Thread by @AudeVisine

#covidlong et #MPE - malaise post effort
Il est urgent que les pratiques évoluent en 🇨🇵 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @Seb_Delescluse parce que les centres recensés par les #ARS continuent puisqu'officiellement la @HAS_sante n'a pas encore
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https://twitter.com/GillesThoni/status/1572846521137393664

intégré à ses fiches pratiques la possible exacerbation des symptômes post effort de mettre les malades dans des situations à risque puisque s'en suit parfois et pour les profils qui y sont prédisposés une chronicisation de l'épuisement et surtout le déclenchement de l'#EM
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#encéphalomyelitemyalgique pathologie multisystémique et hautement invalidante que là encore la 🇨🇵 ne reconnaît pas à sa juste valeur, laissant ses patients dans des situations socio-économiques inconfortables puisque la maladie n'est pas intégré aux divers critères des
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grilles en vigueur dans nos administrations s.l. (#CPAM @Assur_Maladie @msa_actu comités médicaux réunis sous l'égide des préfets de départements 👋 @StanGuerini), exception faite des #MDPH qui elles n'arbitrent pas sur des pathologies mais des #handicaps (👋 @JCCOMBE
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et @gdarrieussecq).
Car même si les malades eux même sont sensibilisés par le biais des associations @apresj20 et @MillionsMissgFr ou par des professionnels engagés de longue date comme @GillesThoni il faut un cran sérieux pour s'opposer aux médecins chargés de la prise en
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charge et cela vaut des critères terriblement stigmatisants dans les comptes-rendus médicaux que tout le monde ne peut pas assumer.
J'ai pratiqué une réadaptation nécessaire - après 3 mois d'infection initiale "intense" et d'hypersomnie marquée (jusqu'à 20h par jour) je ne
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pouvais plus être autonome dans les gestes de la vie quotidienne, mais qui est rapidement devenue délétère et cela sans que je le conscientise.
Les reportages réalisés par @F3Lorraine l'illustrent d'ailleurs.

Et

Donc quand j'ai
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dû refuser la prise en charge par l'IRR (centre de médecine et de réadaptation) je me suis "condamnée" à :
1️⃣ un CR évoquant "une certaine appréhension à réaliser des efforts" et un "retentissement thymique important" (sans évidemment poser qu'accepter une maladie chronique
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qui vous immobilise du jour au lendemain, ce qui est particulièrement compliqué à endurer pour les profils hyperactifs, s'accompagne dans l'immense majorité des cas d'un travail de deuil qui peut mériter d'être accompagné
2️⃣ me priver d'une prise en charge en HDJ qui m'aurait
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ouvert droit à l'#ALD31 hors liste.
J'ai fait ce choix en conscience et soutenue par le professeur en médecine interne qui a diagnostiqué mon #EMSFC et ma généraliste. Et je suis heureusement d'avoir enrayé alors la dégradation de mon état lié au non respect de mes possibles.
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Mais combien n'ont pas la possibilité de s'affirmer et partent donc sur des prises en charge qui les aggravent envoyé aujourd'hui ?
Il y a vraiment URGENCE à ce que le message passe.
Mesdames et Messieurs les #parlementaires c'est aussi une réalité à laquelle vous devez être
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sensibilisés.
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
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et @Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN
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@threadreaderapp 🙏 unroll