Für Weihnachten haben @k_langensiepen und ich eine Awareness Kampagne, mit dem Hashtag #WishesForME, initiiert.

Einige Abgeordnete des europäischen Parlaments lassen sich mit ausgedruckten Fotos von ME/CFS Betroffenen ablichten, um solidarisch auf die prekäre

1/* Versorgungslage der Krankheit aufmerksam zu machen. Es gibt bis heute kein einziges zugelassenes Medikament für ME/CFS in Europa.

Die Aktion geht morgen Mittwoch, den 13.12. los und wird vor Weihnachten von den Abgeordneten auf Social Media verbreitet um mehr Aufmerksamkeit
2/*

Das @C_Scheibenbogen diesen Post zu #MECFS schreibt spricht sicher vielen präpandemischen ME/CFS Betroffenen aus der Seele.

Ein Kommentar:

Mit #Pandemiebeginn kamen ominöse Langzeitfolgen, die von den Betroffenen als #LongCovid bezeichnet wurden. Noch bevor dies geschah
1/10 https://t.co/fVOXltUe8G

https://twitter.com/C_Scheibenbogen/status/1690062963372163072

hat die ME/CFS community bereits lauthals vorausgesagt, dass es sich hier bei vielen um die Krankheit ME/CFS handelt (oder viele zumindest das Kardinalsymptom #PEM haben).
Allein gelassen von Politik & Medizin bildeten #LongCovid & alte #MECFS Betroffene eine Gemeinschaft,
2/10

Meine Auswertung des #Polysomnograph ist nun abgeschlossen. Dr Feld und ich haben Pilottechnisch einen Versuch gestartet, in dem er das Gerät zu mir nach Hause schickte und wir per Videokonferenz erklärt bekommen haben, wie es zu verkabeln ist. Hier meine "Ergebnisse":
↪️ Also kurz gesagt habe ich eine #Schlafstörung, das ist ja bei #MECFS nichts neues, allerdings habe ich eine besondere Form der Schlafapnoe und zwar das Upper Airways Resistance Syndrome (UARS). Dadurch hab ich starke #Tagesschläfrigkeit. Als Therapieempfehlung soll mir ein
↪️

Ein Thread mit CW

Ein severe #MECFS Patient geht zum Krankenhaus, um Weisheitszähne ziehen zu lassen...
Nein, das ist nicht der Anfang eines Witzes, sondern der eines ALPTRAUMS!
Das ist Realität im Jahr 3 der Pandemie und der Aufklärungsbemühungen zu ME/CFS und #PostCovid.
↪️ Diese Nachricht trifft mich zutiefst und erschüttert mich in meinen Grundfesten, ich kenne ihn.

Ein Freund & Aktivist mit schwerer ME/CFS hatte Zahnschmerzen und es war eine OP notwendig.
Statt der üblichen 30 Minuten dauerte sie knapp 4h... Ein Zahn wurde nicht gefunden.
↪️

Oft liegt das Problem zwischen Menschen an #Verständnis und #Mitgefühl.
Auch bei #Kranken wird häufiger Verständnis als Mitgefühl entgegengebracht.
Mitgefühl und Verständnis sind miteinander verbunden, jedoch sind sie zwei unterschiedliche Konzepte.
↪️ Mitgefühl bezieht sich auf die Fähigkeit, die Emotionen und das Leiden anderer zu erkennen und zu fühlen. Es geht darum, sich in die Lage einer anderen Person zu versetzen und ihre Gefühle zu verstehen. Verständnis hingegen bezieht sich auf die Fähigkeit, die Gründe und
↪️

Heute ist #MEAwarenessDay

Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?!

Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏
1/5 Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infektionen (z.B. COVID-19) auftritt.

Leider gibt es bislang keine wirksamen Therapien und wenig Symptomlinderung.
2/5

Erste Ergebnisse des #Schlaflabor für zu #Hause sind da, keine Apnoe und sonst auch nichts auffälliges...... AUßER BEI DEN GEHIRNSTRÖMEN 🤣
#Zuckungen (mögliche #epilepsie, es bedarf weiterer Untersuchungen).
Aber hier mal ein Einblick, wie es Im Schlaf NICHT ausschauen sollte… twitter.com/i/web/status/1… Selbst in den Wachphasen wurden Aufschläge aufgezeichnet. Ich hatte die Zeiten sogar Dokumentiert in denen ich Gehirnsymptome hatte und die haben gepasst.
Die Untersuchung geht nicht nur über Nacht sondern nimmt auch den Tag auf ❤️

