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Sep 17, 2022 6 tweets 3 min read Read on X
"Hallo Faraz, ich wollte mich schon lange bei dir melden!
Ich begleite seit einigen Monaten eine Familie, deren Sohn extrem schwer an #MECFS erkrankt ist. Da läuft so eine unvorstellbare Scheiße ab! Ich habe jetzt live miterleben dürfen bei der Familie, wie katastrophal die..
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Versorgung ist.
Der Junge hat eine ErnährungsSonde bekommen, Seitdem verhindert man gegen die Absprache mit den Eltern seine Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute hat es eine #Inobhutname gegeben, den Eltern ist das #Sorgerecht entzogen worden. Er kommt auf die ..
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#psychosomatische Station! Der endgültige Crash war übrigens nach vier Wochen psychosomatische Klinik über ihn hereingebrochen… Die Eltern haben ihn damals aus der Klinik geholt, denn er war systematisch gezwungen worden über seine Kräfte zu gehen. Die Mutter erzählt, dass
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er dort sein Zimmer selber fegen musste. Abends ist er auf allen Vieren durch sein Zimmer gekrochen zu Fegen! Nun kann er nicht mehr sprechen und die Augen nicht öffnen und wird von seinen Eltern getrennt.
Ich habe keine Ahnung was man tun kann. Es ist alles der absolute ..
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Albtraum. Und wie oft und wo passiert das? Wir wissen das nicht, weil die Familien im Dunkeln bleiben weil es ihm viel zu schlecht geht um auch noch öffentlich zu kämpfen!"

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Der Wahnsinn hört nicht auf..

#LongCovidKids #MECFSKids

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Dec 12, 2023
Für Weihnachten haben @k_langensiepen und ich eine Awareness Kampagne, mit dem Hashtag #WishesForME, initiiert.

Einige Abgeordnete des europäischen Parlaments lassen sich mit ausgedruckten Fotos von ME/CFS Betroffenen ablichten, um solidarisch auf die prekäre

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Versorgungslage der Krankheit aufmerksam zu machen. Es gibt bis heute kein einziges zugelassenes Medikament für ME/CFS in Europa.

Die Aktion geht morgen Mittwoch, den 13.12. los und wird vor Weihnachten von den Abgeordneten auf Social Media verbreitet um mehr Aufmerksamkeit
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für ME/CFS, das auch die schwerste Folgeerkrankung von #LongCovid und #PostVac ist, zu kreieren.

Wir freuen uns über jede Person, die bei der Aktion mitmacht und diese Posts teilt und/oder eigene Posts mit dem Hashtag #WishesForMe #MECFS erstellt.
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Read 8 tweets
Aug 12, 2023
Das @C_Scheibenbogen diesen Post zu #MECFS schreibt spricht sicher vielen präpandemischen ME/CFS Betroffenen aus der Seele.

Ein Kommentar:

Mit #Pandemiebeginn kamen ominöse Langzeitfolgen, die von den Betroffenen als #LongCovid bezeichnet wurden. Noch bevor dies geschah
1/10 https://t.co/fVOXltUe8G
Frau sitzend, hätte sich hoffnungslos die Hand vor dem Mund und schaut nach oben
hat die ME/CFS community bereits lauthals vorausgesagt, dass es sich hier bei vielen um die Krankheit ME/CFS handelt (oder viele zumindest das Kardinalsymptom #PEM haben).
Allein gelassen von Politik & Medizin bildeten #LongCovid & alte #MECFS Betroffene eine Gemeinschaft,
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um für Anerkennung zu kämpfen.
Dabei profitierten viele LC Patuenten von Erfahrungen der ME Patienten. (Später kam #PostVac
dazu). Medien und Politiker widmeten sich den Themen umfangreich. Es wurde im #Koalitionsvertrag von der #Bundesregierung verankert, dass man LC und ME
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Read 10 tweets
Jul 16, 2023
Meine Auswertung des #Polysomnograph ist nun abgeschlossen. Dr Feld und ich haben Pilottechnisch einen Versuch gestartet, in dem er das Gerät zu mir nach Hause schickte und wir per Videokonferenz erklärt bekommen haben, wie es zu verkabeln ist. Hier meine "Ergebnisse":
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Also kurz gesagt habe ich eine #Schlafstörung, das ist ja bei #MECFS nichts neues, allerdings habe ich eine besondere Form der Schlafapnoe und zwar das Upper Airways Resistance Syndrome (UARS). Dadurch hab ich starke #Tagesschläfrigkeit. Als Therapieempfehlung soll mir ein
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Apap Gerät (Weiterentwicklung von cpap) helfen, das entsprechend Druck erzeugt, um die Atemwege adaptiv zu öffnen.
Meine Aussetzer (#Hypoxien) sind schlimmer geworden, das merke ich auch daran, dass ich morgens Nackenschmerzen habe. (Man bewegt für Luft seinen Kopf nach vorne)
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Read 6 tweets
Jun 2, 2023
Ein Thread mit CW

Ein severe #MECFS Patient geht zum Krankenhaus, um Weisheitszähne ziehen zu lassen...
Nein, das ist nicht der Anfang eines Witzes, sondern der eines ALPTRAUMS!
Das ist Realität im Jahr 3 der Pandemie und der Aufklärungsbemühungen zu ME/CFS und #PostCovid.
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Diese Nachricht trifft mich zutiefst und erschüttert mich in meinen Grundfesten, ich kenne ihn.

Ein Freund & Aktivist mit schwerer ME/CFS hatte Zahnschmerzen und es war eine OP notwendig.
Statt der üblichen 30 Minuten dauerte sie knapp 4h... Ein Zahn wurde nicht gefunden.
↪️
Sie haben den ganzen Kiefer oben aufgeschnitten...
Warum sie nicht früher abgebrochen haben, keine Ahnung, dieser Zahn war gar nicht das Probleme. Erst nach 4h wurde abgebrochen. Sein Mund war so lange so weit auf, dass seine Mundwinkel aufgerissen wurden, sie mussten zugenäht
↪️
Read 11 tweets
Jun 1, 2023
Oft liegt das Problem zwischen Menschen an #Verständnis und #Mitgefühl.
Auch bei #Kranken wird häufiger Verständnis als Mitgefühl entgegengebracht.
Mitgefühl und Verständnis sind miteinander verbunden, jedoch sind sie zwei unterschiedliche Konzepte.
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Mitgefühl bezieht sich auf die Fähigkeit, die Emotionen und das Leiden anderer zu erkennen und zu fühlen. Es geht darum, sich in die Lage einer anderen Person zu versetzen und ihre Gefühle zu verstehen. Verständnis hingegen bezieht sich auf die Fähigkeit, die Gründe und
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Ursachen für das Verhalten oder die Handlungen einer Person zu verstehen. Es geht darum, die Perspektive einer anderen Person zu verstehen und ihre Handlungen in einem größeren Kontext zu betrachten. Zusammen können Mitgefühl und Verständnis dazu beitragen, Beziehungen zu
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Read 5 tweets
May 12, 2023
Heute ist #MEAwarenessDay

Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?!

Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏
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Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infektionen (z.B. COVID-19) auftritt.

Leider gibt es bislang keine wirksamen Therapien und wenig Symptomlinderung.
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Die zentralen Forderungen lassen sich im Aktionsplan für Long COVID und ME/CFS nachlesen (mecfs.de/aktionsplan/)
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Read 5 tweets

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