Thread by @JetRoz

Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er

geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis.

Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME #Lyme #Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS

Vele duizenden mensen houden invaliderende klachten over aan een infectie, maar worden vaak niet serieus genomen. Zo’n driekwart van deze patiënten is vrouw. Hun klachten worden gepsychologiseerd en geridiculiseerd. Seksisme in de geneeskunde en de zorg zit diepgeworteld.

Decennialang werd deze patiënten enkel cognitieve gedragstherapie aangeboden, niet ter ondersteuning, maar omdat deze patiënten zouden lijden aan “false illness beliefs”, zogenaamde onwerkelijke overtuigingen over hun ziekte. Simpelweg een andere mindset zou hen beter maken.

Daarnaast werd hen vaak “graded exercise therapy” aangeboden… aan de bak moesten deze patiënten. Opbouwen, hard werken en vooral niet miepen. Maar van revalideren kan en mag helemaal geen sprake zijn als inspanning zorgt voor verergering van de ziekte. Post exertionele malaise

simpelweg #PEM houdt in dat patiënten na een fysieke of mentale inspanning zieker worden. Vaak vlammen hun chronische symptomen op, maar komen daar ook griepachtige symptomen bij en overprikkeling die zo ernstig kan zijn dat patiënten geen licht en geluid meer verdragen.

Dat is waarom mij na de covid-infectie verteld werd dat ik “gewoon een knop om moest zetten.” Het zou een keuze zijn om weer te leven. Ik werd aan het werk gezet bij een fysio en moest opbouwen. Dat ik na zo’n sessie twee dagen op bed lag, daar had men geen boodschap aan.

Ik werd zieker en zieker gemaakt en ik werd niet geloofd. Sterker nog, er werd mij verteld dat ik een buitengewone somatische focus zou hebben. Dat wanneer ik mijn smartwatch af zou doen en ik mijn hartslagpieken niet meer zou zien, ik vanzelf van mijn tachycardie zou genezen.

Later bleek ik door covid #POTS te hebben ontwikkeld. Een chronische storing van mijn autonome zenuwstelsel die voor een hele reeks invaliderende klachten zorgt, waaronder een enorm hoge hartslag als ik rechtop sta of zit. 130 als ik aan tafel zit. Soms wel 190 onder de douche.

Kreeg ik de diagnose POTS van een arts? Ja, maar pas nadat ik zelf het vermoeden uitsprak aan mijn huisarts en haar smeekte om een verwijzing. Hoe wist ik van POTS? Niet van artsen… maar van patiënten. Bijna alles wat ik weet over mijn aandoening komt van lotgenoten. Van mede

LC-patiënten en de strijders voor ons, zoals #pwME. Patiënten die soms al decennialang geïsoleerd leven. Ernstig beperkt, aan huis gebonden, zonder medische begeleiding, zonder medeleven, zonder erkenning. Deze onmenselijke “aanpak” van postinfectieuze aandoeningen moet stoppen!

Was ik altijd al ziekelijk? Nee, voor covid was ik 32 jaar en kerngezond! Ik werkte als kunsthistoricus en dit was mijn lust en mijn leven. Dit ben ik in 2019 toen ik door de toenmalige directeur van Museum De Lakenhal gefeliciteerd werd met De Jonge Rembrandt tentoonstelling.

Al tien jaar werkte ik naar mijn droombaan toe: conservator oude kunst. In 2019 werd ik aangenomen in Het Noordbrabants Museum, waar ik in januari 2020 startte. Wat was ik blij! Ik keek uit naar vele jaren prachtige tentoonstellingen… maar helaas werd ik in de eerste golf ziek.

Naast mijn baan had ik een levendig sociaal leven en hield ik enorm van sport. In 2019 deed ik mee aan hardloopwedstrijden, deed ik een klimcursus, ging ik zo’n drie keer per week fitnessen en keek ik uit naar mijn vakanties die ik vulde met hikes, snorkelen en kajakken.

Dit ben ik op vakantie in La Palma - twee maanden voordat ik ziek werd - tijdens een dagtocht van 19km door het vulkaanlandschap. Je kunt dus wel stellen dat ik fit was. Nooit had ik gedacht ernstig chronisch ziek te worden door een virus waarover men vaak zegt dat het enkel voor

“kwetsbaren en ouderen” gevaarlijk is. Dat iedereen zomaar kwetsbaar kan zijn en keihard getroffen kan worden, is me inmiddels wel duidelijk. Honderdduizenden patiënten met mij zijn alleen al getroffen door #LongCovid daar tel ik andere postinfectieuze aandoeningen nog niet bij.