Als Aktivist dachte ich mir wäre bereits alles über den Weg gelaufen, aber seit ich mich für #MECFSkids und #LongCovidKids engagiere bekomme ich Einblicke in noch tiefere Abgründe ‼️
Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde, weil
1/3 er Laut Befund nichts hat und die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert.
Eine Teenagerin, Schwerstbetroffene, "sucht nur nach Aufmerksamkeit" und "meidet Blickkontakt", weil Sie zu schwach ist sich aufzurichten und Probleme mit Ihrer Sicht hat.
Und natürlich sind die
2/3

@derspiegel hat den Artikel über meine Rettung, durch engagierte Helfer*innen, in einem für #MECFS kaputten #Gesundheitssystem geschrieben (link unten im 2. Tweet). Schwer Betroffene und ihre Angehörigen müssen viel ertragen. Das Video zur Geschichte hat meine Frau gemacht ❤️
1/3 Vielen Dank an meine Helfer*innen, das wir auf die prikäre Lage aufmerksam machen durften und für meine Rettung❤️🙏

Danke @Weber_Nina für den guten Artikel, der gestern zur Primetime an erster Stelle auf Spiegel.de oben gesetzt war.
spiegel.de/gesundheit/me-…
2/3

spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
As a severely affected #MECFS patient, I was saved by people who didn't duck away because there is no routine care for ME/CFS in the system, but felt "in charge" of me as a person and were willing to give treatment that made sense in my case to make
1/7 it possible for me - against immense hurdles!
Doctors and a therapist who not only helped me to get therapies but also carried and endured me and my illness when I had no strength and unimaginable symptoms. In search of therapy, under conditions for #MECFS severely affected,
2/7

Spiegel
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren,
1/9 eine in meinem Fall sinnvolle Behandlung für mich zu ermöglichen - gegen immense Hürden!
Ärzt*innen und eine Therapeutin, die mir nicht nur zu rettenden Therapien veholfen haben sondern auch mich und meine Krankheit getragen und ertragen haben, als ich keine Kraft mehr und
2/9

3 mont ago, i was dying from #verysevereMECFS
I got incredibly luck and got help from medical professionals.
4 weeks ago i had at most 2h of "activity" time the whole day.
2 weeks ago i could use my mobile close to 5 h a day.
2 days ago i used my mobile 9 h!!
Okay, now i
1/2 Believe i am getting better and better by the treatment.
So.. lets keep on going ❤️😍

Unbelievable ..

The article which will reveal everything that happened will appear soon. Its in german but i will give an english summary here of course ❤️

#MEcfs

"Während die Maskenpflicht wegfällt, haben viele Menschen immer noch mit den Folgen von Corona zu kämpfen. Die Wartezimmer bei #LongCovid-Ärzten in der Region Koblenz sind voll."

Das ist nicht nur in Koblenz. Die Pandemie brachte das Gesundheitssystem
1/4
swr.de/swraktuell/rhe… Seit Beginn bis heute immer wieder an verschiedenen Stellen übers Limit. Was oft bei der Berichterstattung vernachlässigt wurde war, daß #Hausärzte auch starken Belastungen ausgesetzt waren. Heute können sich #MECFS und #LongCovid Ärzte vor Anfragen kaum noch retten! Bis zu
2/4

#MEAwarenesshour
Birthday 2020.. A day later my body died and I was like "buried alive" for months. Today, more than 2 1/2 years later, I dared to wash my hair again for the first time. With success!!!💪🏼 Thanks to the helping therapy 🙏❤️ The feeling is surreal.. As a #MECFS
1/3 very severely affected person, washing hair very often triggers a #crash (deterioration of condition). If you're unlucky you're going to get worse, so I was a little nervous trying it. Fantastic feeling 😍 Shortcoming: i need a hairdresser now 🤣
#stepBystep #slowrecovery
2/3

Man sagt, die wahren Freunde erkennt man, wenn man am Boden ist.
Als es mir im Nov so schlecht ging, dass ich im dunklen Zimmer lag und keine Menschen ertragen konnte, wurden wir dennoch besucht und mir wurde ein #Baum geschenkt und ein wunderschönes Heft eines Sohnes. Ich
1/3 konnte die Besucher an dem Abend leider nicht sehen, habe nur mitbekommen wie jemand kam um und mit meiner Familie in der Wohnung war.
Wenn man sehr schwere #mecfs hat isoliert die Krankheit sehr.
Ich konnte die Karte erst 3 Tage später lesen, als ich die Kraft dazu fand. Ich
2/3

