Discover and read the best of Twitter Threads about #ALD31

Most recents (10)

#covidlong et #emploi
Merci à @AlterIvan1 pour la remontée sur ma TL et @loscharlos pour son 🧵.
"Trois personnes sur quatre (78%) souffrant de #LongCovid ont dû arrêter, faire une pause, réduire ou modifier leur travail depuis qu'elles ont ressenti les symptômes,
1/
selon un nouveau rapport de la plateforme d'embauche leader Indeed."
"Un sur quatre (24%) a arrêté de travailler pendant une période significative ; une pilule difficile à avaler alors que la pression du coût de la vie se fait sentir."
hrnews-co-uk.cdn.ampproject.org/c/s/hrnews.co.…
2/
"Trois personnes sur cinq (61 %) qui souffrent se traînent au travail parce qu'elles n'ont pas le choix et près de la moitié (49 %) des personnes en difficulté ont l'impression qu'elles ne peuvent pas demander le congé ou le soutien dont elles ont besoin parce que leur
3/
Read 34 tweets
#covidlong : un nouveau préprint met en exergue que la prise en phase aiguë de #paxlovid induit une ↘️ de 25% du CL.
Ça serait bien pour les personnes nouvellement contaminées si traitées (l'accès au traitement reste compliqué et comme les tests ne concernent plus que les
1/
personnes très symptomatiques on passe encore à côté du fait que même une infection initiale invisible peut causer des #séquelles).
Mais il ne faudrait pas que cela fasse perde de vue les nombreux CL très invalidés et toutes les personnes qui souffraient déjà en amont de cette
2/
#pandémie de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux/ viraux) dont les vétérans du #sarscov1 et du #merscov (comme @StephaneKM le posait dès juin 2020 vidal.fr/actualites/251…) mais aussi ceux qu'une #grippe ou une banale #mononucléose ont du jour au lendemain fait
3/
Read 16 tweets
#covidlong #étatdelart
Les docteurs Viet-Thi Tran (@thitran3) -🔸 et @OlivierRobineau 🔹 étaient donc hier après-midi sur @radiofrance au micro de @NatachaTriou dans l'émission #LaScienceCQFD
Quelques éléments importants que j'ai retenu de cette petite heure d'antenne
1/
(rendu non exhaustif car je ne mets en exergue que les points importants pour les malades qui suivent cette thématique).
1⃣ Concernant la prévalence, des interrogations - pertinentes, sur les différences de % de CL obtenus dans les différentes études (cf. incidence de la déf.
2/
retenue pour définir ce #covidlong (qui n'est pas toujours celle du @WHO - who.int/fr/news-room/q…), établir la part des symptômes imputables au post covid.
🔹souligne ainsi que la cohorte @PatientsComPaRe si elle est indispensable car elle permet le suivi d'une population
3/
Read 33 tweets
#covid19 et #prévention #santépublique
Merci à @MackayIM qui a actualisé hier suite aux échanges la version anglaise du modèle suisse de l'emmental, que je viens de traduire en y ajoutant (police bleue) des points importants concernant les #covidlong qui nécessitent des
1/
des soutiens adaptés (cf. problématique des #ALD31 dites #horsliste dont l'attribution malgré l'existence de critères nationaux - ameli.fr/meurthe-et-mos…, demeurent fonction de la lecture du #médecinconseil 👋 @Assur_Maladie @msa_actu et des critères utilisés pour définir le %
2
d'invalidité 👋 également @StanGuerini par rapport aux #fonctionnaires) mais aussi - et enfin car cela permettra
1⃣ de mieux estimer les conséquences socio-économiques à venir et le poids sur le système de santé déjà mal en point
2⃣ de couper court aux ergoteries face au
3/
Read 17 tweets
Face à l'inertie de tant de pays, une fois de plus @DrTedros tente d'alerter pour le @WHO sur les risques du #covidlong.
Alors qu'@EPhilippe_LH sera entendu par la Cour de Justice de la République pour la gestion par son @gouvernementFR des 1ers mois de la #pandémie #covid19
1/
Read 42 tweets
J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
1/
(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
2/
les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
3/
Read 40 tweets
Je suis vraiment désolée non seulement que le docteur @JMarieRenaudin n'ait pas obtenu la reconnaissance de #maladiepro (à l'instar des #ALD31 nous restons sur une #loterie) et que, non seulement sa réinfection le mette de nouveau très à mal mais qu'il ait aussi à se battre
1/
avec l'@Assur_Maladie.
Un exemple parmi d'autres de parcours de #covidlong qui met en exergue
1️⃣ qu'il est impossible en se masquant seul d'espérer échapper au 🦠
2️⃣ les profondes inégalités dûes aux traitements des demandes #ALD #maladieprofessionnelle #invalidité l'#AAH
2/
sur nos handicaps étant de mon point de vue plus juste.
3️⃣ le sentiment d'abandon profond qu'est celui de la majorité des malades CL avec
🔸des mesures de #prévention réduite à peau de chagrin
🔸des fondamentaux de la maladie toujours non intégrés (#noussommestousvulnérables,
3/
Read 12 tweets
#covidlong et #MPE - malaise post effort
Il est urgent que les pratiques évoluent en 🇨🇵 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait) @Seb_Delescluse parce que les centres recensés par les #ARS continuent puisqu'officiellement la @HAS_sante n'a pas encore
1/
intégré à ses fiches pratiques la possible exacerbation des symptômes post effort de mettre les malades dans des situations à risque puisque s'en suit parfois et pour les profils qui y sont prédisposés une chronicisation de l'épuisement et surtout le déclenchement de l'#EM
/2
#encéphalomyelitemyalgique pathologie multisystémique et hautement invalidante que là encore la 🇨🇵 ne reconnaît pas à sa juste valeur, laissant ses patients dans des situations socio-économiques inconfortables puisque la maladie n'est pas intégré aux divers critères des
3/
Read 13 tweets
#covidlong #prévalence
J'étais passée complètement à côté de cette étude @SantePubliqueFr
1️⃣ + de 20% des infectés présentent tjrs des symptômes à 18 mois
2️⃣ 4 % des répondants du panel se déclarent #CL ➡️ + de 2 millions en 🇫🇷
Poke @apresj20 @MichelZumkeller
Manque de mon
🧵1
point de vue @SantePubliqueFr des éléments permettant de caractériser le #handicap causé par la maladie (% de personnes incapables de travailler vs poursuivre leurs études pour les enfants et jeunes s'ils sont intégrés au panel). Une idée pour la seconde étude ?
🧵2
Ces 2 millions de personnes estimées peuvent ils @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun demeurer cachés comme de la poussière sous 1 tapis ? Ne méritent ils pas 1 reconnaissance (décompte officiel & systématique) ?
🧵3
Read 8 tweets
🧵1
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
🧵2
Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
🧵3
2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations
Read 12 tweets

Related hashtags

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3.00/month or $30.00/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!