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Most recents (9)
#Berufsgenossenschaft und #PostCovid ich muss mir 🤬Luft machen:
2021 erkrankte ich auf der Arbeit an #COVID im Rahmen eines Hausbesuches #Kinderschutz.
Wir haben dies der #BG gemeldet. Es wurde anstandslos und sofort als #Unfall anerkannt.
2021 erkrankte ich auf der Arbeit an #COVID im Rahmen eines Hausbesuches #Kinderschutz.
Wir haben dies der #BG gemeldet. Es wurde anstandslos und sofort als #Unfall anerkannt.
Soweit so gut.
Es folgte einige ambulante Termine📅, die #Diagnose #MECFS kam schnell durch eine 👩⚕️Neurologin.
Daraufhin musste ich zum #PostCovid Check der BG.
Zu diesem Zeitpunkt stand auch 🫀#POTS und #MCAS schon fest.
Nach einer chaotischen Orga, kam ich in die Klinik.
Es folgte einige ambulante Termine📅, die #Diagnose #MECFS kam schnell durch eine 👩⚕️Neurologin.
Daraufhin musste ich zum #PostCovid Check der BG.
Zu diesem Zeitpunkt stand auch 🫀#POTS und #MCAS schon fest.
Nach einer chaotischen Orga, kam ich in die Klinik.
Dort war "meine" Station in 🦠#Quarantäne, es war klar, alles wird nicht untersucht werden.
Ich sah viele #Psychologen, wenige #Ärzte.
Insgesamt drei Visiten.
Bisherige #Diagnosen wurden ignoriert, meine Blutdruck 🫀und Pulsprobleme auch.
bg-kliniken.de/leistungen/det…
Ich sah viele #Psychologen, wenige #Ärzte.
Insgesamt drei Visiten.
Bisherige #Diagnosen wurden ignoriert, meine Blutdruck 🫀und Pulsprobleme auch.
bg-kliniken.de/leistungen/det…
Als Aktivist dachte ich mir wäre bereits alles über den Weg gelaufen, aber seit ich mich für #MECFSkids und #LongCovidKids engagiere bekomme ich Einblicke in noch tiefere Abgründe ‼️
Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde, weil
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Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde, weil
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er Laut Befund nichts hat und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert.
Eine Teenagerin, Schwerstbetroffene, "sucht nur nach Aufmerksamkeit" und "meidet Blickkontakt", weil Sie zu schwach ist sich aufzurichten und Probleme mit Ihrer Sicht hat.
Und natürlich sind die
2/3
Eine Teenagerin, Schwerstbetroffene, "sucht nur nach Aufmerksamkeit" und "meidet Blickkontakt", weil Sie zu schwach ist sich aufzurichten und Probleme mit Ihrer Sicht hat.
Und natürlich sind die
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Eltern immer an allem Schuld und man hetzt Ihnen das #Jugendamt mit Androhung auf Entzug des #Sorgerechts auf den Hals! 😡
Das Erwachsene Folgen der Psychosomatisierung durchmachen müssen ist schlimm genug, aber das solche Dinge bei #Kindern passieren ist einfach abartig‼️‼️
Das Erwachsene Folgen der Psychosomatisierung durchmachen müssen ist schlimm genug, aber das solche Dinge bei #Kindern passieren ist einfach abartig‼️‼️
„Ed, 16 Jahre alt, Pflegegrad 3, leidet infolge seiner Corona-Infektion an Long Covid und einer besonders schweren Form von ME/CFS – dem chronischen Fatigue-Syndrom. 1/x
ksta.de/koeln/me-cfs-1…
ksta.de/koeln/me-cfs-1…
Das bedeutet: Ed hat keine Energie mehr. Nicht zum Aufstehen, er kippt ja schon beim Sitzen weg. Nicht zum Lesen, nicht zum Zähneputzen, nicht zum Denken. Während seine früheren Klassenkameraden sich aufs Abitur vorbereiten, ihre ersten Partys schmeißen und sich zum ersten 2/x
Mal verlieben, kocht Eds Mutter ihm die Möhren extra weich, damit er sie ohne allzu große Anstrengung kauen kann. Die Ärzte können bei Ed das chronische Fatigue-Syndrom zwar diagnostizieren. Eine wissenschaftlich anerkannte Behandlung empfehlen, können sie aber nicht.“ (…) 3/x
#MECFS
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
Ein Sammelthread um sich über diese neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu informieren.
1. #MECFS ist NICHT psychosomatisch!
2. Hauptsymptom ist #PEM (Post Exertional Malaise) = Belastungsintoleranz
3. Es gibt verschiedene Ursachen:
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
z.B. vorangegangene Viruserkrankungen (Grippe, Infektionen mit EBV, SarsCov-2 …),
#FQtoxicity (Flourchinolon-Vergiftung)
Unfälle, OPs, nach Impfungen (#PostVac)
4. Es gibt (bisher) keine Heilung.
5. #Pacing ist die oberste Divise.
🚨In rund einer Stunde ist es soweit:
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Im Bundestag beginnt die allererste Plenardebatte zu #MECFS!
📺#MECFSimBundestag wird live übertragen im Parlamentsfernsehen & via youtube.