Liebe #mecfs community, bald wird ein Artikel zu meiner (vielleicht einzigartigen) Geschichte erscheinen, die mir zur Verbesserung verholfen hat, nachdem ich mich so verschlechtert hatte, dass gar nichts mehr ging.
Die Therapien die mir geholfen haben werden im Artikel
1/3 natürlich erwähnt, das ist kein Geheimnis und keine Verschwörung (und nein es ist natürlich nicht #bc007). Der Artikel dient dazu, dass nicht nur follower auf social Media, die Geschichte mitbekommen, sondern so viele Menschen wie möglich. Damit schaffen wir hoffentlich
2/3

🧵
Warum trotz Pandemie #MECFS und auch #LongCovid weiterhin psychosomatisiert werden - ein Appell an die #medbubble

Anfangs schien das Interesse der Gesellschaft an #LongCovid noch groß. Die vielen Einschränkungen und Verbote, die durch Covid kamen, führten jedoch bald dazu, dass ein Teil der Gesellschaft das Thema nicht mehr hören wollte.

Die Psyche als Ursache der Erkrankung wurde daher von vielen mit offenen Armen empfangen - "dann kann es mich ja nicht treffen".
Wissenschaft wurde durch das, was man glauben will, ersetzt.

Auch die #FDP-"ich

Wie viele von euch wissen findet am 19.01. Eine Beratung zu #Mecfs im Bundestag statt.
Wenn ihr etwas wirklich sinnvolles tun wollt, damit sich Politiker nicht zurücklehnen können und so tun können als hätten Sie keine Ahnung ist es erfolgversprechender, wenn Betroffene oder
1/* deren Unterstützer die Lokalpresse über die Debatte informieren, verbunden mit einem Offenen Brief an den oder die Abgeordnete des Wahlkreises. Da Wahlkreisabgeordnete, die Menschen im Wahlkreis im Bundestag vertreten sollen, greift die Lokalpresse sowas meist auf - und der
2/*

EINE THERAPIE WIRKT und zwar erstmals merklich. Mein Tag Bestand aus 1h30m mit "Aktivität" in der Bettlägerigkeit.
Essen, Medis, Bettpfanne, paar Sätze reden und bisschen handy benutzen, sonst wie regungslos ausruhen. Hoffnung keimt auf, aber auch Angst. Noch ist es weit von
1/5 entfernt es Leben zu nennen, noch bin ich Schwerstbetroffener #mecfs Patient, noch kann ich nicht mal sitzen oder essen. wird es noch besser werden oder ist die Wirkung schon bald wieder weg? 3 Jahre schwerste Krankheit und Bettlägerigkeit zermürben einen und lassen wenig
2/5

Ein 🧵
#MECFS geht nun ans Gehirn. Meine Zustandsverschlechterung sorgt mit Sensibilitätsstörungen im Stirn/Augenbereich und Gehirndruck/-zwicken dafür, dass ich kaum noch was machen kann und schlafen sehr schwer geworden ist, aber wenn ich einschlafe, dann sehr lange..
Mir geht es sehr schlecht und ich bin nicht alleine, es gibt noch andere #Mecfs Schwerstbetroffene. Mein Freund @pausedME geht es nicht viel besser, Milena und ein 16 jähriger Junge sind ein paar von denen ich über direktem Kontakt weiß. Wer weiß wieviel es noch gibt..
Ich denke für uns

"Hallo Faraz, ich wollte mich schon lange bei dir melden!
Ich begleite seit einigen Monaten eine Familie, deren Sohn extrem schwer an #MECFS erkrankt ist. Da läuft so eine unvorstellbare Scheiße ab! Ich habe jetzt live miterleben dürfen bei der Familie, wie katastrophal die..
1/* Versorgung ist.
Der Junge hat eine ErnährungsSonde bekommen, Seitdem verhindert man gegen die Absprache mit den Eltern seine Entlassung aus dem Krankenhaus. Heute hat es eine #Inobhutname gegeben, den Eltern ist das #Sorgerecht entzogen worden. Er kommt auf die ..
2/*