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Oct 4 6 tweets 2 min read
Wenn Dein Geburtstag Dich daran erinnert, dass Du nicht gewollt warst, sondern ein „Unfall“ von 2 Teenagern…. Wenn Du weisst dass nach Deiner Geburt Deine leibliche Mutter Beruhigungsmittel gespritzt bekomme hat, weil „man das so macht“ bei Babies, die zur Adoption freigegeben
werden.
Wenn Du weisst dass diese Mutter Dich nur einmal kurz gesehen hat- heimlich- bevor sie entlassen wurde- und nachdem sie, noch im Dusel der Spritze,illegaler Weise die Papiere unterschreiben musste….

Wenn Du weisst, dass Du 7 Monate im Heim in einem Bettchen lagst, weil
die Familie, die Dich bekommen sollte, Dich dann doch nicht wollte, weil die Frau unerwartet schwanger wurde- oder weil Du deutlich dunkler warst als das Deutsche Durchschnittsbaby?

Wenn Du das alles weisst, und auch daran denkst dass Du auch Jahre später nur Verletzungen
durch Deine leibliche Mutter erfahren hast…

Dann ist der Geburtstag kein Grund zur Freude.

Dann ziehst Du Dich am Vorabend zurück, denkst an das was hätte sein können…. Und sammelst Kraft, um am nächsten Morgen „fröhlich“ mit den Kindern diesen Tag zu „feiern“.
Auch wenn Dir gar nicht danach ist.

Manchmal fragst Du Dich, ob Du heute geboren würdest- oder Deine junge Mutter sich für eine Abtreibung entscheiden würde….

Und wenn es ganz still in der Wohnung ist, du allein am Tisch sitzt mit einem Glas Wein in der Hand, dann wünscht Du
Dir vielleicht, sie hätte es getan😔

Nicht gewollt zu sein, ein Unfall zu sein- es verfolgt uns ein ganzes Leben.

Zu sehen wie sehr Kinder erwünscht und geliebt werden, ist schön und traurig zugleich🥺

#notjustsad
#Adoption
#Unwanted

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Oct 3
CN: Depression

Ich weiss nicht wer das gerade heute lesen muss:

Wenn Du gerade von einer #Depression ganz unten im tiefsten Tal festgehalten wirst und sie Dir sagt, das wird jetzt immer so sein-> NEIN! Sie lügt Dich an! Depressionen sind Meister der Lügen!
Sie wollen auch, dass Du Dich wertlos, nutzlos und überflüssig fühlst.
Sie reden Dir ein, Du wärst schwach, würdest viel weniger leisten als andere und überhaupt wäre die Welt besser dran ohne Dich.

Aber: SIE LÜGEN!

Du wirst aus diesem Tal wieder heraus kommen!
Du wirst wieder lachen, weinen und fühlen können!

Du bist NICHT überflüssig- im Gegenteil! Die Welt ist ein besserer Ort, gerade weil es DICH gibt!

Auch wenn Du es gerade nicht fühlen kannst: Du bist unglaublich stark! Denn Du kämpfst jeden Tag gegen das fieseste Monster an!
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Sep 3
Schockstarre- das beschreibt meinen Zustand gerade am besten!

Hab ich vorgestern noch ein Update über den immer noch verweigerten KFZ- Zuschuss geschrieben, so ist der worst case jetzt eingetreten!

Unser Auto ist „tot“.
Gestern Mittag blieben wir bei 30 Grad auf der Autobahn liegen!

Nach 2 Stunden warten in der prallen Hitze wurden wir abgeschleppt.

Jetzt steht fest: Motorschaden!

Das Auto ist nicht mehr zu reparieren, einzige Lösung wäre ein Austausch-Motor(6.000-10.000€).
Das macht aber absolut null Sinn!

Da wir gerade mit Nena für einige Tage im Urlaub sein wollten (auf der Anreise passiert!), haben wir jetzt noch für 7 Tage einen Leihwagen.

Ab dann ist für Nena das Thema Mobilität Geschichte!

