Thread by @apresj20

D'un hashtag #apresJ20 à une asso🤝!
Aujourd'hui ce sont les 2 ans ## d'@apresj20.

Nous profitons de ce message pour rappeler pourquoi nous nous battons et aussi pour remercier nos bénévoles, membres et nombreux partenaires sans lesquels rien ne serait possible!🧵⬇️
#apresJ20

1° La reconnaissance du #CovidLong adulte &pédiatrique, qui est toujours remise en question en 🇫🇷 par une poignée de prof. de santé avec la psychosomatisation (consternant ET anormal) ALORS qu'elle est acquise scientifiquement (@WHO , @HAS_sante etc) et légalement (#loiCovidLong)

2° La lutte contre les inégalités d'accès aux soins :
-pas de prise en charge
-prise en charge inadaptée
Alors que les besoins sont urgents d'avoir des parcours de soins spécialisés pluridisciplinaires (cardio/neuro/pneumo/infectio/etc) coordonnés avec un suivi sur le long terme.

Avec également un accompagnement et dispositifs de soutien des malades #CovidLong sur tous les domaines de la vie ( précarité financière, impact travail/études & aménagements etc), et ce partout sur le territoire en impliquant des patients partenaires comme acteurs de leur santé.

3° Une communication complètement défaillante sur le Covid Long et les risques #Covid à revoir urgemment par @FrcsBraun @Sante_Gouv #BrigitteAutran #Covars qui n'abordent qu'hospitalisations/décès/personnes fragiles ALORS que tout le monde est à risque de Covid Long!

Pour rappel, le Covid long touche déjà 4% de la population 🇫🇷 avec un impact socio-économique majeur!
Une ↗️📈du nombre d'infections conduit inévitablement à une augmentation↗️📈 du nombre de Covid Long, il FAUT prévenir les infections!
#Wakeup #DontLookUp (cf. @SantePubliqueFr)

4° Des investissements massifs et une nécessaire accélération des recherches scientifiques sur les causes physiopathologiques & les traitements du Covid Long impliquant les patients pour intégrer les besoins et l’expérience vécue des malades.
@agenceANRS @sup_recherche @HAS_sante

@apresj20 œuvre pour une démarche #éthique et #scientifique sur le Covid Long :

Nous soutenons une science ouverte, transparente et intègre fondée sur :
-les #preuves (Evidence Based Medicine - EBM)
-la #narration des patients (Narrative Based Medicine - NBM)
-la #prévention.

💕 Nous en profitons pour remercier les bénévoles de l'association (Covid Long ou proches aidants) qui chaque jour avec beaucoup de❤️et ténacité s'impliquent pour faire avancer la cause du Covid Long :
@Food_reward @Liberphlo @foret_bruno @Am3liePerrier @Ra2myl Claude @ISlovan

@CCCastera @PerniceSandrine @EliseThiboud @popopaulinette @AlbanSciences @dan_bzh @MatthieuLestage @lapsyrevoltee Edwige, Lucia, Laurent, Béatrice, Claude Odile, @nanounica, Sandra et tous nos bénévoles patients-partenaires en régions!
Remerciements à notre #ConseilScientifique

pour nos riches échanges, à nos #membres qui nous portent pour avancer ainsi qu'à tous nos #partenaires (assos, chargés de plaidoyer, institutions, entreprises etc) avec lesquels nous tissons des liens précieux pour une meilleure reconnaissance et prise en charge de la maladie⭐️

@threadreaderapp please unroll