agenceANRS préparent un #Emergen 2 pour la surveillance génomique
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#santépublique : la #qualitédelairintérieur défi de ce siècle
"Le truc [...] , c'est que ça marche sur n'importe quel variant & n'importe quelle maladie aéroportée ; ça aide contre la pollution & contre toutes sortes de choses. & ça ne prive personne de ses libertés."
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La présence de purificateur d'air seule permettra de pouvoir lâcher une partie des #gestesprotecteurs dont le port d'un masque, idéalement #FFP2 vu le peu de personnes qui ont compris que quand #jemeprotège, #jeteprotège face au #sarscov2 qui peut induire chez TOUT LE MONDE
2/ Photo de profil de mai 2020 sur laquelle je porte un masque Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesu
des #séquelles - puisque l'absence de #comorbidités ne garantit en aucun cas de ne pas basculer #covidlong & que la #vaccinatipn, si elle ↘️ aussi les effets à lg terme, n'en préserve pas pour autant (cf. par ex cette étude rétrospective israélienne
bmj.com/content/380/bm…)
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#santépublique #DeCharybdeEnScilla
🔹Hier échanges avec 2 hospitaliers (1 bio, 1 réa) pour qui le #covid19 n'est plus qu'1 #épidémie avec un nombre de morts auquel il faut se faire ... ➡️ Alors certes par rapport à début 2020 les patients ne partent plus en torche (🙏 la 💉)
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mais non ni le nombre de décès trop banalisés ni le nombre de personnes invalidées par des #séquelles - #covidlong ne sont admissibles alors même qu'il existe des moyens de se prémunir du #sarscov2 et de ses redoutables effets.
Quand #jemeprotège, #jeteprotège.
2/ Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesu
Et #lesgestesprotecteurssontnosamispourlavie 🎶 #portezunmasque 🎶
🔹 Aujourd'hui @SaiyanBio met en exergue le comportement lunaire des secrétaires de l'accueil de son CH.
🔹En décembre de nombreux congrès et réunions se sont tenus et la proportion de porteurs de #FFP2 voire
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#santépublique et #prévention
La distorsion entre la mobilisation de la France vantée avant hier dans le cadre de la journée internationale de la préparation aux épidémies et le fait que près de 3 ans après nous ne sommes toujours pas capable d'un minimum d'anticipation face à
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une #pandémie dont on s'efforce par ailleurs chaque jour de banaliser les incidences - et avec succès au demeurant puisque des hospitaliers considèrent effectivement qu'on va pouvoir vivre gentiment comme ça et faire avec cette mortalité résiduelle puisque l'état des patients
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accueillis en urgence et réa est moins grave que début 2020 (🧞‍♂️merci la vaccination ...) donc que la #banalisation des décès et l'#invisibilisation des personnes invalidées par des séquelles post infectieuses #covidlong passe vraiment crème. Cela d'autant que les gens ont trop
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C'est bientôt la période des #voeux et des #bonnesrésolutions
Et si nous nous protégions vraiment face au #sarscov2 en donnant à chacun la faculté de #sautodéterminer (#liberté) mais sur la base de connaissances suffisantes sur les #séquelles laissées derrière lui par
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le #virusquonnepeutpasnommer.
Le #sarscov2 a la faculté prodigieuse d'atteindre 99,97 % du corps humain.
5 tissus seulement y échappent :
1️⃣ cornée
2️⃣ épiderme
3️⃣ glande pinéale
4️⃣ prostate
5️⃣ membrane du labyrinthe interne de l'oreille

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En conséquence les atteintes sont multisystémiques et
🔹ni la gravité de la #covid19 en phase infectieuse (post contagion immédiate)
🔹ni l'état de santé
ne permettent de savoir si nous allons ou non développer des séquelles.
Les #facteursderisques que tout le monde a en tête
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Les commentaires sous votre post @philippejuvin ne montrent que trop le peu de mémoire qu'ont les gens ...
