Que les 🇬🇧 soient capables de donner le nombre précis de #covidlong depuis si longtemps, pendant qu'en 🇨🇵 la loi @MichelZumkeller, promulguée le 24 janvier 2022 reste toujours lettre morte à défaut d'arrêtés ou décrets d'application demeure un irritant majeur pr les premiers
🧵1
concernés que sont les patients.
1 perpétuelle impression que les autorités souhaitent nous invisibiliser, sauf quand parfois ça les arrange de nous convoquer pour inciter à des #gestesprotecteurs de - en - acceptés par nos concitoyens à défaut de communication #santépublique
🧵2
Pourtant des solutions "chic et pas cher" existent, sans même créer une plateforme dédiée.
Pourquoi n'avoir jamais donné suite à la demande exprimée dès juin 2020 dans la tribune publiée par le @leJDD de faire du covidlong une #MDO (maladie à déclaration obligatoire) ?
🧵3
Pourquoi se priver aussi d'un indicateur précieux quand il s'agit d'évaluer les budgets, exercice en cours dans le cadre du #PLFF2023 ? (👋 @GabrielAttal @BrunoLeMaire @Economie_Gouv et @FrcsBraun @Sante_Gouv et @olivierdussopt @gdarrieussecq @Solidarite_gouv
🧵4
mais aussi @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et surtout @Elysee @EmmanuelMacron)
Pourrons-nous compter sur les rapporteurs #AN pour veiller à ce que ce sujet, si lourd en termes d'incidences économiques futures soient pleinement intégré aux travaux ? 🧵5

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Sep 2
Le partage aujourd'hui par @SantePubliqueFr d'une vidéo de sensibilisation à l'importance de l'activité physique pour les adolescents m'a amené à poser une liste des campagnes urgentes à mener sur les problématiques #santépublique,
en direction du grand public :
🧵1
🔸 Qu'est-ce qu'une urgence & quand dois-je contacter le 15 ?
🔸A quoi sert 1 vaccin ? (Parce que la plupart des gens croient que c'est une cape d'invulnerabilité ... Encore lu ce matin sous un tw. de qqn soigné de la tuberculose : "ah mais ton bcg n'était pas à jour" 😵‍💫)
🧵2
🔸et subséquemment pourquoi les rappels sont importants ? (Vues les maladies ré-émergentes ça ne serait pas du luxe - cf. polyo infra ⤵️)
rewmi.com/etats-unis-un-…
Read 14 tweets
Sep 2
Merci @cynorrhodons de m'avoir fait découvrir encore une prise de paroles qui ne conduit qu'à monter les gens les uns contre les autres, un sport bientôt national pour trop de nos politiques et qu'ils tendent à promouvoir en lançant des tw. ballon qui plus est sans expliquer
🧵1
règles du jeu ...
Les commentaires sous le tw. de @R_Bachelot sont édifiants. Ayant vite arrêté pr ma santé mentale je ne suis pas certaine que le #SAV soit effectué.
Dc les gens se répandent comme souvent avec en plus une hon coup de tison sur le feu guerre des tranchées ♂️♀️
Et un affichage décomplexé comme souvent de son inculture.
➡️ Alors non la dame n'est pas philanthrope et ne va pas prendre soin de personnes qu'elle ne connait pas 😵‍💫
PROCHE AIDANT ... Tout est dit en fait (elle va prendre soin d'un ... proche).
➡️ Et oui, mais seulement
🧵3
Read 6 tweets
Sep 2
#sarscov2 #séquelles
Sans surprise pour moi - ni les membres de @MillionsMissgFr une partie des #covidlong est diagnostiquée #EMSFC #encéphalomyélitemyalgique, une pathologie neuro-immunitaire sans traitement connu à date
🧵1 eurekalert.org/news-releases/… via @EurekAlert @ChariteBerlin
Les 42 patients de la cohorte étudiée dans cette étude 🇩🇪 ont fait une forme sévère à modérée du #covid19 (seulement 3 ont été hospitalisé s pour pneumonie mais sans nécessiter d'oxygénothérapie). Leur primo-infection date de mars à juin 2020.
🧵2
nature.com/articles/s4146…
L'étude identifie :
🔸 1 sous-ensemble de patients qui développe des symptômes qui répondent aux critères de diagnostic de l'EMSFC
🔸1 autre ss-ensemble qui présente des symptômes similaires.
Les différences ds les résultats de laboratoire entre ces groupes peuvent indiquer
🧵3 Image
Read 15 tweets
Sep 1
Je profite, Madame la ministre @gdarrieussecq, de votre annonce du séminaire gouvernemental pour poser quelques idées (liste non exhaustive et sans ordre de priorité) pour faciliter le quotidien des personnes handicapées
🔸cesser avec la périphrase 'personnes en situation de
🧵1
handicap
🔸Ne pas prendre comme cheval de bataille unique l'accès à l'emploi.
➡️ Une partie des handicapés n'est pas en capacité de travailler. C'est 1 fait.
➡️ Et à cet égard leur nombre va aller croissant car à laisser filer les infections #sarscov2 dc le nb de #covidlong
🧵2
on augmente mathématiquement la fraction de ces CL qui développent l'#EM (#encéphamimyélitemyamgique).
En prenant les hypothèses les plus favorables (donc minimalistes) de prévalence nous serions d'ores et déjà 309.000 CL EM soit un nb > à celui des #paEM 🇨🇵 historiques.
🧵3 Image
Read 12 tweets
Sep 1
Merci @ISlovan d'avoir pris le temps de contextualiser la "grande annonce" (cf. le teasing de ce qu'il convient d'appeler ses partisans) du docteur Patterson
Marre que le #covidlong reste un marché que viennent régulièrement draguer les personnes et associations aux pratiques
🧵1
souvent douteuses, y compris jusque sous les partages de l'association @apresj20.
Du coup, c'est ma matinée tips, je me permets d'ailleurs ce conseil : même si cela prend du tps et de l'énergie il serait opportun que des réponses soient apportées pour ne pas que les patients
🧵2
les plus désespérés cèdent aux sirènes enchanteuses de personnes / structures que je ne citerai pas pour éviter de leur donner de la visibilité.
Et une fois de plus, je me dois de poser que ce désespoir est consécutif au sentiment d'être abandonné des autorités
3
Read 7 tweets
Sep 1
#handicapinvisible #communication #Tips
Pour une mise en lumière des #maladiesinvisibles et une sensibilisation qui passe, en dehors des échanges avec les autres patients concernés, il faut :
🔸vérifier ses sources et ce sur quoi on rebondit pour donner de la visibilité
🧵1
(quel article ou tw. je partage et pourquoi ? quelles réserves j'émets le cas échéant sur le contenu ?)
🔸ne pas se contenter d'un simple transfert mais privilégier un argumentaire construit (qui n'a pas besoin d'être très long non plus et peut prendre tellement de formes)
🧵2
🔸éviter toujours les généralisations qu'elles consistent à :
➡️ parler de sa symptomologie comme étant la seule, surtout pour les pathologies où il y a des sous profils 👋 #covidlong #SFPI #SFPV #EMSFC
➡️ inférer d'1 expérience désagréable avec 1 ou plusieurs soignants
🧵3
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