Zoals je waarschijnlijk al wel zult vermoeden verloor ik helaas mijn baan. Ik werd in de loop van 2020 steeds zieker en in 2021 was ik een groot gedeelte van het jaar huisgebonden en moest ik 22 uur per dag liggen, omdat ik rechtop komen bijna niet meer kon verdragen.

Als je getroffen wordt door een postinfectieuze aandoening, dan is dat vaak enorm ingrijpend op allerlei fronten. Je verliest je gezondheid, je sociale leven valt stil, je kunt je hobbies niet uitvoeren, je verliest je baan en niet zelden ook je relatie.

Dat laatste overkwam ook mij. Mijn relatie van zes jaar en onze toekomstdromen sneuvelden onder de hoge lijdensdruk. Een aandoening als #LongCovid treft het individu, maar ook de directe naasten. Het is het najaar van 2022 en ik ben nog steeds ziek. Thuis met een WIA uitkering.

Mijn verhaal is niet uniek. Zoals ik al zei treft dit lot duizenden patiënten die gewoon genegeerd worden. Het gaat veelal om mensen uit de werkende populatie, vaak vrouwen, maar ook kinderen. Die laatste groep wil ik in het bijzonder even bij stilstaan, want ouders met zieke

kinderen gaan door een hel. Door hardnekkige mythes als “kinderen zijn minder besmettelijk” en “het virus is enkel gevaarlijk voor kwetsbaren” worden ouders vaak niet geloofd. Niet zelden wordt zelfs gedreigd met uithuisplaatsingen als ouders hun doodzieke kinderen thuislaten.

Dit maakt mij #ziekBOOS Zelf vind ik het al moeilijk om zo’n groot gedeelte van mijn dertigerjaren op de bank en in bed door te moeten brengen, maar voor kinderen en jongeren breekt mijn hart al helemaal. Nooit meer krijgen zij de kans om deze afgepakte jaren opnieuw te beleven.

Nu zul je denken… wat doet men voor deze patiënten? Wat doet de @ministerVWS ? Het antwoord hierop is botweg en teleurstellend NIETS. Reeds in juli van 2021 heb ik met lotgenoten van @LongCovidNL een petitie overhandigd aan de Tweede Kamer waarin wij vroegen om registratie,

erkenning en behandeling van #LongCovid In het bijzonder drongen wij aan op biomedisch onderzoek en het serieus nemen van post infectieuze aandoeningen. Sinds de overhandiging van de petitie bijna 1,5 jaar geleden is zo goed als niets gebeurd. Aan de patiënten ligt het niet, want

wij roepen zo hard als we kunnen. Helaas wil men ons niet horen. Mensen hebben het gehad met corona. Door de polarisatie in de maatschappij heeft een groot deel amper meer empathisch vermogen meer over. Daarnaast wordt corona meer en meer beschouwd als een politiek vraagstuk

en minder als serieuze bedreiging van de volksgezondheid. Men weigert hier met een wetenschappelijke bril naar te kijken en ook de lange termijn effecten op de gezondheid van mensen in overweging te nemen en zorg te bieden aan de slachtoffers.

Wij zijn collateral damage en voelen ons als schreeuwenden in de woestijn. De politiek is niet in beweging te krijgen en vanuit de zorg komt ook veel te weinig initiatief. Men wil niet afwijken van behandelprotocollen, maar het protocol wat er ligt verdient de term amper.

Patiënten wordt fysiotherapie aangeboden en daar houdt het zo’n beetje mee op. Veel patiënten worden hier ook nog eens zieker van. Biomedisch onderzoek wordt amper gedaan. Experimenteren met bestaande medicatie ter symptoombestrijding weigert men… want geen protocollen.

Ondertussen worden patiënten steeds zieker en aan hun lot overgelaten. Is de schade in ons lichaam nog wel terug te draaien? Hoe langer we niets doen, hoe heftiger onze situatie wordt. De patiënten uit de eerste golf, inmiddels ruim 2,5 jaar ziek, zien vaak geen artsen meer.

Totaal gedesillusioneerd verdwijnen zij uit beeld… om zich bij die enorme groep al langer genegeerde patiënten te voegen zoals #peME Het ontbreekt ons aan energie om op de barricades te gaan staan en om betere zorg te eisen.

We zijn onzichtbaar en dat komt de @ministerVWS wel goed uit. Daarom hebben wij jouw hulp nodig @debroervanroos Wij zijn met vele duizenden en wij zijn #ziekBOOS Help ons 🙏

Ik schreef dit draadje nav een oproep van lotgenoten @guustweet @MamayaCaprice en @ArlettePoolen 🙏 dank voor jullie initiatief!

https://twitter.com/guustweet/status/1576935110544236546