Ils ont oublié les conditions dans lesquels sont parties les personnes fauchées en mars 2020.
Il leur a échappé que des proches n'ont pu vivre leurs deuils dans des
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conditions normales, empêchés de voir leur proche et/ou avec des cérémonies en effectif très réduit dans un second temps.
Ils passent aussi sous silence les décès actuels qui pourraient être évités si nous avions un minimum
de sens des responsabilités et de solidarité.
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#covidlong : @CarolineFiat54 vient d'adresser une #QE au ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun pour disposer d'une visibilité sur la prise des décrets d'application permettant de rendre effective la loi @MichelZumkeller visant création d'une plateforme de référencement et de
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prise en charge des malades chroniques de la #covid19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…).
S'il s'agit effectivement d'un marqueur politique fort, cette loi appelle encore de nombreux travaux notamment sur le périmètre de cette PF, sa définition exacte etc. mais pas que.
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Le cahier des charges du SI est certes à approfondir, mais d'autres questions structurantes se posent à la lecture notamment de l'article 2 (attendus concernant les #ARS et le volet prise en charge des analyses et soins).
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que le port du masque soit obligatoire dans les lieux mal ventilés où la promiscuité est la plus forte.
Alors que l'exécutif peine a minima à fournir les informations nécessaires et suffisantes pour sortir d'un narratif complaisant face à un "gentil" virus qui permettrait de
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#vivreavec, entendu comme un #vivrecommeavant, il faudrait vraiment que la #compom passe sur un discours plus en phase avec la réalité et donc un #vivremalgré la menace de décès pour les plus fragiles et de #séquelles pour tous (jusqu'à preuves du contraire).
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Bonjour monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun
Ce que j'aimerai c'est que vous, vos collègues, vos collaborateurs et tous les hauts fonctionnaires qui régulièrement sont sous l'oeil des caméras et photos montrent aussi l'exemple en portant un masque.
Il y a forcément
dans chaque lieu où vous passez au moins une personne #vulnérable.
Et elle ne peut à elle seule se protéger, malgré la #vaccination si elle lui est accessible, et le port d'un masque fut-il #FFP2 voire #FFP3.
Donner corps à vos #recommandations permettrait à la population de
comprendre que le #vivreavec que vs avez choisi comme #leitmotiv n'est pas un #vivrecommeavant mais 1 principe de base du #vivremalgré les #virus (r)émergents dont la propagation est facilité par le #changementclimatique.
Pour vs avoir entendu vendredi sur l'approche #onehealth
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Merci à @LUppsala de souligner dans @numeramarss qu'il n'existe pas de traitement #curatif pour le #covidlong mais uniquement des traitements #symptomatiques pour diminuer l'incidence des différents symptômes de chaque patient.
Je me permets d'ajouter que cette détresse est
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semblable à celles de tous les patients atteints de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
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- vidal.fr/actualites/251…, mais que les autorités ont tenu bon de ne pas communiquer
🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
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Aux 🇺🇸 comme en 🇨🇵 (nous étions en avance) les variants #BQ1 et #BQ11 du #SARSCoV2 sont #dominants.
Malheureusement les #anticorpsminoclonaux sont inefficaces avec eux.
Les #immunodéprimés sont plus que jamais soumis au bon vouloir des autres .
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Or en lien avec une #compol toujours pas à hauteur, la majorité des 🇨🇵 entend #vivrecommeavant quand les autorités disent #vivreavec & #recommandations.
Au-delà du fait que cet égoïsme prospère sur un fond de #validisme voire d'#eugénisme complètement décomplexé.
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La petite musique du "les facteurs de risques sont l'#âge, les pathologies #cardiovasculaires, le #diabète, les pathologies respiratoires chroniques dont #asthme sévère et #BPCO mais aussi #mucoviscidose, l'#immunodépression (#dialyse #cancers), #obésité induit en erreur car
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