Ja, wir haben noch ein 2. Auto- aber das ist so
Read 14 tweets
Sep 1
Wer möchte Neues von der Front: Behindertengerechtes Auto für Nena hören?

Nachdem ja unsere Klage auf KFZ-Zuschuss zum Erwerb eines größeren, umgebauten Autos für vermutlich die nächsten 2-3 Jahre beim Sozialgericht liegt, und unser aktuelles Auto bald auseinanderfällt, habe
ich mir erlaubt beim @lvr_aktuell einen Antrag auf Kostenübernahme für einen Leihwagen zu stellen. Denn egal wie das Verfahren ausgeht, Nena muss weiterhin einerseits zu ihren Ärzten kommen, andererseits auch am Leben teilhaben können.

Der LVR tat das, was er meist tut: er
leitete meinen Antrag weiter an den @KreisMettmann .

Tja, dann wurde es lustig: Donnerstags bekam ich per Mail die Ankündigung, man würde am Montag, also 1 Werktag später, zum Hausbesuch kommen, um sich die Gegebenheiten (Hilfsmittel etc) mal anzuschauen.

Sehr löblich- nur halt
Read 15 tweets
Aug 27
#NichtNurImHeim

Meine kleine Tochter (11) wurde ohne Nieren geboren. Herz und Lunge wurde dadurch auch geschädigt. Trotz großer gesundheitlicher Probleme führte sie bis März 2020 ein fast normales Leben!

Sie ging in die örtliche Grundschule, hatte Freundinnen, in unserer
Freizeit waren wir als Familie ständig unterwegs: Mittelaltermärkte, Schwimmen gehen, Freunde in ganz D besuchen, sie fing gerade an verschiedene
Sportarten mit Rollstuhl zu testen.

Wir Eltern hatten Hobbies, der große Bruder hatte gerade angefangen zu studieren, betrieb leidenschaftlich eine seltene Sportart.

Mit dem ersten Lockdown kam all das zum Stillstand.

Doch während für die meisten anderen Menschen das Leben
Read 13 tweets
Aug 12
#medbubble
#Labor

Wir brauchen ganz dringend Eure Hilfe!

Gesucht wir ein Labor/eine Klinik im In- und Ausland, die sich mit der Bestimmung der EBV Spezifischen T-Zellen beschäftigt bzw diese messen kann!

Laut dem was unsere behandelnden Ärzte wissen gibt es zur Zeit im D kein
kommerzielles Kit.

Hintergrund der Frage:

Nena kämpft seit 5 Jahren mit einer chronischen EBV Infektion.

Aufgrund ihrer Immunsupprimierung sowie einer angeborenen Abwehrschwäche bekommt sie den Virus nicht in den Griff.

Neben Erschöpfung, neurologischen Problemen und immer
wieder Atemnot durch angeschwollene Lymphknoten in der Nase besteht vor allem bei einem Persistieren der hohen Viruslast die Gefahr, dass Nena ein bösartiges Lymphom entwickeln könnte (PTLD).

Um den Nutzen einer möglichen, aber noch experimentellen Therapie anschätzen zu
Read 7 tweets
Aug 11
Ich wünschte, alle Ärzt:innen wären so rücksichtsvoll!

Bei vielen jedoch wiegt der reibungslose Praxisablauf, die Ökonomisierung der Termine, schwerer als das Empfinden des Patienten!

Ein Beispiel aus der Urologie:
Patientin kommt zur Blasenspiegelung. Gibt im Vorfeld bereits an, unter med. verursachter PTBS zu leiden. Erklärt, dass vor allem „Ausgeliefertsein“ das Trauma verstärkt. Jaja, wir achten drauf….

Termin kommt. Pat. wird in Untersuchungs-/Eingriffsraum gebracht. Soll sich in
einer kleinen Kabine untenrum frei machen. Arzthelferin weist sie dann an, sich auf den Untersuchungsstuhl zu setzen- wie gesagt: bis auf T-Shirt nackt.

U-Stuhl ähnelt Gyn-Stuhl. Helferin platziert Patientin als auf diesem Stuhl und verlässt mit der Bemerkung, der Arzt käme
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