🧵An dieser Stelle werde ich versuchen, in einem Live-Thread die wichtigsten Aussagen zu sammeln.
Vorbemerkung:
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vor rund einem Jahr gab es im Bundestag bereits eine Anhörung zur #SIGNforMECFS-Petition. Diese fand im Petitionsausschuss statt. Die Aufzeichnung hänge ich an diesen Tweet an.
Heute dagegen berät der Bundestag erstmals im Plenum über #MECFS.
Vor geraumer Zeit haben wir über #LongCovidKids & #MECFSKids berichtet & dabei u.a. auch auf unseren Flyer aufmerksam gemacht.
Hier kommt ein Artikel aus #TheConversation zu dieser Thematik - wir übersetzen wichtige Aspekte.
#BildungAberSicher
theconversation.com/supporting-a-c…
Hier kommt ein Artikel aus #TheConversation zu dieser Thematik - wir übersetzen wichtige Aspekte.
#BildungAberSicher
theconversation.com/supporting-a-c…
"Unterstützung eines Kindes mit #LongCovid - Tipps von betroffenen Eltern aus deren Praxis"
lautet die Überschrift des Artikels
2/
theconversation.com/supporting-a-c…
lautet die Überschrift des Artikels
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theconversation.com/supporting-a-c…
"Wir wissen nicht, ob sich alle Kinder mit #LongCovid erholen werden oder wie lange dies dauern wird. Die Schilderungen der Eltern deuten darauf hin, dass die Symptome im Laufe der Zeit schwanken können ..."
3/
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Guten Morgen, liebe #Follower & solche, die es werden wollen! 😉
Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrängt.
Ein 🧵 von #BildungAberSicher
Immer wieder passiert es, dass #LongCovidKids #MECFSKids bzw. Eltern in Schulen o. Ämtern Probleme bekommen.
Die Kinder werden trotz deutlicher Symptomatik in den Unterricht gedrängt.
Ein 🧵 von #BildungAberSicher
Für die #MECFSKids #LongCovidKids ist dies höchst problematisch, da sie dann der einzigen bisher bekannten wirksamen #Therapie bzw. #Verhaltensweise, die in diesem Fall sicher angeraten werden kann, nicht nachkommen können:
dem #Pacing!
2/
mecfs.de/was-ist-me-cfs…
dem #Pacing!
2/
mecfs.de/was-ist-me-cfs…
Unser neuer #Flyer soll hier erste Hilfe geben.
Er kann, darf und soll an #Lehrkräfte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterführende Links.
3/
Er kann, darf und soll an #Lehrkräfte, #Erzieher_innen, #Schulpsycholog_innen, #Schulleitungen & Ämter weitergegeben werden.
Er bietet eine erste Information und weiterführende Links.
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Der neue #Flyer von #BildungAberSicher mit vielen Infos zum Thema #LongCovidKids #MECFSKids ist da!
Er richtet sich v.a. an Eltern, Lehrkräfte, Schulleitungen, Erzieher_innen und Schulpsychologen_innen.
#twlz
#millionsmissing
bildungabersicher.net/downloads/
Er richtet sich v.a. an Eltern, Lehrkräfte, Schulleitungen, Erzieher_innen und Schulpsychologen_innen.
#twlz
#millionsmissing
bildungabersicher.net/downloads/
Seite 2 sieht so aus:
Bitte nicht irritieren lassen:
Momentan ist da noch ein Verlinkungsproblem bei der hochauflösenden Druckversion (PDF) - wir beheben das so rasch wie möglich!
Danke für eure Geduld!
Momentan ist da noch ein Verlinkungsproblem bei der hochauflösenden Druckversion (PDF) - wir beheben das so rasch wie möglich!
Danke für eure Geduld!
"Hallo Faraz, ich wollte mich schon lange bei dir melden!
Ich begleite seit einigen Monaten eine Familie, deren Sohn extrem schwer an #MECFS erkrankt ist. Da läuft so eine unvorstellbare Scheiße ab! Ich habe jetzt live miterleben dürfen bei der Familie, wie katastrophal die..
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Ich begleite seit einigen Monaten eine Familie, deren Sohn extrem schwer an #MECFS erkrankt ist. Da läuft so eine unvorstellbare Scheiße ab! Ich habe jetzt live miterleben dürfen bei der Familie, wie katastrophal die..
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Versorgung ist.
Der Junge hat eine ErnährungsSonde bekommen, Seitdem verhindert man gegen die Absprache mit den Eltern seine Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute hat es eine #Inobhutname gegeben, den Eltern ist das #Sorgerecht entzogen worden. Er kommt auf die ..
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Der Junge hat eine ErnährungsSonde bekommen, Seitdem verhindert man gegen die Absprache mit den Eltern seine Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute hat es eine #Inobhutname gegeben, den Eltern ist das #Sorgerecht entzogen worden. Er kommt auf die ..
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#psychosomatische Station! Der endgültige Crash war übrigens nach vier Wochen psychosomatische Klinik über ihn hereingebrochen… Die Eltern haben ihn damals aus der Klinik geholt, denn er war systematisch gezwungen worden über seine Kräfte zu gehen. Die Mutter erzählt, dass
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